Autore: Quella che prova a farcela

Tantissimi anni fa – qui potrei averlo già scritto – facevo una terapia contro le ricadute della sclerosi multipla che prevedeva un calendario di appuntamenti mensili per sottopormi, insieme a un gruppo di cinque o sei malati per volta, a una mattinata di fleboclisi con un farmaco che all’epoca era all’avanguardia. Volete due ragioni per avermi fatto odiare quel periodo? L’ago sul braccio per ore e la vicinanza forzata con altri compagni di sventura. Rispetto al primo punto non fatemi scrivere nulla, potrei svenire davanti alla tastiera tanta è la mia paranoia sul tema, sul secondo facciamo due chiacchiere invece. Non sopporto il contatto con altri malati di sm, i loro discorsi, le paure, le domande, i confronti che fanno, le proposte che buttano sul piatto, insomma tutto quello che respiro quando li incontro. Quelle mattinate le ricordo come corse nel buio, certo per l’ago ma anche per la ricerca di solitudine verso gli altri che risolvevo con la lettura, di giornali e libri, che portavo sempre con me per evitare ogni contatto, anche un semplice scambio di sguardi. Sono passati anni da allora, forse sono cambiata anche io e magari oggi sarebbe diverso. Dubito. Perché il confronto con altri malati di sm mi disturba, il fondamento è che questa bella stronza di malattia è diversa da paziente a paziente ed è questa la sua forza. Ma anche io non scherzo in quanto ad antipatia e insofferenza, mi basta poco per prendere le distanze dalle persone quando proprio non mi vanno giù. Ieri in tv ho visto una tizia che non so bene se faccia l’attrice o cosa, è malata di sm, non la sopporto, quando la becco sta sempre seduta su una sedia dello studio senza rotelle, stampella colorata a lato, tacchi altissimi ai piedi. Non so il messaggio che vuole dare, non so che sintomi le lasci la sm, muove bene le mani, sono anni che la vedo così, si alza in piedi in modo agevole, fa qualche breve passetto e quando parla non sembra sfasata nei dialoghi. Ha pure una rubrica su un giornale, risponde alle lettere che le inviano i lettori su temi che sono sempre gli stessi: malattie anche più gravi della sclerosi multipla. Lei sa sempre cosa dire, una soluzione da dispensare a tutti e risolutiva per tutto. Quando la vedo penso a quelle mattinate di terapia di molti anni fa e a come se me la fossi trovata accanto con una flebo attaccata al braccio per poterla sopportare avrei dovuto portarmi da casa un volume della Treccani da leggere oppure da tirarle addosso. Sono solo invidiosa di lei? Dei suoi tacchi? Della sua situazione che sembra facile e leggera? Sì? So per certo che nel caso come tacchi sceglierei un paio di Louboutin comunque.

In questi giorni è morto causa Covid lo zio di due cari amici. In un modo improvviso e velocissimo, mica roba nuova per carità, la stessa raccontata fin troppe volte da giornali e tg, ma quando la respiri vicino alla tua pelle la sensazione cambia e di grosso. È stato un ricovero di soli pochi giorni e non è nemmeno passato dalla terapia intensiva, così, non sembrava necessaria forse, un tampone positivo e dritto in ospedale senza nemmeno il tempo di salutare nessuno dei propri cari, fino alla morte. Lo sappiamo che il Covid fa così, dopo quasi due anni è cosa drammaticamente nota che però almeno io credevo non dico si fosse bloccata ma almeno rimessa sotto guardia, quasi in una fase di controllo. So che il Covid esiste, ho fatto tre vaccini e mille e più mille tamponi, non transigo a nessuna regola fin da quei primi mesi di Covid, quando ancora era Coronavirus. Ho tutto in testa, come tutti. La grande paura, composta da immagini secche, dure, inimmaginabili. I cortei di mezzi militari in uscita da Bergamo per trasportare le bare delle vittimi fuori dalle mura perché non c’è più posto per loro nei cimiteri della città, il Papa che prega, da solo, in piazza San Pietro, sotto la poggia, con le sirene delle ambulanze a fare da sottofondo, il livello Rt che cresce e non si ferma. Come adesso quindi, punto e a capo, nulla é cambiato, malgrado le speranze, di nuovo qui, il Veneto per Natale diventerà giallo e poi chissà cosa accadrà, intanto è morto lo zio di due miei cari amici.

