Categoria: Cose che vivo

Ecco che ho tempo fino a settembre per organizzare una fuga a Roma e vedere la nuova pagina live che Venditti e De Gregori stanno mettendo in piedi. Dopo l’epopea di musica che questi due geni hanno realizzato pochi giorni fa allo stadio Olimpico romano e che tanto mi ha fatto battere il cuore perché è là e solo là che avrei voluto essere, a grandiosa richiesta del pubblico scenderanno in campo di nuovo per due date settembrine che hanno il sapore dell’imperdibile. Vero, anche di più che vero, che malgrado ogni mia ambizione non ci andrò. Però animo, di colpe ne ho quando passo la mano di fronte all’invito per un caffè, una colazione al bar, una pizza o via sul genere, ma per un viaggio sul tipo romano ne ho decisamente meno, anzi non ne ho. E di certo è per questo che il mio cuore batte forte, che la voglia di andare a Roma mi stende per il desiderio di essere sotto al palco della grande coppia capace di poggiare sulla scena il meglio della musica che amo ascoltare. In poche parole mi concedo di tremare con emozione per un concerto che considero una favola, tanto nessuno mi potrà mai accusare per non esserci andata – per me è ai limiti dell’impossibile pianificarne l’organizzazione – invece l’ennesimo no distribuito addirittura con leggerezza per un fattibile caffè in una pasticceria sotto casa seduta ai tavoli di una terrazza esterna anti Covid spegne ogni mio battito di desiderio. Perché è qui che siamo davanti al mio limite più grave, di quelli che mi scrivo addosso da sola, come una vera stupida che trascura chi mi vuole davvero bene. Come la mia amica Gloria che lette queste righe so bene a cosa sta pensando: a Roma, al concerto, a Venditti e De Gregori, ai contatti che potrebbe cercare per una fuga verso la Capitale. Fermati, piccola, è troppo dura per me Roma, ma non mi mollare, te l’ho chiesto anche l’altra sera. E quel caffè lo si deve fare al più presto.

Rieccomi. Sono qui. Come se interessasse a qualcuno mi dico. Ma interessa a me e questo basta. Perché arrivo da un periodo un po’ pieno di rotture di scatole che mi hanno portata via da qui. Da dove iniziare allora: punto primo, siamo a inizio aprile ma tira un’aria ben fresca e la mascherina anti Covid che per legge dalla fine di marzo all’esterno si può portare al polso quando si sta lontani dagli altri è ancora molto utile davanti alla bocca perché ripara dagli schiaffi del vento. Vedi un po’ la fortuna di averla conosciuta. Continuiamo. Devo uscire di casa non per lavoro ma per una visita di controllo abbastanza scocciante in un ambulatorio privato che ha un parcheggio per disabili proprio davanti all’ingresso, bello in vista, segnalato dalle classiche righe azzurre, con una carrozzina bianca disegnata al centro e un bel gradino alto quattro centimetri circa per salire sul marciapiede di accesso. Cominciamo alla grande direi, speriamo che l’esito dell’esame vada meglio di questo esordio ridicolo mi dico. Alla fine del controllo, pagato il conto, ricevuta la fattura per la dichiarazione dei redditi 2022, lasciata la mail per ricevere il risultato dell’esame arriva una sorpresa, mio fratello che mi ha accompagnata decide di aggiungere un regalo che sa quanto mi potrà piacere come un semplice caffè bevuto nel mio bar preferito da cui manco da marzo 2020, dallo stop ai giochi causa Covid. Tavolo fuori, sotto un sole colorato ma con un vento che sferza invece, il tempo per beccarmi un’influenza che due giorni dopo mi atterra a letto con oltre 38° di febbre che su una tipa con sclerosi multipla come me significa quel che significa. Per fortuna il Covid non c’e, tutto negativo ma mica posso tacere sempre: vaffanculo sm, mi rompi sempre di più, sei la solita rompipalle che sa farsi viva anche solo dopo un caffè.

