Categoria: Cose che provo

Giovedi sera andrò alla serata organizzata dalla mia amica Graziana con cui conclude in festa la sua lunga stagione di lavoro. E io ci sarò, anche se mi hanno cambiato il turno di lavoro e arriverò un po’ in ritardo, anche se fa freddo, anche se come capita da tempo per strapparmi da casa serve una solida gru. Io e Graziana siamo state compagne di lavoro per circa tre anni credo, una pagina bellissima per me piena di novità e cose da imparare, incontri importanti, paura di sbagliare nella consapevolezza che comunque lei, che in quell’ambiente gestiva con assoluta professionalità il dritto e il rovescio di tutti i pesi in programma, per me ci sarebbe sempre stata per darmi aiuto, collaborazione e sostegno. I miei capi che avevano in mano redini e responsabilità di quel lavoro mi avevano mollata lì, sola, fidandosi un po’ troppo delle mie capacità, sicché giorno dopo giorno dovevo vedermela con impegni sempre nuovi e con le cariche istituzionali più importanti della mia città. Vuota di indicazioni anche minime su come muovermi in un campo che non conoscevo, tra personaggi di un certo peso e spessore, dentro ambiti professionali per me del tutto nuovi, Graziana mi prese per mano fin da subito. Nel tempo mi disse che lo fece perché il mio modo di essere le era piaciuto scegliendo così di essere per me un punto di riferimento, una consigliera e poi una confidente, gettando le fondamenta di quella che passo dopo passo è diventata un’amicizia profonda e vera che dura ormai da oltre due decenni. In tre anni di lavoro insieme, quante confidenze, quante risate, quanti dubbi condivisi, solo un silenzio all’epoca da parte mia: la sclerosi multipla che su di me ancora taceva, procedeva secondo ritmi che non volevo considerare, soprattutto io, la sm si muoveva ancora lenta, lenta, quasi silenziosa, non aveva ancora alzato troppo la testa, mi permetteva di non considerarla, anche se io che la conoscevo e la temevo, tacevo di lei a me e agli altri, soprattutto agli altri. Quindi non dirlo a Graziana non era mancanza di fiducia nei suoi confronti, era desiderio di non studiare a fondo i limiti della mia grande paura, quella che poi è corsa in avanti fino alla sedia a rotelle di oggi. Ma prima ancora con Graziana arrivò quella sera in cui davanti a una pizza le dissi tutto, sapeva già, gliel’ho lessi nello sguardo dove vidi tanto amore e sollievo, la voglia di sentirsi libera di parlare anche del mio grande incubo, il sollievo che sentivo anche io del resto. E che ci ha legate ancor di più. Buona pensione, Graziana, di tutto cuore.

Fatta anche la seconda visita oculistica, quella che nasceva con lo scopo di definire i tratti fondamentali del primo giudizio medico ricevuto la scorsa settimana. Non avevo chissà quali speranze per credere a un rovesciamento dell’esito iniziale, sapevo che si trattava di un passaggio del percorso clinico attraverso cui devo muovermi per definire il grado del problema alla cornea opacizzata del mio occhio destro. Ora si sa meglio che la strada è decisa: l’intervento – non so nemmeno precisamente di che tipo – è necessario. Se mi fossi mossa prima la situazione oggi sarebbe meno incerta da affrontare, ma chissà perché non l’ho fatto e quindi ora resto qui attaccata a quel catalogo composto da paura e poca speranza che mi piace per niente. Ma ciò che è ancora più grave è il fatto che se il Covid e tutto il suo carico mi avevano isolata oltremodo ora mi sono chiusa ancora di più e ho messo al palo in maniera fastidiosa amiche e amici e non so che fare per forzare la mano e buttare giù la porta dietro cui mi sono barrata rimanendo dentro il mio io, antipatico e sconsolato. Vedi un po’ te la novità aggiungo. E quindi ora aspetto il momento decisivo, continuo ad andare al lavoro, poco soddisfacente e spesso fastidioso, e faccio niente di più. Leggo pure poco per trascorrere in pace il tempo libero, cerco bei titoli, ma poi li prendo in mano quasi con sufficienza e se parti male con un libro arrivi alla fine lentamente e ti perdi il meglio che sa dare. Oh, che genialità ha scritto questa stupida che sono.

