Categoria: Cose che provo

Stamattina ho aperto l’archivio dove conservo i risultati di tutte le risonanze magnetiche fatte almeno una volta l’anno da quando devo monitorare l’evoluzione della sm. Invierò gli esiti alla dottoressa Perini come mi ha chiesto, vuole sviluppare la sua personale lettura sul percorso clinico che la sclerosi multipla mi ha scritto addosso. Oggi non sono più tranquilla, ad agitarmi è la mia pigrizia pronta a sbucare con la testa dalle quinte chiuse per dire sono qui, vincerò e tu lo sai. E invece sono io che devo essere più forte, più convinta di lei, pronta a dare significato preciso alle mie giornate. Che devono comporsi dei piccoli esercizi che ancora posso fare ma anche di altro: libri da leggere che non devo mollare, il lavoro che per quando non del tutto soddisfacente c’è e mi permette di stare con la gente – e lo ha detto anche la dottoressa -, gli amici sempre presenti malgrado io questi anni di Covid li abbia forzatamente allontanati mentre loro mai, sempre in prima linea accanto a me, in ogni momento. Ma ora c’è la battaglia pesante da fare e spetta a me, ma ho tanta paura di fallire perché non mi fido di me.

E dopo pochi minuti dalla pubblicazione del post di ieri mi scrive Romina per dirmi che le si è spezzato il cuore a leggere quello che avevo scritto. Sto facendo la spesa, la butto a casa e poi vengo da te, ti prego scendi, mi dice, passo, ti abbraccio, ne ho bisogno, poi me ne vado, prometto. E io sì le ho detto, oltre ogni mio pensiero, oltre ogni mia speranza, per bisogno credo, autentica necessità, pochi minuti per vedere un sorriso nuovo. La velocità con cui ho accettato mi ha stupita, all’istante, ho fatto due più due: sapevo che tutto sarebbe stato semplice, una giacca pesante infilata al volo, scarpe e niente mascherina perfino, un saluto sotto casa, rapido, rapido, solo per sentirmi viva credo. Mi sono stupita di me stessa, quante volte ho messo stop a questi semplici inviti dicendo che no, non me la sentivo, eppure ieri un sì al volo ha risolto tutto. E quando dalla macchina ho visto scendere Romina e in più insieme a Fabiana il mio di cuore si è aperto, due sorelle con le quali ho vissuto, condiviso, scambiato, discusso, anni e anni di lavoro, confidenza, ma soprattutto amicizia, non senza liti e bagarre stese sopra scrivanie di lavoro. E ieri è stato davvero bello, pochi minuti, mica chissà quanto ma sufficienti per dirci siamo qui, siete qui, ancora una volta per me. Grazie.

Una settimana fa più o meno, nel tratto di A4, uscita San Donà di Piave, un furgone è finito sotto un tir causando un drammatico bilancio di morte: 7 persone. La notizia è passata su giornali e tg nazionali e ovvio anche locali per la gravità dei suoi esiti e poi perché quella parte di autostrada è nota per essere molto pericolosa, nel tempo ha causalo fin troppi incidenti mortali. Ma se devo essere completamente sincera oltre a sentirmi colpita per quanto accaduto subito dopo mi sono anche irritata per le modalità con cui la notizia è stata presentata al pubblico: il filo conduttore dell’informazione è stato che la maggior parte delle vittime era composta da disabili. E allora, mi sono detta? Perché insistere con l’uso di questo aggettivo? Sarà mica questo il modo per potenziare la qualità informativa? È questa la traccia per aggiungere correttezza alla notizia? Io vivo su una sedia a rotelle ed eventuali commenti di pietà che potrebbero essermi rivolti mi scivolano addosso come acqua sotto la doccia perché sono adulta, ho la mia età, nella vita ho lavorato molto con il pensiero per trovare un equilibrio che mi sa rendere anche felice so però che non è per tutti così e insistere sui tg e sulle prime pagine dei giornali sul fatto che questi ragazzi morti in un incidente stradale fossero disabili è profondamente sbagliato e diseducativo. Perché il lavoro che c’è dietro a questo essere noi, fin dalla nascita o magari da un momento all’altro, senza tregua, oppure piano piano vedendoci cambiare giorno dopo giorno con i regali che senza tregua fa la sclerosi multipla è roba dura da vivere. Ma che sia per un caso o per l’altro il risulto finale cambia per nulla, ma se le tracce disegnate addosso al nostro corpo ci resteranno sempre sono le parole per definirci che devono cambiare, si può e si deve. No, disabili no, per favore no, e non voglia il cielo sentirci chiamare diversamente abili, vi prego ancora di più no, perché noi ci proviamo in tutti i modi per far andare le cose bene, al meglio di come possiamo almeno. E se chiediamo un aiuto è proprio quello di esserci amici che non spendono parole inutili.