Tantissimi anni fa – qui potrei averlo già scritto – facevo una terapia contro le ricadute della sclerosi multipla che prevedeva un calendario di appuntamenti mensili per sottopormi, insieme a un gruppo di cinque o sei malati per volta, a una mattinata di fleboclisi con un farmaco che all’epoca era all’avanguardia. Volete due ragioni per avermi fatto odiare quel periodo? L’ago sul braccio per ore e la vicinanza forzata con altri compagni di sventura. Rispetto al primo punto non fatemi scrivere nulla, potrei svenire davanti alla tastiera tanta è la mia paranoia sul tema, sul secondo facciamo due chiacchiere invece. Non sopporto il contatto con altri malati di sm, i loro discorsi, le paure, le domande, i confronti che fanno, le proposte che buttano sul piatto, insomma tutto quello che respiro quando li incontro. Quelle mattinate le ricordo come corse nel buio, certo per l’ago ma anche per la ricerca di solitudine verso gli altri che risolvevo con la lettura, di giornali e libri, che portavo sempre con me per evitare ogni contatto, anche un semplice scambio di sguardi. Sono passati anni da allora, forse sono cambiata anche io e magari oggi sarebbe diverso. Dubito. Perché il confronto con altri malati di sm mi disturba, il fondamento è che questa bella stronza di malattia è diversa da paziente a paziente ed è questa la sua forza. Ma anche io non scherzo in quanto ad antipatia e insofferenza, mi basta poco per prendere le distanze dalle persone quando proprio non mi vanno giù. Ieri in tv ho visto una tizia che non so bene se faccia l’attrice o cosa, è malata di sm, non la sopporto, quando la becco sta sempre seduta su una sedia dello studio senza rotelle, stampella colorata a lato, tacchi altissimi ai piedi. Non so il messaggio che vuole dare, non so che sintomi le lasci la sm, muove bene le mani, sono anni che la vedo così, si alza in piedi in modo agevole, fa qualche breve passetto e quando parla non sembra sfasata nei dialoghi. Ha pure una rubrica su un giornale, risponde alle lettere che le inviano i lettori su temi che sono sempre gli stessi: malattie anche più gravi della sclerosi multipla. Lei sa sempre cosa dire, una soluzione da dispensare a tutti e risolutiva per tutto. Quando la vedo penso a quelle mattinate di terapia di molti anni fa e a come se me la fossi trovata accanto con una flebo attaccata al braccio per poterla sopportare avrei dovuto portarmi da casa un volume della Treccani da leggere oppure da tirarle addosso. Sono solo invidiosa di lei? Dei suoi tacchi? Della sua situazione che sembra facile e leggera? Sì? So per certo che nel caso come tacchi sceglierei un paio di Louboutin comunque.

In questi giorni è morto causa Covid lo zio di due cari amici. In un modo improvviso e velocissimo, mica roba nuova per carità, la stessa raccontata fin troppe volte da giornali e tg, ma quando la respiri vicino alla tua pelle la sensazione cambia e di grosso. È stato un ricovero di soli pochi giorni e non è nemmeno passato dalla terapia intensiva, così, non sembrava necessaria forse, un tampone positivo e dritto in ospedale senza nemmeno il tempo di salutare nessuno dei propri cari, fino alla morte. Lo sappiamo che il Covid fa così, dopo quasi due anni è cosa drammaticamente nota che però almeno io credevo non dico si fosse bloccata ma almeno rimessa sotto guardia, quasi in una fase di controllo. So che il Covid esiste, ho fatto tre vaccini e mille e più mille tamponi, non transigo a nessuna regola fin da quei primi mesi di Covid, quando ancora era Coronavirus. Ho tutto in testa, come tutti. La grande paura, composta da immagini secche, dure, inimmaginabili. I cortei di mezzi militari in uscita da Bergamo per trasportare le bare delle vittimi fuori dalle mura perché non c’è più posto per loro nei cimiteri della città, il Papa che prega, da solo, in piazza San Pietro, sotto la poggia, con le sirene delle ambulanze a fare da sottofondo, il livello Rt che cresce e non si ferma. Come adesso quindi, punto e a capo, nulla é cambiato, malgrado le speranze, di nuovo qui, il Veneto per Natale diventerà giallo e poi chissà cosa accadrà, intanto è morto lo zio di due miei cari amici.

