Ma che afa fa

E alla fine il caldo che strema è arrivato. Ma del resto non poteva essere possibile che a luglio non ci gravasse in spalla, perfido e insolente come solo lui sa essere. Lo detesto, quando batte e guerreggia contro il mio sistema nervoso centrale non ne parliamo poi, e con l’indecenza che si porta appresso, per giunta, con quel po’ di sberle in più che planano contro la sclerosi multipla che gli sta appresso, cretina che non è altro. Ma senti un po’ che dico adesso. Torno indietro con le parole: non diamoglielo tutto questo merito alla sm. Perché ci pongo in mezzo un ma che apre una bella discussione su di lei, forse di difesa, addirittura. Infatti, ditemi voi il nome di chi cavolo lo sopporta questo caldo composto semplicemente di afa ferma e decisa: forza, su la mano, sveliamolo come la sm non viaggi seguendo posizioni avanzate rispetto al resto del mondo, se le temperature sono queste fa solo caldo, e per tutti. Infatti mica ho voglia di saltare in orizzontale, dico solo che anche se non hai la sclerosi multipla, se ne sei libero, sei solo più fortunato, ma queste temperature restano indecenti e basta, Prevale la voglia di startene in disparte, al fresco, con abiti leggeri, al sicuro dai guai, certo. E in fondo, ragionandoci, mica voglio assicurarmi tutti vantaggi: non esiste solo la sclerosi multipla tra le malattie, quelle che stremano dico, mica ho vinto chissà quale primato, se stai male stai male e il pacco da portare grava sempre in modo da piegare il collo con un vigore che è difficile da raccontare, anche perché sono troppe quelle che sdraiano a terra in modo immorale. Quindi oggi, per la prima volta, e proprio sotto questo caldo che detesto, mi guardo in giro con serietà e severità e lo dico: la sclerosi multipla non è una passeggiata – in sedia a rotelle, poi! – ma poteva anche andarmi peggio, diciamolo proprio e sotto questa afa. Sperando che Sua Signoria non si offenda e che non voglia farmi vedere di cos’altro è ancora capace.

Queste righe inutili ma necessarie

Ma che… posso dirlo?… palle… semplice no, basta essere sinceri con sé stessi. E quindi traduco questo pensiero: perché sono così pigra da essere pronta a mollare la presa appena mi giro un po’ con la testa? Tipo? Questo blog. Me lo ero ripromessa proprio su queste pagine, soprattutto dopo aver deciso di licenziarmi, con più tempo a disposizione mi ero detta, sarò presente tutti i giorni, o anche solo con poca distanza da uno all’altro e invece sto già quasi mollando la presa, oddio qualche minima assenza ci sta pure non posso attribuirmene tutte le colpe, però… però. Mi conosco mascherina, perché se mi manca la voglia un giorno il volo parte, prima do la colpa a un pensiero che non va, quindi a un momento che gira male e continio così magari con uno sbarramento idiota di se e di ma associati all’insopportabile via vai di vi prego giustificatemi se sono assente senza che di fatto esista una cavolo di giustificazione plausibile. E via su questa china discendente sapendo bene che il tempo che passa a vuoto è come un gomitolo di lana che diventa sempre più grande da non srotolarsi quasi più. Scema io, poco da aggiungere soprattutto perché scrivere mi piace, mi tranquillizza anche soprattutto in un periodo come questo in cui ogni giorno sento una pugnalata dopo l’altra: l’assenza di papà – che come mi avevano detto si fa sentire, passo passo, sempre di più – e la poi la sclerosi multipla che senza troppe andate e ritorni è ben vigile e orientata accanto a me, la stronza. Allora due righe scadenti le ho buttate giù, giusto per dire oggi è andata così, domani voglio che vada meglio.