Al lavoro negli ultimi tempi vivo giornate avvolte dal buio del senso di inadeguatezza. Una tizia ieri ha posato con forza la mano su quella che avrebbe definito la mia incapacità di farmi valere sui colleghi dicendomi che la conseguenza sarebbe quella di essere inadeguata a portare a termine con correttezza il mio lavoro: gli altri si approfitterebbero di me mi ha detto, delle mie insufficienze, dei miei limiti, delle debolezze che l’invalidità si porta appresso rendendomi incapace di lavorare in modo corretto. Conosco molto bene il valore umano e intellettivo pari al nulla della tipa eppure lo stesso, mentre fino a poco tempo fa le rispondevo a tono senza nemmeno essere sgarbata, nell’ultimo periodo fatico a non credere alle sue cattierie. Oggi mi sento avvolta dalle spire violente della sclerosi multipla e do retta a qualunque pensiero negativo mi si formi in testa. Ha vinto lei definitivamente? Forse sì. Non volevo, non ci credevo, mi sentivo forte quanto bastava per poterle gridare addosso che lei era qui, che era arrivata, che sapevo quanto potesse fare male, che la vedevo disegnata su ogni pagina del mio corpo, che mi vergognavo di avercela addosso ma lo stesso il mio spirito poteva resisterle, con le parole, i pensieri e le repliche. E invece ora mi sento scendere ogni forma di coraggio, mi sento stanca di mantenere il volto alto, lascio troppo spazio alla sm, tutto direi, e questo apre il varco alla stupidità altrui. Mentre prima la mia testa sorrideva e dava luogo sempre alla risposta corretta qualunque fosse la domanda e in qualunque ambito mi trovassi, ora le tante fragilità che si sono fatte largo giocano in prima linea e sottomettono la mia fermezza, quella che serve per vincere questa bella stronza di sclerosi multipla.

Rieccomi qui. Dopo un tempo lunghissimo. Un mese? Forse meno, comunque tanto per i miei gusti ma, tampone positivo, dopo tampone positivo, è accaduto: Covid, signori miei, che sposato alla sclerosi multipla, mamma mia, che carico. Malgrado tutte le mie attenzioni, malgrado le uscite negate, i tanti no grazie per la richiesta ma sto a casa devo proteggermi troppi i rischi che correrei, mi ha beccato lo stesso, maledetto lui. Fino a domenica mattina: negativa, libera, fuori dal carcere, in grado di dire è passata, sono fuori dalle paure, dalle immense paure. E ieri pomeriggio perfino rientro al lavoro, a Ferragosto, come i grandi, come gli eroi della frontiera. Come me. Concedetemi la supponenza.