Visita di controllo a Padova. Ovvero quello che nel mio linguaggio significa appuntamento semestrale con i neurologi che mi seguono per mantenere sotto controllo la sclerosi multipla. Una settimana fa, dopo quasi due anni di assenza causa Covid, roba fin troppo nota comunque. Ma la fatidica mattina mi sveglio completamente senza voce, afona credo si dica, senza febbre almeno. Basta davvero poco per fare due più due in ogni caso, zero voglia di andare, paura a mille, desiderio di tornare sotto le coperte al calduccio, invece no, non si può e si parte. Arrivata al traguardo vengo pesantemente cazziata dai due medici che mi accolgono e che mi sentono aprire bocca: fatto un tampone prima di presentarmi davanti a loro? Be’, ecco no. Ottimo inizio direi. E infatti la visita dura pochissimi minuti durante i quali mi dimentico di dire molto di quello che avrei voluto sapere. Ma va così. Torno a casa e ho pure la febbre e quindi corro a sentire il mio medico che alla luce dei tre vaccini fatti ritiene che tutto possa risolversi con una semplice diagnosi di laringite, mi prepara un certificato di malattia per il lavoro – un periodo più lungo potevi anche darmelo, dotto’- e poi piano piano tra aerosol e cortisone la voce torna e la febbre se ne va. Superato il fiume della rogna? Mattina di ieri, tocca gonfiare le ruote della sedia perché periodicamente lo si deve fare volenti o meno, pomeriggio, dalla parrucchiera invece, ché i capelli si fanno bianchi con una velocità vergognosa e quindi si deve dare spazio a ore spese a fare niente, ad ascoltare roba inutile che graffia ogni pensiero. E all’improvviso boom: scoppia con un botto rumorosissimo una ruota. Delle mie. Gonfiata troppo? Difettosa? Tagliata sulla strada passando sopra a un vetro? Che ne so. Se fossi stata in un ambiente amico avrei pianto, se solo non conservassi quel minimo di dignità che mi impone il mancato compatimento degli altri e che mi porta a rispondere col silenzio a tutte le provocazioni che la sm mi manda. Mi sono rotta.

Di nuovo dentro quel tunnel nero, da sola, con un ago attaccato al braccio e quel filo di paura che dopo ventun anni di onorata carriera col cavolo che è passata. Signori e signori ecco a voi la risonanza magnetica, l’esame di maturità della sclerosi multipla, la verifica suprema, di lei e di come procede, dove è arrivata e i passi che ha fatto, indietro mai sia chiaro – bella stronza che non è altro – ma almeno quale strada sta prendendo, se rallenta un po’ almeno. Ora tocca tornare nella clinica esclusiva e moderna, all’avanguardia e in linea con le scoperte scientifiche più avanzate dove la faccio da un abbondante decennio. Ma di risonanza magnetica stiamo pur sempre parlando, la paura per l’esito resta la stessa di sempre anche se so che i professionisti che mi accoglieranno saranno in grado di placare ogni ansia e paura. In vista del Covid l’ultima l’avevo fatta nel novembre 2019, le visite di controllo con i miei neurologi da quasi due anni sono state solo telefoniche con nessuna richiesta di esami da fare, vietato entrare in un ospedale e io con un sorriso lieve sulle labbra ho obbedito. Ma ora il clima cambia – e per fortuna meglio dire – Il Covid non si è fermato ma io ho fatto i tre vaccini necessari e la visita stavolta si fa. E anche la Rmn, con tutto quel carico di ansia che porta con sé. Ricordo la prima. Sapevo a tratti la ragione per la quale la stavo facendo, è vero il nome sclerosi multipla era stato pronunciato ma io stavo bene, solo un occhio aveva manipolato la mia vita ma tutto si era risolto con un paio di flebo di cortisone, è vero quando piegavo il collo partiva una scossa lungo la spina dorsale o magari sul dorso del piede sentivo un formicolio poco credibile, ma tutto sotto controllo, ragazzi non facciamo troppo casino ché io sto bene, capito? Sclerosi multipla? Ma fatemi il piacere, solo un nome d’orizzonte. E invece mi mandano a fare la risonanza magnetica in un ospedale di terza categoria poi, un ambiente che aveva poco di scientifico, un ambulatorio scuro con due tecnici arroganti che senza salutarmi mi infilano dentro un buco nero e vestita per giunta, lo imparerò dopo che la Rmn si fa senza abiti, cinture, ganci metallici, preistoria della medicina quella. E poi non mi dicono che durante tutto il tempo sentirò un rumore infermale, non dovrò muovermi, che durerà tantissimo e nemmeno quando sembrerà finita sarà finita perché mi tireranno fuori per infilarmi un ago in vena e iniettarmi il liquido di contrasto che vede se ci sono infiammazioni in corso. Ma io degli aghi ho una paura fottuta e scoppierò a piangere rifiutando di proseguire mentre i due mi urleranno contro che io ho la sclerosi multipla e terminare l’esame in quel modo è da stupidi. E così debutto nel mondo della sm. E da allora ogni appuntamento con la risonanza si porta dietro i retroscena di quella maledetta prima volta.