Sinner che vince, io meno

Sinner numero 1 al mondo, Sinner umile anche quando lo ha saputo, Sinner di cui parlano tutti i tg, Sinner che batte in popolarità anche il calcio e quindi, Sinner che entra di botto nelle mie preferenze anche se non ho mai giocato a tennis, anche se non ne conosco le regole, considerando pure che se il match va un po’ troppo per le lunghe mi annoio abbastanza. Ma sono fatta così, poco lo sport che ho fatto da protagonista, molto quello che ho guardo  in tv soprattutto se gli atleti italiani vincono, vedi Italia ­– Mondiale di calcio (1982-2006); Federica Pellegrini con tutti i suoi livelli non proprio alti di simpatia ma di certo epici in vasca; Jacobs e Tamberi che esultano insieme alle Olimpiadi di Tokio dopo la vittoria nei 100m (del primo) e nel salto in alto (del secondo). E potrei andare avanti a lungo ma la mente mi va a Calgary – Canada e le due medaglie d’oro di Alberto Tomba vinte in Slalom Gigante e Slalom Speciale, quelle che hanno dato il via a una carriera sportiva che ho seguito con il cuore sempre in movimento da farmi dire con estrema sicurezza che è lui il mio campione preferito per tutte le emozioni che mi fatto provare. Ma non credo che la ragione sia perché io sciavo, l’unico sport mai fatto certo visto che ogni anno con la mia famiglia si partiva per trascorrere le vacanze di Natale in montagna e poi perché spesso – troppo – la domenica lo sci club ci passava a prendere sotto a casa per una giornata sulla neve. Nemmeno dico quanto detestavo quel momento visto che si portava appresso una levataccia proprio l’unico giorno della settimana in cui potevo rimanere al caldo sotto le coperte. Poi sono cresciuta e ho potuto dire a mamma e papà che la domenica me ne sarei stata a casa mentre loro due se ne andavano a sciare e con questa promozione sociale è arrivato Alberto Tomba e le sue vittorie: vuoi mettere la soddisfazione doppia che mi ha dato. Fine della mia triste e irrisolta carriera sportiva visti poi gli esiti inutili esiti raggiunti tanto da farmi chiedere oggi se ero io a essere tanto pigra o se sua Maestà Sclerosi Multipla si era fatta viva già allora nella mia piena giovinezza. Un po’ questo e un po’ quello credo, perché anche adesso le due regine della mia vita proseguono stringendosi assieme, l’una abbraccia l’altra che fa leva sulla precedente avanzando con giustificazioni inspiegabili e molto gravi ogni diritto.

5×1000

Certo che ne ho parlato anche negli anni passati e certo che ne ho scritto con gli stessi toni che userò adesso mica è cambiato nulla.

Tempo di tasse e ampio spazio da dedicare alla ricerca scientifica indicando il 5×1000 preferito. C’è molto tra cui scegliere, lo so, io vi invito a prendere in considerazione Aism-Associazione italiana sclerosi multipla inserendo nello spazio preposto il codice fiscale della fondazione.

Fondazione di AISM 95051730109

Egoismo il mio? Certo che sì, nella piena consapevolezza tuttavia che un qualunque successo scientifico raggiunto per me e la mia salute arriverebbe un po’ tardi credo, non mi gioverebbe poi troppo ma solleverebbe il velo su una certa soddisfazione personale. Come una sorta di vittoria sportiva di fine campionato contro la squadra vincente, nessuna coppa ma almeno la forza di una bandiera da sventolare sugli spalti. Grazie.