Lunedi in tv passa una serata da brivido. Per me di certo, ma anche per molti altri credo. Di sicuro per tutti quelli che l’11 luglio 1982 erano in prima fila a guardare la televisione, per tutti quelli che in quell’estate di sole sono stati investiti da luce e colore, per tutti quelli che non si aspettavano di vivere un’emozione del genere e invece, accidenti, che meraviglia! Avevo 10 anni nel 1982. Avevo 10 anni e l’Italia vinceva il mondiale di Spagna. Avevo 10 anni in un luglio sorprendente e meraviglioso esploso tra le mani di tutti gli italiani. Come nel 2006 mi potreste ribattere. Vero, vero, ovvio che è vero, niente di diverso, una vittoria resta una vittoria, soprattutto quando non è attesa e anzi le prospettive di partenza sono bassissime. Ciò che cambia è solo una questione personale: 10 anni e la scoperta di un’emozione inedita e quindi impossibile da scordare. Quello dell’82 è stato il primo mondiale che ho seguito da spettatrice abbastanza consapevole, avevo se non altro capito di cosa si parlasse, ma sapevo anche che l’Italia partiva tra gli sfavori dei pronostici. Una squadra potenzialmente anche forte, con un allenatore in gamba, ma pure con molti punti deboli come un attaccante, quel Paolo Rossi lì, che arrivava da un momento troppo faticoso e difficile e quindi chissà cosa avrebbe potuto combinare. Le prime tre partite di quel Mondiale infatti furono molto deludenti e ci buttarono dentro a un girone di fuoco contro Argentina e Brasile, le squadre più forti del torneo. Con i più brutti presagi della vigilia arriva però la vittoria contro l’Argentina di Maradona; è un caso dicono quelli che sanno, il Brasile ci straccerà e Paolo Rossi poi non ha ancora combinato niente. Ma quando arriva il Brasile nessuno ancora immagina che sarà la vittoria del secolo. La ricordo tutta la tensione di quel pomeriggio, i gol, e le urla e tutta l’incredulità del finale: è sempre l’Italia a correre in avanti mentre il Brasile del gran calcio, la squadra regina che danza con il pallone e costruisce il gioco imbambolando gli avversari alla fine viene costretta ad arrendersi e a mollare la presa sotto i gol di un Paolo Rossi che finalmente si ritrova. Dopo il fischio finale si alza in cielo un urlo fortissimo – in 10 anni di vita mai sentito così forte – che spalanca le nuvole leggere di quel pomeriggio di sole. La semifinale contro la Polonia è una passeggiata, ci tocca la Germania poi, si chiama ancora Repubblica Federale di Germania, tanto per sottolineare il corso che prenderà la storia. Una partita impossibile da dimenticare: il rigore sbagliato del bell’Antonio Cabrini nel primo tempo, la paura di non farcela, ma poi Rossi ancora lui e Tardelli con quell’urlo memorabile dopo la rete e infine Altobelli, giovanissimo e spudorato. Campioni del mondo, campioni del mondo, campioni del mondo. Il prossimo lunedì si celebrano quarant’anni da quell’epoca e chi può perdere la memoria di un’emozione del genere? Di certo noi io.

Mi capita spesso di lavorare il sabato e la domenica mattina, ahimè, quei tormentosi turni di lavoro che pesano un casino, d’estate di più, ovvio. Se c’è un valore è dato forse dal fatto che mancano i capi e quindi il caffè davanti alla macchinetta si fa con maggiore libertà, senza troppe intrusioni che io, ansiosa come sono, vivo davvero male, perché si sa come sono diventata. Lo scorso sabato l’ho bevuto con una collega, ci vado d’accordo, una delle poche con cui ho stretto un rapporto più vero che con altri. Siamo in molti lì dove lavoro e l’ho già detto che vedo tante cose, troppe forse e quello che avevo deciso fin da subito di fare ora è diventato un monito assoluto: pochi contatti, poche parole, poche chiacchiere. Di certo un modo antipatico ma per me necessario. Saluto, sorrido, chiedo molti aiuti per me necessari, ma faccio anche poche domande, mi limito e di certo non piaccio a tutti, i rapporti sono limitati all’indispensabile, chissà se faccio il giusto o se sbaglio, non so. Ma mi va bene così. Fino all’altro sabato mattina quando con il caffè in mano mi sono commossa per la direzione che la conversazione ha preso: ti stai chiudendo troppo mi ha detto Roberta, la collega con cui facevo la pausa, sei rivolta del tutto verso te stessa mai hai tanto da dare e io lo vedo, basta fermarsi sul tuo sguardo anche quando parli appena e si vede quanto hai da dire, le tue parole sono poche ma piene di significato, sappi che quando lo vorrai io ci sarò, sto solo aspettandoti. Mi chiedo da giorni da dove arrivi tanta comprensione, la stessa che ricevo da tutti i miei amici quelli che mi cercano sempre malgrado io prenda tempo, mi stacchi, inchiodata come sono dal nulla che mi sono creata attorno. Ma non può essere solo colpa della sm, la sto usando come alibi? Chi lo sa.