Visita di controllo a Padova. Ovvero quello che nel mio linguaggio significa appuntamento semestrale con i neurologi che mi seguono per mantenere sotto controllo la sclerosi multipla. Una settimana fa, dopo quasi due anni di assenza causa Covid, roba fin troppo nota comunque. Ma la fatidica mattina mi sveglio completamente senza voce, afona credo si dica, senza febbre almeno. Basta davvero poco per fare due più due in ogni caso, zero voglia di andare, paura a mille, desiderio di tornare sotto le coperte al calduccio, invece no, non si può e si parte. Arrivata al traguardo vengo pesantemente cazziata dai due medici che mi accolgono e che mi sentono aprire bocca: fatto un tampone prima di presentarmi davanti a loro? Be’, ecco no. Ottimo inizio direi. E infatti la visita dura pochissimi minuti durante i quali mi dimentico di dire molto di quello che avrei voluto sapere. Ma va così. Torno a casa e ho pure la febbre e quindi corro a sentire il mio medico che alla luce dei tre vaccini fatti ritiene che tutto possa risolversi con una semplice diagnosi di laringite, mi prepara un certificato di malattia per il lavoro – un periodo più lungo potevi anche darmelo, dotto’- e poi piano piano tra aerosol e cortisone la voce torna e la febbre se ne va. Superato il fiume della rogna? Mattina di ieri, tocca gonfiare le ruote della sedia perché periodicamente lo si deve fare volenti o meno, pomeriggio, dalla parrucchiera invece, ché i capelli si fanno bianchi con una velocità vergognosa e quindi si deve dare spazio a ore spese a fare niente, ad ascoltare roba inutile che graffia ogni pensiero. E all’improvviso boom: scoppia con un botto rumorosissimo una ruota. Delle mie. Gonfiata troppo? Difettosa? Tagliata sulla strada passando sopra a un vetro? Che ne so. Se fossi stata in un ambiente amico avrei pianto, se solo non conservassi quel minimo di dignità che mi impone il mancato compatimento degli altri e che mi porta a rispondere col silenzio a tutte le provocazioni che la sm mi manda. Mi sono rotta.

Di nuovo dentro quel tunnel nero, da sola, con un ago attaccato al braccio e quel filo di paura che dopo ventun anni di onorata carriera col cavolo che è passata. Signori e signori ecco a voi la risonanza magnetica, l’esame di maturità della sclerosi multipla, la verifica suprema, di lei e di come procede, dove è arrivata e i passi che ha fatto, indietro mai sia chiaro – bella stronza che non è altro – ma almeno quale strada sta prendendo, se rallenta un po’ almeno. Ora tocca tornare nella clinica esclusiva e moderna, all’avanguardia e in linea con le scoperte scientifiche più avanzate dove la faccio da un abbondante decennio. Ma di risonanza magnetica stiamo pur sempre parlando, la paura per l’esito resta la stessa di sempre anche se so che i professionisti che mi accoglieranno saranno in grado di placare ogni ansia e paura. In vista del Covid l’ultima l’avevo fatta nel novembre 2019, le visite di controllo con i miei neurologi da quasi due anni sono state solo telefoniche con nessuna richiesta di esami da fare, vietato entrare in un ospedale e io con un sorriso lieve sulle labbra ho obbedito. Ma ora il clima cambia – e per fortuna meglio dire – Il Covid non si è fermato ma io ho fatto i tre vaccini necessari e la visita stavolta si fa. E anche la Rmn, con tutto quel carico di ansia che porta con sé. Ricordo la prima. Sapevo a tratti la ragione per la quale la stavo facendo, è vero il nome sclerosi multipla era stato pronunciato ma io stavo bene, solo un occhio aveva manipolato la mia vita ma tutto si era risolto con un paio di flebo di cortisone, è vero quando piegavo il collo partiva una scossa lungo la spina dorsale o magari sul dorso del piede sentivo un formicolio poco credibile, ma tutto sotto controllo, ragazzi non facciamo troppo casino ché io sto bene, capito? Sclerosi multipla? Ma fatemi il piacere, solo un nome d’orizzonte. E invece mi mandano a fare la risonanza magnetica in un ospedale di terza categoria poi, un ambiente che aveva poco di scientifico, un ambulatorio scuro con due tecnici arroganti che senza salutarmi mi infilano dentro un buco nero e vestita per giunta, lo imparerò dopo che la Rmn si fa senza abiti, cinture, ganci metallici, preistoria della medicina quella. E poi non mi dicono che durante tutto il tempo sentirò un rumore infermale, non dovrò muovermi, che durerà tantissimo e nemmeno quando sembrerà finita sarà finita perché mi tireranno fuori per infilarmi un ago in vena e iniettarmi il liquido di contrasto che vede se ci sono infiammazioni in corso. Ma io degli aghi ho una paura fottuta e scoppierò a piangere rifiutando di proseguire mentre i due mi urleranno contro che io ho la sclerosi multipla e terminare l’esame in quel modo è da stupidi. E così debutto nel mondo della sm. E da allora ogni appuntamento con la risonanza si porta dietro i retroscena di quella maledetta prima volta.

