Secondaria Progressiva

Martedì scorso sono andata a fare la visita di controllo per verificare come sta sguazzando dentro di me quella bella rogna della mia, per niente cara, sclerosi multipla. Non credevo di trovare ciò che mi sono sentita dire. Ho dovuto registrare ben altro rispetto al passato, almeno un passaggio in più in considerazione di quanto pensavo, qualcosa che ignoravo, un transito in avanti della grande mazzata che mi porto appresso insomma. La sclerosi multipla si compone di due gradini: il primo, RR, recidivante-remittente, quella con cui si presenta al suo esordio e che disegna, poco, poco alla volta, piccoli passaggi in avanti spesso trascurabili o comunque gestibili – lo dice chi non vive quotidianamente con lei comunque – e poi il secondo, SP, secondaria progressiva, quello successivo che potrebbe anche non arrivare, dipende dal suo decorso. Ma mentre la scorsa settimana facevo la visita saltano fuori invece queste due parole, secondaria progressiva, che al di là di tutto, e di come sto, credevo non mi riguardassero. Malgrado la sedia a rotelle, malgrado le visibili difficoltà, malgrado il bisogno costante di aiuto, malgrado tutto il tanto che c’è io mi sentivo ancora dentro altro, dentro il primo stadio, dentro quella fase RR che contavo mi somigliasse ancora tanto. Perché nessuno mi aveva mai detto altro. Gli esiti delle risonanze magnetiche evidentemente non li so leggere, né capire visto che mi sembrava concludessero sempre con definizioni non troppo peggioranti rispetto al mio stato di salute. Sbagliavo. E di fronte alle parole che la scorsa settimana la dottoressa mi ha detto in un modo nemmeno troppo altero mi sono sentita lì, arrivata dove non volevo e non credevo, e allora ho sbarrato gli occhi e abbassato la testa. La mia neurologa ha fatto dei segni su un foglio di carta per spiegarmi al meglio la situazione attuale ma credo di non averli neanche guardati, le sue parole invece certo che le ricordo “la tua diagnosi risale a 24 anni fa, allora si brancolava nel buio, ora forse ci si muove un po’ più in avanti, ma al momento non posso dire di più, è passato tanto tempo, speriamo solo che tutto si stabilizzi in modo che così il piano della tua SP vada avanti con questo disegno silente il più a lungo possibile”. Io insomma sono diventata una Sclerosi multipla SP. Odiosa lei. Ma forse qualche responsabilità ce l’ho anche io, avvolta che non sono altro dentro una pigrizia ripugnante. Oppure no, così doveva andare e coì è andata.

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Quella che prova a farcela

La sclerosi multipla entra nella tua casa senza suonare il campanello, si accomoda dentro spazi che prima appartenevano solo a te e che adesso lei fa propri. Non è facile convivere con questa ospite inattesa ma si può fare.

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