Categoria: Cose che provo

Bingo insomma. L’ho fatto ancora una volta io, e senza cercarlo, ovvio. Opacizzazione congenita della cornea, intervento quindi, in laparoscopia o che ne so. Questo l’ultimo esito medico che ho portato a casa. Da tempo vedevo male, la prima visita l’avevo fatta un bel po’ di tempo fa dall’oculista che mi aveva accompagnata passo dopo passo verso quella maledetta diagnosi suprema, e velocemente, in un’epoca in cui la sclerosi multipla era un grosso punto di domanda per molti, ma per lui e per la sua professionalità invece no e di filato oltre vent’anni fa mi aveva diretta verso il Policlinico di Padova, regno altissimo degli studi neurologici. Questa volta ero stata da lui perché vedevo male, pensavo che con un paio di occhialetti nuovi tutto si sarebbe risolto ma la visita era durata pochi minuti, il suo viso si era subito imbrunito, nemmeno le gocce mi aveva messo, solo un paio di domande per scrutare il buio dei miei occhi e poi basta, per indirizzarmi invece verso un altro professionista. Da cui sono andata con irresponsabile ritardo, e ora non so che accadrà se la soluzione verrà fuori, e se ci sarà poi, e se, e se, e se… ho pianto per un intero pomeriggio per la paura e la stanchezza di dovere affrontare ancora una volta qualche cosa di grande, più di me. Come quella volta in cui mi si parò davanti per la prima volta la parola sclerosi multipla e l’unica cosa che dicevo era, vi prego no, la sedia rotelle no. Non mi porto grande fortuna forse. Oppure, maledizione a me. ho una indecente capacità di predire il futuro che se sceglie te ti arriva addosso, eccome se arriva.

L’ho conosciuto Roberto Vecchioni, più di qualche anno fa, un’occasione professionale, l’agenzia per la quale lavoravo aveva organizzato una serata di carattere letterario e l’ospite era lui. Puzzetta al naso quale sono il suo talento di scrittore l’avevo messo in secondo piano, quello cantautoriale di certo no, quindi ero comunque ben contenta che fosse ospite dell’appuntamento. Quella sera avevo ricevuto un invito particolare dal mio capo che non ricordo se coinvolgesse anche le mie colleghe di scrivania, so solo che partecipai alla cena con cui era stato accolto Vecchioni prima della presentazione del suo libro. Era uno spazio aperto a pochi a cui arrivai con estrema lentezza appoggiata al braccio di mio fratello trascinando la gamba come all’epoca facevo per potermi muovere. Fu Vecchioni che quando mi vide, da gran signore qual è, si alzò e mi venne incontro per accompagnarmi al tavolo. Della serata letteraria mio malgrado non ricordo una parola solo che Vecchioni sul finale mi diede un bacio sulla fronte, mi regalò il suo libro, me lo autografò con una dedica mai letta perché qualcuno scambiò la mia copia con un’altra causandomi vero dispiacere. Professore di greco e latino ultimamente Vecchioni è tornato in tv: ogni settimana è protagonista della trasmissione di Gramellini dove coinvolge il pubblico dentro quella pagina di storia che amo, come un illustre prof di greco e latino che parla con la competenza che tanto avrei voluto incrociare sui banchi di liceo. Fino a che è arrivata la notizia della morte di suo figlio Arrigo dichiarata proprio da lui sul suo profilo FB nel quale chiede rispetto e silenzio per la sua famiglia soffocata dal grosso dolore. E parte da qui il lavoro di una stampa inetta che ha infilato una dietro l’altra notizie senza fondamento: Vecchioni dichiara il nome del figlio defunto e la sua età, i giornalisti lo sovrappongono al fratello malato di sclerosi multipla, senza prendersi nemmeno il compito di fare un’analisi minima di carattere professionale quella che toglie di mezzo  il rischio di lanciare notizie false. Il figlio di Vecchioni che è morto non aveva la sm, un’altra malattia grave questo sì. Quando ho letto la notizia così come l’hanno data non lo sapevo e io che invece la sclerosi multipla ce l’ho mo sono sentita travolgere al volo dal castello dei miei convincimenti. Da una stampa difettosa che mi ha fatto venire voglia di stracciare la mia tessera di iscrizione all’Ordine dei Giornalisti.