I guai che ha fatto Amazon

Quando ero un bel po’ più giovane qui a Jesolo c’era una libreria che per me era diventata una specie di nido di amicizia tra libri da scegliere e persone da conoscere con le quali condividere passioni comuni. C’era Alessandra, la capofila dietro al banco, e poi tra le sue migliori clienti c’era Laura che poco alla volta è diventata amica mia, con il suo ruolo di guida al bello: è lei che mi ha messo tra le mani i migliori titoli da comprare, il livello più alto di quanto letto negli ultimi anni. Era piccola la libreria, ma poi Alessandra ha chiuso, secondo me e Laura avrebbe potuto continuare, magari correndo a una velocità superiore rispetto a quella che aveva messo in campo, ma si sa certe decisioni sono molto più che private, va da sé. Dentro quella libreria ho passato momenti fin troppo belli. Non sapevo che fare? Andavo lì, mi guardavo in giro, compravo qualche cosa e chiacchieravo finché entrava qualcuno e si parlava ancora e non solo di libri, ci stava spazio anche per altro. Capitava spesso che con Alessandra e Laura si uscisse per una pizza, a pranzo o a cena, la mia salute mi consentiva ben altro rispetto a oggi, la sclerosi multipla era ancora quasi nascosta, lo credevo io almeno, finché non l’ho detto a tutte due scoprendo che il mio era un segreto di Pulcinella anche per loro ma nel dirlo mi sono sentita lo stesso più leggera. E poi ogni anno arrivavano i due giorni prima di Natale, quelli in cui una libreria ha più clienti, è lì che si va per gli ultimi regali, quelli che sono rimasti in fondo alla lista dei desideri, quelli che forse nemmeno ci sono mai entrati ma i libri servono come tappabuchi da consegnare al veglione della Vigilia, e Laura e io si correva da Alessandra per aiutarla a fare i pacchetti regalo. E quante risate tra di noi ci siamo fatte guardando la pila dei libri di Bruno Vespa scendere velocemente mentre quelli di autentico valore rimanere lì, nell’angolo, ah Povera Italia si diceva nemmeno troppo sottovoce “supponenti” ma divertite. Laura e Alessandra erano bravissime a fare i pacchettini, io molto meno e allora il mio ruolo diventava quello di mettere il dito sul nastro mentre loro lo stringevano per fare un bel fiocchetto. Mentre scrivo mi sento travolta dalla nostalgia, io e Laura siamo continuamente in contatto, il Covid ci ha messe all’angolo, ma sappiamo fin troppo bene che saremo insieme al più presto, con Alessandra molto meno, anche per lei la vita è stata ingenerosa e ci siamo nostro malgrado allontanate. E oggi di quella libreria e di quelle Vigile di Natale tra carta regalo e nastro da legare e perfino di Bruno Vespa venduto a mazzi sento una nostalgia fortissima. Amazon ti uso ma mi stai sulle palle.

Elisabetta II

Sicché è morta la regina Elisabetta II. Come una brava intellettualina cafona e snob quale sono dovrei infischiarmene, una non notizia in effetti, non sono nemmeno britannica e comunque anche se lo fossi di certo non farei nemmeno tre minuti di attesa per andare a salutarla. Non sono neppure monarchica – impossibile del resto esserlo, sono italiana, il marchio Savoia attaccato addosso pesa eccome – eppure per Elisabetta II una simpatia ce l’ho sempre avuta. Sa il cielo perché comunque è così, quella volta in cui andai a Londra girai tutte le mete che la riguardavano, incantata davanti alle sue tracce, a un impero smantellato sotto il segno della corretta evoluzione dei tempi eppure per quel poco che restava ancora incatenato dal valore della sua Regina. Ecco cosa vedevo in Elisabetta II: la storia. Dalla Seconda Guerra Mondiale con suo papà il Re Giorgio VI, fino alla sua incoronazione, e poi tra i vari passaggi il suo primo Ministro Churchill che tanto le insegnò, ma anche la Thatcher con cui pare non andasse d’accordo ma insieme hanno scritto molto, e poi passo dopo passo arriva anche il Giubileo di Platino che celebra i suoi 70 anni di regno. E in mezzo a questo e a tanto altro ancora addirittura Diana, la sua morte, il popolo che la tira per la giacchetta perché la vuole fuori per celebrare una regina mancata e lei che capisce e che abbassa la testa davanti al passaggio del feretro di una nuora forse poco amata ma comunque madre di un futuro re. Che ne sarà della Monarchia britannica adesso? Poco interesse il mio, è la pagina di storia scritta da Elisabetta II e che segna un intero secolo ha darmi la voglia di ricordarla.