L’altra sera sono andata vedere la serata di presentazione del premio letterario Campiello 2021 organizzata a Jesolo. È una tappa verso la finale veneziana che qui si fa ogni anno per ragioni culturali ovvio ma pure un po’ economiche e politiche, dài su diciamolo, è il premio finanziato da Confindustria Veneto, conviene di certo mantenere aperti e buoni i rapporti con questi signori. Comunque la si pensi è stata una bella serata soprattutto perché nell’insieme quella di quest’anno è una bella cinquina di finalisti. Il limite semmai è che tra i cinque ce ne sono due, Bajani e Caminato, che si sono giocati con grande onore anche lo Strega 2021 e il Campiello poteva, anzi doveva, osare di più, cercare, leggere, proporre altri titoli per salire quella scala di valore letterario che un po’ gli manca. Eppure una sorpresa c’è, almeno per me: Paolo Nori. Parmense, docente di Lingua e Letteratura russa all’università di Parma mi ha incantata e il suo libro, Sanguina ancora, sarà certamente il mio prossimo acquisto perché lui, proprio lui, è stato capace di aggiungere un tono speciale a tutta la serata e non solo perché ha presentato il suo lavoro meglio degli altri autori ma perché mentre parlava mi ha fatta tornare agli anni dell’università quando sulla mia strada ho incontrato docenti del suo peso. Perché lo ricordo bene, mica sono tutti uguali quelli che siedono sulle cattedre degli atenei: ce ne sono perfino di scarsi, molti di livello medio, altri decisamente bravi e poi quelli fuori dal comune, quelli che sanno toccare corde in attesa di essere tirate per far brillare le menti riempendole di nuovo sapere. Ecco a voi Paolo Nori.

Rieccomi. Dopo una quantità di tempo immemore, vergognosa direi, come se avessi abbandonato tutto, lasciato questo spazio che amo tantissimo senza nessuna giustificazione, solo per quella pigrizia che è una fastidiosa parte di me – direi la principale – e che mi ha risucchiata dentro un meccanismo di assoluta immobilità. Cosa ho fatto in questo lungo tempo? Niente. Oltre al lavoro, niente. Se non poltrire e dimenticare tutto. E scusa Fabi per quel silenzio gravissimo, e scusa Mattia per essermi dimenticata del tuo sorriso, e scusa Gloria per aver taciuto alle tue tante telefonate e scusate tutti voi per essere sparita di botto, proprio quando sembrava che davanti a noi il chiaro fosse vicino, il Covid forse addirittura vinto, o magari no, ma ridotto a un passo indietro questo sì, lo dicono almeno quelli che ne sanno di più. L’unica cosa che so anche io è che sono stata travolta da una stanchezza mai conosciuta prima e che mi ha provocato un desiderio intollerabile e mai assente di avere nulla attorno a me. E poi ci sono questi improvvisi vuoti di memoria che tutti imputano a quel livello di sfiancamento che io mi porto appresso da un bel po’ e che io invece attribuisco ovviamente alla sclerosi multipla che non è seconda a nessuno in quanto a danni anche di questo tipo, che lei sia maledetta nei secoli e per secoli. Capita sempre più spesso che mi venga detta una cosa e che io dopo pochi attimi la scordi per poi ripigliarla con tenacia solo col passare dei minuti. E poi che perda sempre più spesso il mio bagaglio lessicale, io, proprio io, che l’ho costruito con fermezza per anni, io che nutro il piacere di saper parlare bene, io che con la mia capacità di usare bene il linguaggio ho sempre, immodestamente, fatto scuola. E leggere? La mia vera passione. Non ne parliamo vi prego. Quello che mi accade mi dà tanto sui nervi: solo poche pagine, solo la sera e solo dopo una grande supplica personale, richiesta intima di impegno e tanto sforzo per la necessità di non mollare la presa. Io devo leggere, io devo rimanere al passo, non mi devo permettere di abbandonare quel piacere sconfinato che devo nutrire. Ma poi cosa resta se dimentico quello che leggo? Non dico tutto, che quello è ovvio, sono proprio i cardini che si disintegrano dopo essere passata al titolo successivo. No, questo no che non va bene. Sei tu sclerosi multipla che ti fai sentire anche in questo modo? No, ti prego scansati, questo no, questo non te lo permetto. Sei tu davvero? Stavolta sì che piango.