Domani rientro al lavoro e chissà se sarà utile o meno per togliermi di dosso quei fatti cattivi che mi si sono allungati sopra in questa ultima settimana. Me ne ritorno con due boccette di collirio da mettere a orari prestabiliti e dovrò chiedere quindi a un paio dei tanti colleghi che ho il favore di sospendere il proprio di lavoro per aiutare me. Si tratta di pochi secondi lo riconosco ma le cortesie che già mi fanno non sono poche e dopo un po’ il troppo tracima, poco da dire. E mi è venuto spontaneo pensare al mio lavoro precedente, ai legami che si erano creati e che ancora resistono: se domani avessi dovuto tornare in quell’ufficio con quelle due boccette di collirio in mano non sarei partita con nessuna ansia. Le colleghe con cui condividevo ufficio e scrivania avrebbero messo la sveglia per non scordare l’orario giusto dell’operazione e si sarebbero sistemate ai blocchi di partenza per arrivare per prime al mio occhio balordo, fatto a botte tra loro per arrivare per prime se non fossero state sorelle, prendere in mano il collirio giusto, abbassato con cura la palpebra facendo scendere la goccia in modo lento, preciso e perfetto. Il potere dell’amicizia. Che io sciocca come sono sto respingendo perché sono davvero stanca di questo mondo di rogna che ora come ora sto faticando a sostenere. Scusatemi tutte.

Giusto per non parlare solo di rogne che da queste parti piovono supreme ora racconto una storia accaduta una settimana fa che potevo scrivere prima ma che io sia pigra e svogliata certo che si sa. Allora, una mattina ero al lavoro mentre poco alla volta mi accorgo che progressivamente le ruote della mia sedia non mi seguono come devono, non mi reggono, mi fanno scivolare a destra e a manca, senza direzione, senza scelta mia soprattutto come se dirette da un’autonomia propria gestibile solo da uno sproporzionato utilizzo dei freni che inchiodano a terra certo e fermano abbastanza le cadute ma non permettono nessuna indipendenza per quel poco che può dare una sedia a rotelle. Mi sono accorta che senza parlare sono abbastanza trasparente e quella mattina eccome se mostravo preoccupazione e nervosismo: possibile che ci fosse un peggioramento simile in corso? E di che genere poi? Tanti colleghi mi hanno chiesto che cosa avessi, ho passato tutto sotto silenzio, del resto che ne sapevo io di cosa stava accadendo? Fino al pomeriggio. Ruote troppo sgonfie, necessità di ripresa della loro pressione che ha riportato tutto alla normalità compresi i miei respiri che per un’intera mattina hanno alimentato la paura che la sclerosi multipla agisse anche così portandomi come sempre al limite della sopportazione. E poi il secondo pomeriggio quando mi arriva la telefonata dalla mia direttrice per chiedermi come sto dopo avere saputo da altri – lei non era in sede la mattina – di avermi vista molto giù, ma io le spiego che non è successo niente di grave, solo le ruote sgonfie e che ora la situazione è rientrata alla normalità, la mia di normalità se non altro, mi chiede se il giorno dopo voglio prendermi un riposo visto il carico di stress che vivo anche per qualche problema di lavoro che si sta accumulando e che al momento non è di facilissima risoluzione. La sua telefonata mi ha fatto piacere, mi ha resa partecipe di un progetto comune dove c’è attenzione per le persone. Il giorno dopo sono rientrata al lavoro.

Bingo insomma. L’ho fatto ancora una volta io, e senza cercarlo, ovvio. Opacizzazione congenita della cornea, intervento quindi, in laparoscopia o che ne so. Questo l’ultimo esito medico che ho portato a casa. Da tempo vedevo male, la prima visita l’avevo fatta un bel po’ di tempo fa dall’oculista che mi aveva accompagnata passo dopo passo verso quella maledetta diagnosi suprema, e velocemente, in un’epoca in cui la sclerosi multipla era un grosso punto di domanda per molti, ma per lui e per la sua professionalità invece no e di filato oltre vent’anni fa mi aveva diretta verso il Policlinico di Padova, regno altissimo degli studi neurologici. Questa volta ero stata da lui perché vedevo male, pensavo che con un paio di occhialetti nuovi tutto si sarebbe risolto ma la visita era durata pochi minuti, il suo viso si era subito imbrunito, nemmeno le gocce mi aveva messo, solo un paio di domande per scrutare il buio dei miei occhi e poi basta, per indirizzarmi invece verso un altro professionista. Da cui sono andata con irresponsabile ritardo, e ora non so che accadrà se la soluzione verrà fuori, e se ci sarà poi, e se, e se, e se… ho pianto per un intero pomeriggio per la paura e la stanchezza di dovere affrontare ancora una volta qualche cosa di grande, più di me. Come quella volta in cui mi si parò davanti per la prima volta la parola sclerosi multipla e l’unica cosa che dicevo era, vi prego no, la sedia rotelle no. Non mi porto grande fortuna forse. Oppure, maledizione a me. ho una indecente capacità di predire il futuro che se sceglie te ti arriva addosso, eccome se arriva.