E con il solito colpevolissimo ritardo prendo in mano le fila di questo solitario blog. E lo scontro con la pagina bianca si fa violento. Un’adolescente mi sento, il tema bianco che non si riempie ma non per mancanza di studio piuttosto di idee, accidenti a me. L’ho già scritto e diventa per nulla interessante leggermi, io non lo farei, ma mi devo attaccare ai muri per sentirmi più viva di come mi sento. E non è la sclerosi multipla, almeno questo di merito non glielo do, o meglio mi trattengo nel dal farlo: cercherò un infisso nuovo da dove entrare allora, una ragione che mi spinga oltre questi confini che si sono imposti, che mi sono imposta. Lo devo fare perché è qui che sto bene, almeno qui.

Stamattina ho aperto l’archivio dove conservo i risultati di tutte le risonanze magnetiche fatte almeno una volta l’anno da quando devo monitorare l’evoluzione della sm. Invierò gli esiti alla dottoressa Perini come mi ha chiesto, vuole sviluppare la sua personale lettura sul percorso clinico che la sclerosi multipla mi ha scritto addosso. Oggi non sono più tranquilla, ad agitarmi è la mia pigrizia pronta a sbucare con la testa dalle quinte chiuse per dire sono qui, vincerò e tu lo sai. E invece sono io che devo essere più forte, più convinta di lei, pronta a dare significato preciso alle mie giornate. Che devono comporsi dei piccoli esercizi che ancora posso fare ma anche di altro: libri da leggere che non devo mollare, il lavoro che per quando non del tutto soddisfacente c’è e mi permette di stare con la gente – e lo ha detto anche la dottoressa -, gli amici sempre presenti malgrado io questi anni di Covid li abbia forzatamente allontanati mentre loro mai, sempre in prima linea accanto a me, in ogni momento. Ma ora c’è la battaglia pesante da fare e spetta a me, ma ho tanta paura di fallire perché non mi fido di me.

E dopo pochi minuti dalla pubblicazione del post di ieri mi scrive Romina per dirmi che le si è spezzato il cuore a leggere quello che avevo scritto. Sto facendo la spesa, la butto a casa e poi vengo da te, ti prego scendi, mi dice, passo, ti abbraccio, ne ho bisogno, poi me ne vado, prometto. E io sì le ho detto, oltre ogni mio pensiero, oltre ogni mia speranza, per bisogno credo, autentica necessità, pochi minuti per vedere un sorriso nuovo. La velocità con cui ho accettato mi ha stupita, all’istante, ho fatto due più due: sapevo che tutto sarebbe stato semplice, una giacca pesante infilata al volo, scarpe e niente mascherina perfino, un saluto sotto casa, rapido, rapido, solo per sentirmi viva credo. Mi sono stupita di me stessa, quante volte ho messo stop a questi semplici inviti dicendo che no, non me la sentivo, eppure ieri un sì al volo ha risolto tutto. E quando dalla macchina ho visto scendere Romina e in più insieme a Fabiana il mio di cuore si è aperto, due sorelle con le quali ho vissuto, condiviso, scambiato, discusso, anni e anni di lavoro, confidenza, ma soprattutto amicizia, non senza liti e bagarre stese sopra scrivanie di lavoro. E ieri è stato davvero bello, pochi minuti, mica chissà quanto ma sufficienti per dirci siamo qui, siete qui, ancora una volta per me. Grazie.