E cosi finisce anche il 2021 e così il 1 gennaio compio gli anni e mamma mia quanti. 50. Addirittura. 50. Tanti e imbarazzanti. Eppure è questo che tocca. Senza troppi pensieri comunque, perché in realtà mica mi frullano tante preoccupazioni in testa, soprattutto perché mica c’è molto da fare e poi mica voglio farmi travolgere da nessuna tristezza, nemmeno la più vaga, anche perché al di là del compleanno ce ne sarebbero di motivi per infilare la testa sotto il cuscino e dire almeno un sonoro mammamia. E allora che 50 siano. Mi consola il fatto che non ho un milione di rughe disegnate sulla faccia, che i capelli bianchi li ho coperti dal parrucchiere, che sono una che ride malgrado tutto e poi che attorno a me ho un numero bello di amici che non mi mollano mai malgrado io non sia una che li cerca tutti i giorni. Stupida che non sono altro. In passato pensavo a 50 del genere? Non credo. Con la sm accanto? Proprio no, ovvio. Fatto sta che c’è, ma almeno non mi fa più piangere come una volta e pensa un po’ te proprio da quando è diventata più violenta e cattiva, da quando io l’ho messa lì bella che in vista perché anche un po’ chissenefrega. E così vale anche per i 50, che non sono certo come li avrei voluti ma è così e allora buon compleanno grosso, grosso e tondo, tondo a me.

Spero mi perdonino tutte e tutti, quelle carissime amiche e quei carissimi amici a cui sto chiudendo la porta in faccia con sonori no a ogni invito che mi fanno a uscire con loro. Facciamo alla prossima dico sempre, perdonatemi ma questo Covid mi fa paura aggiungo, come a voi ovvio ma io con la pesante valigia che mi trascino addosso mi sento un bersaglio pronto all’uso. Ma sto negando anche semplici telefonate, wapp, mail e tutto il necessario, anzi il fondamentale, per mantenere contatti aperti, vivi, sempre speciali, per me fondamentali. Non prendo in mano il telefono quasi mai, oltre a tutto ho un lavoro con orari indecifrabili pure per me: oggi il pomeriggio, domani la mattina senza un senso di prevedibilità, sabati e domeniche compresi, un va e vieni che spinge ogni comunicazione su e giù, settimana dopo settimana senza, ordine né disciplina. E poi il Covid mi ha travolta soffocandomi sotto una montagna di cercato silenzio che sto nutrendo e assecondando. Ci penso e se ci penso bene mi dico che forse non è solo a causa sua però. Perché per quanto sia corretto proteggermi, proteggersi dal Covid io quanto lo sto usandolo per favorire quella ricerca di solitudine che negli ultimi anni si è impadronita di me? A rifletterci bene su infatti, mi accorgo che più o meno nello stesso tempo io mi sono trovata su una doppia strada che viaggiava verso una direzione uguale: il Covid che impone un isolamento ahinoi noto si è perfettamente sposato con quel mio desiderio di silenzio e isolamento diventato parte di me. Vorrei fosse sottolineato un dettaglio in più poi: non ho ancora nominato in modo esplicito che ho la sclerosi multipla, la scusante suprema, la via maestra verso ogni mio dove. Ecco se cercavo delle giustificazioni da mettere sul piatto le ho trovate. Ma in realtà ciò che devo davvero dire è che io sono una bella stupida a mettere a rischio quel prezioso patrimonio di amicizia che mi regge, sopporta e vuole bene. Perdono a tutti, amiche e amici miei, farò del mio meglio per rimettermi sulla strada giusta. Promesso.