Trucco, parrucco e passa tutto

Domani ho la visita di controllo coi neurologi che mi seguono. E parto di cattivo, cattivissimo umore. Quante volte l’ho scritto su queste pagine? Ogni sei mesi di sicuro, per non parlare poi della pesante depressloone annuale causata dalla sempre temibile RMN e poi per tutte le altre visite il cui esito va portato sulla cattedra dei professori, per carità bravi e pure gentili, che mi accolgono però con la matita rossa e blu in mano per prendere in considerazione l’andamento della sm che mi si è disegnata addosso. Dopo 22 anni dovrei esserne abituata? Dovrei. Invece no, perché sono prevalentemente scema. Cara Cinzia, adesso ti tocca un po’ di meritata predica. Che vuoi che possano dirti se non il solito, la china verso il basso l’hai ben imboccata ed è chiara. Capisco all’inizio della tua storia con la sm che era al suo esordio: quando entravi negli ambulatori di neurologia eri piena di dubbi e di autentica e comprensibile paura, quando ancora stavi abbastanza bene, quando viaggiavi in bilico tra un presente tutto sommato cauto e un futuro dai tratti popolati di un’incognita che speravi distante. Però ora che il velo si è alzato? Cavolo, ci vuole dignità adesso, mica hai commesso una colpa per vincerti la sclerosi multipla come trofeo, coraggio ragazza, se domani andasse male qualcosa non è certo per colpa tua, o forse anche sì chè avresti dovuto imbarcarti in una classe maggiore di fisioterapia, questo lo sai e questo quindi ti porti a casa e finiscila qui. Oggi pomeriggio pensa a te, vai dalla parrucchiera, taglio e colore, mi raccomando, e domani ricomincia a truccarti, non costa nulla ma è un pensiero in più che ti regali in una giornata che sarà così, punto e basta.

C’è da tornare fuori

Anche Pasqua è andata e con lei Pasquetta. Lavorato tutti e due i giorni, e sia. Il resto del tempo l’ho passato a casa. Come a Natale e per la grande coppia San Silvestro/1 gennaio. O come a Ferragosto dell’anno passato se è per questo, e il prossimo 25 aprile di dopodomani ma anche l’1 maggio della prossima settimana. Piallato tutto dal rischio Covid? Nascosto dietro a una mascherina? O assecondato dalla mia folle pigrizia quella che mi spinge a dire no e solo no a ogni invito. Bravi e grazie agli amici che continuano con le loro proposte per farmi andare fuori con loro, che capiscono i miei no, che proseguono a chiedermi di uscire malgrado io sia così antipatica. In più c’è anche questo lavoro senza regole: oggi si va, domani no, Festivi compresi, orari mai uguali tra loro, quando sarò libera? Chi lo sa. Si gioca quasi a caso. Un part time certo, ma dai caratteri molto particolari. Il resto del tempo invece trascorso in gran parte a casa. Il risultato è che adesso comincio a sentirlo un po’ il peso di questa clausura forzata, la sostanziale assenza da questo blog ne è una dimostrazione mi dico, o forse no anche questa rientra nei canoni dettati dalla mia pigrizia quella che attribuisco alla sclerosi multipla che mi fa comodo accusare di tutto quello che di brutto o anche solo scorretto mi accade. Mi sono sempre fatta bella dietro all’idea di non essere arrabbiata col fatto di essere malata, è capitato mi sono sempre detta, è andata cosi, poteva andare meglio mi sono ripetuta per anni, facciamocene una ragione, dài su, coraggio invece. Negli ultimi tempi invece non dico di essere arrabbiata – o almeno non mi sembra – ma annoiata sì, desiderosa di altro piuttosto, in disaccordo con questa cavolo di carrozzina forse. Poi c’è che ultimamente di notte sogno cose inedite, nuove per me, sprazzi che mi vedono in piedi, con passi mai sicuri, in costante rischio caduta, appoggiata sempre a qualcuno, mai sola, mai campionessa del passo eppure su due gambe. Quella me di ieri, che detestavo perché vivevo in piena vergogna col mondo. Tuttavia a notti alterne mi compaio nuovamente così e non ne capisco il perché, io sotto quella immagine non mi amavo, tanto da vedere quando è arrivata come una via verso la libertà. E ora che accade mi dico? Forse due anni quasi sempre a casa sono soffocanti e l’hanno fatta esplodere ancora di più quella sclerosi multipla che salta su e giù da bella stronza qual è?