Una settimana fa più o meno, nel tratto di A4, uscita San Donà di Piave, un furgone è finito sotto un tir causando un drammatico bilancio di morte: 7 persone. La notizia è passata su giornali e tg nazionali e ovvio anche locali per la gravità dei suoi esiti e poi perché quella parte di autostrada è nota per essere molto pericolosa, nel tempo ha causalo fin troppi incidenti mortali. Ma se devo essere completamente sincera oltre a sentirmi colpita per quanto accaduto subito dopo mi sono anche irritata per le modalità con cui la notizia è stata presentata al pubblico: il filo conduttore dell’informazione è stato che la maggior parte delle vittime era composta da disabili. E allora, mi sono detta? Perché insistere con l’uso di questo aggettivo? Sarà mica questo il modo per potenziare la qualità informativa? È questa la traccia per aggiungere correttezza alla notizia? Io vivo su una sedia a rotelle ed eventuali commenti di pietà che potrebbero essermi rivolti mi scivolano addosso come acqua sotto la doccia perché sono adulta, ho la mia età, nella vita ho lavorato molto con il pensiero per trovare un equilibrio che mi sa rendere anche felice so però che non è per tutti così e insistere sui tg e sulle prime pagine dei giornali sul fatto che questi ragazzi morti in un incidente stradale fossero disabili è profondamente sbagliato e diseducativo. Perché il lavoro che c’è dietro a questo essere noi, fin dalla nascita o magari da un momento all’altro, senza tregua, oppure piano piano vedendoci cambiare giorno dopo giorno con i regali che senza tregua fa la sclerosi multipla è roba dura da vivere. Ma che sia per un caso o per l’altro il risulto finale cambia per nulla, ma se le tracce disegnate addosso al nostro corpo ci resteranno sempre sono le parole per definirci che devono cambiare, si può e si deve. No, disabili no, per favore no, e non voglia il cielo sentirci chiamare diversamente abili, vi prego ancora di più no, perché noi ci proviamo in tutti i modi per far andare le cose bene, al meglio di come possiamo almeno. E se chiediamo un aiuto è proprio quello di esserci amici che non spendono parole inutili.

Al lavoro negli ultimi tempi vivo giornate avvolte dal buio del senso di inadeguatezza. Una tizia ieri ha posato con forza la mano su quella che avrebbe definito la mia incapacità di farmi valere sui colleghi dicendomi che la conseguenza sarebbe quella di essere inadeguata a portare a termine con correttezza il mio lavoro: gli altri si approfitterebbero di me mi ha detto, delle mie insufficienze, dei miei limiti, delle debolezze che l’invalidità si porta appresso rendendomi incapace di lavorare in modo corretto. Conosco molto bene il valore umano e intellettivo pari al nulla della tipa eppure lo stesso, mentre fino a poco tempo fa le rispondevo a tono senza nemmeno essere sgarbata, nell’ultimo periodo fatico a non credere alle sue cattierie. Oggi mi sento avvolta dalle spire violente della sclerosi multipla e do retta a qualunque pensiero negativo mi si formi in testa. Ha vinto lei definitivamente? Forse sì. Non volevo, non ci credevo, mi sentivo forte quanto bastava per poterle gridare addosso che lei era qui, che era arrivata, che sapevo quanto potesse fare male, che la vedevo disegnata su ogni pagina del mio corpo, che mi vergognavo di avercela addosso ma lo stesso il mio spirito poteva resisterle, con le parole, i pensieri e le repliche. E invece ora mi sento scendere ogni forma di coraggio, mi sento stanca di mantenere il volto alto, lascio troppo spazio alla sm, tutto direi, e questo apre il varco alla stupidità altrui. Mentre prima la mia testa sorrideva e dava luogo sempre alla risposta corretta qualunque fosse la domanda e in qualunque ambito mi trovassi, ora le tante fragilità che si sono fatte largo giocano in prima linea e sottomettono la mia fermezza, quella che serve per vincere questa bella stronza di sclerosi multipla.