L’ho conosciuto Roberto Vecchioni, più di qualche anno fa, un’occasione professionale, l’agenzia per la quale lavoravo aveva organizzato una serata di carattere letterario e l’ospite era lui. Puzzetta al naso quale sono il suo talento di scrittore l’avevo messo in secondo piano, quello cantautoriale di certo no, quindi ero comunque ben contenta che fosse ospite dell’appuntamento. Quella sera avevo ricevuto un invito particolare dal mio capo che non ricordo se coinvolgesse anche le mie colleghe di scrivania, so solo che partecipai alla cena con cui era stato accolto Vecchioni prima della presentazione del suo libro. Era uno spazio aperto a pochi a cui arrivai con estrema lentezza appoggiata al braccio di mio fratello trascinando la gamba come all’epoca facevo per potermi muovere. Fu Vecchioni che quando mi vide, da gran signore qual è, si alzò e mi venne incontro per accompagnarmi al tavolo. Della serata letteraria mio malgrado non ricordo una parola solo che Vecchioni sul finale mi diede un bacio sulla fronte, mi regalò il suo libro, me lo autografò con una dedica mai letta perché qualcuno scambiò la mia copia con un’altra causandomi vero dispiacere. Professore di greco e latino ultimamente Vecchioni è tornato in tv: ogni settimana è protagonista della trasmissione di Gramellini dove coinvolge il pubblico dentro quella pagina di storia che amo, come un illustre prof di greco e latino che parla con la competenza che tanto avrei voluto incrociare sui banchi di liceo. Fino a che è arrivata la notizia della morte di suo figlio Arrigo dichiarata proprio da lui sul suo profilo FB nel quale chiede rispetto e silenzio per la sua famiglia soffocata dal grosso dolore. E parte da qui il lavoro di una stampa inetta che ha infilato una dietro l’altra notizie senza fondamento: Vecchioni dichiara il nome del figlio defunto e la sua età, i giornalisti lo sovrappongono al fratello malato di sclerosi multipla, senza prendersi nemmeno il compito di fare un’analisi minima di carattere professionale quella che toglie di mezzo  il rischio di lanciare notizie false. Il figlio di Vecchioni che è morto non aveva la sm, un’altra malattia grave questo sì. Quando ho letto la notizia così come l’hanno data non lo sapevo e io che invece la sclerosi multipla ce l’ho mo sono sentita travolgere al volo dal castello dei miei convincimenti. Da una stampa difettosa che mi ha fatto venire voglia di stracciare la mia tessera di iscrizione all’Ordine dei Giornalisti.

E con il solito colpevolissimo ritardo prendo in mano le fila di questo solitario blog. E lo scontro con la pagina bianca si fa violento. Un’adolescente mi sento, il tema bianco che non si riempie ma non per mancanza di studio piuttosto di idee, accidenti a me. L’ho già scritto e diventa per nulla interessante leggermi, io non lo farei, ma mi devo attaccare ai muri per sentirmi più viva di come mi sento. E non è la sclerosi multipla, almeno questo di merito non glielo do, o meglio mi trattengo nel dal farlo: cercherò un infisso nuovo da dove entrare allora, una ragione che mi spinga oltre questi confini che si sono imposti, che mi sono imposta. Lo devo fare perché è qui che sto bene, almeno qui.