Orgoglio e dignità

Fedez ha subito un importante intervento al pancreas conseguenza di un pericoloso tumore che ha messo sottosopra la sua vita ricoprendola di paure, ansie e molti, anche troppi e comprensibili, drammi personali e famigliari. Qualche tempo fa in una trasmissione di Pietro Gomez Fedez disse che dopo una risonanza magnetica gli era stata riscontrata una malattia legata a una demielinizzazione. Ricordo che feci un salto sulla sedia. Malattia demielinizzante? Sinonimo, accidenti a lei, di sclerosi multipla. Per arrivare a quel triste post su Instagram in cui, piangendo, racconta di un nuovo percorso che gli sta aprendo davanti di cui non si sente pronto per parlare apertamente chiedendo ai suoi numerosi follower del tempo per riordinare le idee, per parlare apertamente della sua malattia e buttare sul piatto il nome di quello che gli è capitato addosso. Eccola qui la sm, mi sono detta, avvolta nel suo solito stronzo bisogno di silenzio. Come me appunto, di fronte alla diagnosi chiesi a tutti di sigillare le bocche: alla mia famiglia, ai pochi amici che sapevano, nessuno doveva parlarne, negate le voci in giro, sclerosi multipla erano due orrende parole da non pronunciare. È per questo che ho capito Fedez, prima nel bisogno di silenzio ammirandolo poi quando ha raccontato della sua malattia che non è sclerosi multipla ma un brutto tumore che apre la strada a un periodo di cura e a una guarigione che gli auguro di tutto cuore. Bravo lui che ne ha parlato apertamente quindi? Avrei dovuto farlo prima anche io? Con la stessa scioltezza con cui si è mosso lui dopo un’inziale e naturale blocco? Era meglio se mi fossi messa in campo prima anche io? Avrei sofferto meno in termini di ansie personali? Le risposte le so tutte con chiarezza senza troppi punti domanda. No. E del mio orgoglio non ne parliamo? Dentro quel silenzio nel quale mi sono tuffata mi butterei di testa anche adesso potendolo fare. Sclerosi multipla restano due stronze parole che detesto, le porto in groppa perché mi tocca. Punto e a capo.

Deve essere questa la stampa bellezza?

Strano Paese il nostro. Lo vedi da come si sia mosso l’impaginato di un qualunque tg in questi ulimì giorni, da come le notizie di apertura abbiano fatto delle virate improvvise, da una direzione all’altra, da come poi, con la stessa rapidità si soffermino al sottovuoto spinto, così, senza alibi. Ora che l’Europa deve fare i conti con una guerra che non si aspettava, quantomeno non con questi toni, la stampa ne sta dando notizia a tamburo battente, proprio come deve essere, spesso inviando notizie anche ripetitive per cogliere al volo coloro che non hanno il tempo materiale per seguire tutti i tg a tutte le ore. Conseguenze? In una settimana, poco più poco meno, il Covid pare addirittura scomparso. La stampa non ne parla più, di certo molto meno, se non per niente. Tutti guariti? Nessun nuovo contagio? Questo mi sto chiedendo. Serviva il pericolo di una guerra mondiale, probabilmente atomica, per mettere a tacere le voci giornalistiche sul Covid degli ultimi due anni facendoci magari credere che la pandemia sia solo un ricordo da dimenticare? Difficile scegliere le notizie da prima pagina me ne rendo conto soprattutto quando si parla di una guerra e di una pandemia tutte due insieme. Strani giochi fa la storia: ci fu la Prima Guerra Mondiale con la Spagnola che colpirono insieme il mondo nel primo/secondo decennio del ‘900, come oggi quindi che stiamo vivendo il Covid più l’invasione Russa dentro Ucraina. Quello che contesto alla stampa però è il pericoloso silenzio in cui ha fatto cadere il Covid soprattutto quando ieri in chiusura di un tg ho visto la notizia che riguarda la paternità di Tiziano Ferro, in un altro il nuovo 45 giri firmato De Gregori e Venditti e poi le ultime sul campionato di calcio per non parlare della meschina puntata del Grande Fratello andata comunque in onda. Non è questa la stampa, bellezza.