Rieccomi qui. Dopo un tempo lunghissimo. Un mese? Forse meno, comunque tanto per i miei gusti ma, tampone positivo, dopo tampone positivo, è accaduto: Covid, signori miei, che sposato alla sclerosi multipla, mamma mia, che carico. Malgrado tutte le mie attenzioni, malgrado le uscite negate, i tanti no grazie per la richiesta ma sto a casa devo proteggermi troppi i rischi che correrei, mi ha beccato lo stesso, maledetto lui. Fino a domenica mattina: negativa, libera, fuori dal carcere, in grado di dire è passata, sono fuori dalle paure, dalle immense paure. E ieri pomeriggio perfino rientro al lavoro, a Ferragosto, come i grandi, come gli eroi della frontiera. Come me. Concedetemi la supponenza.

Lunedi in tv passa una serata da brivido. Per me di certo, ma anche per molti altri credo. Di sicuro per tutti quelli che l’11 luglio 1982 erano in prima fila a guardare la televisione, per tutti quelli che in quell’estate di sole sono stati investiti da luce e colore, per tutti quelli che non si aspettavano di vivere un’emozione del genere e invece, accidenti, che meraviglia! Avevo 10 anni nel 1982. Avevo 10 anni e l’Italia vinceva il mondiale di Spagna. Avevo 10 anni in un luglio sorprendente e meraviglioso esploso tra le mani di tutti gli italiani. Come nel 2006 mi potreste ribattere. Vero, vero, ovvio che è vero, niente di diverso, una vittoria resta una vittoria, soprattutto quando non è attesa e anzi le prospettive di partenza sono bassissime. Ciò che cambia è solo una questione personale: 10 anni e la scoperta di un’emozione inedita e quindi impossibile da scordare. Quello dell’82 è stato il primo mondiale che ho seguito da spettatrice abbastanza consapevole, avevo se non altro capito di cosa si parlasse, ma sapevo anche che l’Italia partiva tra gli sfavori dei pronostici. Una squadra potenzialmente anche forte, con un allenatore in gamba, ma pure con molti punti deboli come un attaccante, quel Paolo Rossi lì, che arrivava da un momento troppo faticoso e difficile e quindi chissà cosa avrebbe potuto combinare. Le prime tre partite di quel Mondiale infatti furono molto deludenti e ci buttarono dentro a un girone di fuoco contro Argentina e Brasile, le squadre più forti del torneo. Con i più brutti presagi della vigilia arriva però la vittoria contro l’Argentina di Maradona; è un caso dicono quelli che sanno, il Brasile ci straccerà e Paolo Rossi poi non ha ancora combinato niente. Ma quando arriva il Brasile nessuno ancora immagina che sarà la vittoria del secolo. La ricordo tutta la tensione di quel pomeriggio, i gol, e le urla e tutta l’incredulità del finale: è sempre l’Italia a correre in avanti mentre il Brasile del gran calcio, la squadra regina che danza con il pallone e costruisce il gioco imbambolando gli avversari alla fine viene costretta ad arrendersi e a mollare la presa sotto i gol di un Paolo Rossi che finalmente si ritrova. Dopo il fischio finale si alza in cielo un urlo fortissimo – in 10 anni di vita mai sentito così forte – che spalanca le nuvole leggere di quel pomeriggio di sole. La semifinale contro la Polonia è una passeggiata, ci tocca la Germania poi, si chiama ancora Repubblica Federale di Germania, tanto per sottolineare il corso che prenderà la storia. Una partita impossibile da dimenticare: il rigore sbagliato del bell’Antonio Cabrini nel primo tempo, la paura di non farcela, ma poi Rossi ancora lui e Tardelli con quell’urlo memorabile dopo la rete e infine Altobelli, giovanissimo e spudorato. Campioni del mondo, campioni del mondo, campioni del mondo. Il prossimo lunedì si celebrano quarant’anni da quell’epoca e chi può perdere la memoria di un’emozione del genere? Di certo noi io.