Stamattina ho aperto l’archivio dove conservo i risultati di tutte le risonanze magnetiche fatte almeno una volta l’anno da quando devo monitorare l’evoluzione della sm. Invierò gli esiti alla dottoressa Perini come mi ha chiesto, vuole sviluppare la sua personale lettura sul percorso clinico che la sclerosi multipla mi ha scritto addosso. Oggi non sono più tranquilla, ad agitarmi è la mia pigrizia pronta a sbucare con la testa dalle quinte chiuse per dire sono qui, vincerò e tu lo sai. E invece sono io che devo essere più forte, più convinta di lei, pronta a dare significato preciso alle mie giornate. Che devono comporsi dei piccoli esercizi che ancora posso fare ma anche di altro: libri da leggere che non devo mollare, il lavoro che per quando non del tutto soddisfacente c’è e mi permette di stare con la gente – e lo ha detto anche la dottoressa -, gli amici sempre presenti malgrado io questi anni di Covid li abbia forzatamente allontanati mentre loro mai, sempre in prima linea accanto a me, in ogni momento. Ma ora c’è la battaglia pesante da fare e spetta a me, ma ho tanta paura di fallire perché non mi fido di me.

E dopo pochi minuti dalla pubblicazione del post di ieri mi scrive Romina per dirmi che le si è spezzato il cuore a leggere quello che avevo scritto. Sto facendo la spesa, la butto a casa e poi vengo da te, ti prego scendi, mi dice, passo, ti abbraccio, ne ho bisogno, poi me ne vado, prometto. E io sì le ho detto, oltre ogni mio pensiero, oltre ogni mia speranza, per bisogno credo, autentica necessità, pochi minuti per vedere un sorriso nuovo. La velocità con cui ho accettato mi ha stupita, all’istante, ho fatto due più due: sapevo che tutto sarebbe stato semplice, una giacca pesante infilata al volo, scarpe e niente mascherina perfino, un saluto sotto casa, rapido, rapido, solo per sentirmi viva credo. Mi sono stupita di me stessa, quante volte ho messo stop a questi semplici inviti dicendo che no, non me la sentivo, eppure ieri un sì al volo ha risolto tutto. E quando dalla macchina ho visto scendere Romina e in più insieme a Fabiana il mio di cuore si è aperto, due sorelle con le quali ho vissuto, condiviso, scambiato, discusso, anni e anni di lavoro, confidenza, ma soprattutto amicizia, non senza liti e bagarre stese sopra scrivanie di lavoro. E ieri è stato davvero bello, pochi minuti, mica chissà quanto ma sufficienti per dirci siamo qui, siete qui, ancora una volta per me. Grazie.

Una settimana fa più o meno, nel tratto di A4, uscita San Donà di Piave, un furgone è finito sotto un tir causando un drammatico bilancio di morte: 7 persone. La notizia è passata su giornali e tg nazionali e ovvio anche locali per la gravità dei suoi esiti e poi perché quella parte di autostrada è nota per essere molto pericolosa, nel tempo ha causalo fin troppi incidenti mortali. Ma se devo essere completamente sincera oltre a sentirmi colpita per quanto accaduto subito dopo mi sono anche irritata per le modalità con cui la notizia è stata presentata al pubblico: il filo conduttore dell’informazione è stato che la maggior parte delle vittime era composta da disabili. E allora, mi sono detta? Perché insistere con l’uso di questo aggettivo? Sarà mica questo il modo per potenziare la qualità informativa? È questa la traccia per aggiungere correttezza alla notizia? Io vivo su una sedia a rotelle ed eventuali commenti di pietà che potrebbero essermi rivolti mi scivolano addosso come acqua sotto la doccia perché sono adulta, ho la mia età, nella vita ho lavorato molto con il pensiero per trovare un equilibrio che mi sa rendere anche felice so però che non è per tutti così e insistere sui tg e sulle prime pagine dei giornali sul fatto che questi ragazzi morti in un incidente stradale fossero disabili è profondamente sbagliato e diseducativo. Perché il lavoro che c’è dietro a questo essere noi, fin dalla nascita o magari da un momento all’altro, senza tregua, oppure piano piano vedendoci cambiare giorno dopo giorno con i regali che senza tregua fa la sclerosi multipla è roba dura da vivere. Ma che sia per un caso o per l’altro il risulto finale cambia per nulla, ma se le tracce disegnate addosso al nostro corpo ci resteranno sempre sono le parole per definirci che devono cambiare, si può e si deve. No, disabili no, per favore no, e non voglia il cielo sentirci chiamare diversamente abili, vi prego ancora di più no, perché noi ci proviamo in tutti i modi per far andare le cose bene, al meglio di come possiamo almeno. E se chiediamo un aiuto è proprio quello di esserci amici che non spendono parole inutili.