Ieri sera ho rivisto una vecchia amica e non mi ha fatto per niente piacere farlo. Mi è comparsa davanti al tg della sera, l’ho riconosciuta e l’ho ascoltata e quello che diceva è stato davvero doloroso. Intervistata da un giornalista ha raccontato la storia di sua figlia, Anna, quattro anni, affetta da una patologia genetica che si chiama ittiosi lamellare e che al momento non ha una cura. Si tratta di una malattia rara – solo 20 bambini in Italia – che secca la pelle screpolandola, cancellandone ogni elasticità fino a indurirla creando pericolose fessurazioni nelle quali possono infiltrarsi infezioni gravi di vario tipo. Non esiste una cura e nemmeno una ricerca scientifica, quando le malattie sono rare gli interessi economici fanno fare un passo indietro anche alle più buone intenzioni. È vantaggioso anche ammalarsi della rogna giusta, la mia sclerosi multipla è un pozzo di ricchezza, l’ittiosi lamellare evidentemente no. Dopo aver visto il tg ho fatto un giro sul web scoprendo che la storia della piccola Anna ha raggiunto il Corriere della Sera, ma anche Vanity Fair grazie all’impegno duro e da vera guerriera della mia amica che porta avanti una battaglia importante per sua figlia e per gli altri bimbi. La mia amica si chiama Alessandra Colabraro e fa parte del consiglio direttivo dell’Unione Ittiosi (Uniti) che sostiene gli studi di Heiko Traupe dell’Università di Munster. Dal suo lavoro potrebbe arrivare una cura per Anna e gli altri bambini ma servono soldi e Alessandra chiede a tutti un piccolo investimento: solo 1,00 euro per mettere in moto l’inizio di una ricerca che potrebbe assicurare una vita migliore ad Anna e ad altri bimbi.
Per info: http://www.gofundme.com/comitatouffi
L'ospite inattesa 