A Jesolo è morto quello che i giornali hanno chiamato il re della movida e che io definirei invece l’inventore del divertimento senza nodi, intoppi troppo duri da superare, quelli che creano disordine e confusione. La domenica pomeriggio in discoteca credo non vada più di moda andare ma quando avevo sedici anni io eccome se quello era il centro più atteso della settimana. Qui a Jesolo si andava nella sua invenzione, la discoteca Alla Villa anche se tutti quelli che la frequentavano – per darsi un tono e farsi vedere di casa – la chiamavano solo il Villa: vieni al Villa oggi? Eri al Villa ieri sera? Non vedo l’ora di andare al Villa domani. Il Villa era il locale per i ragazzi della Jesolo bene si diceva o semplicemente per i bravi ragazzi, quelli che non facevano troppe cazzate o meglio ancora proprio non le facevano. In uno dei tanti post di FB scritti per ricordarlo ne ho letto uno che diceva che quando mettevi piede al Villa lui era lì all’ingresso per guardare chi entrava e capire al volo se fosse o meno in linea con le regole che aveva dato al suo locale. Io non lo ricordo ma nessuno mi ha mai fermata quindi forse del tutto sbagliata non ero. In un altro ho letto che erano i genitori ad affidargli i figli chiedendogli di vigilare su quello che facevano, come fosse un secondo padre. Dubito che i miei lo abbiano mai fatto, certamente perché so che non lo conoscevano e poi perché il loro entusiasmo nel farmi andare in discoteca era pari a meno di zero. Resta il fatto che io al Villa mi sono sempre tanto divertita, con le amiche, che sono ancora accanto a me, e poi inseguendo le prime cotte che a quell’età hanno un valore colossale. Diventata grande un po’ l’ho conosciuto per ragioni di lavoro: autentico primo della classe del mondo della notte era diventato il presidente del Sindacato Locali da Ballo mentre uno dei miei capi di allora era il suo segretario. Ricordo una battaglia che aveva messo in campo qui a Jesolo entrata poi nella storia: la quasi certa approvazione di un Decreto Legge che stava per imporre la chiusura delle discoteche alle 2.00 lo aveva portato a organizzare durante un sabato sera estivo un evento epico. Convinse tutti i locali a far entrare i clienti senza far pagar loro il biglietto a patto che poi si traferissero sulle piazze per continuare a far festa. Fu un successo grandioso che in tempi di Covid, notti interrotte alle 22.00, locali chiusi da un anno e mezzo fa scendere qualche lacrima in più in ricordo di un ottimo professionista, lo stesso che mi faceva entrare al Villa anche senza sapere chi fossi.

Ieri sul lavoro è stata una giornata di quelle impossibili da sopportare, di quelle che capitano per carità, lo so, esiste una percentuale di momenti del genere da mettere in conto, roba nota, inclusa in ogni contratto anzi, ma quando accade è pesante lo stesso. Però ieri mi sono sentita vinta e il problema torna sempre lì, al punto di partenza, alla sclerosi multipla che mi rende tanto piccola di fronte a ogni problema. Sarei semplicemente scappata via ieri, due ore prima della fine, per la voglia di non sentire più gli stessi discorsi, di dare sempre le stesse risposte o di trovare sempre conclusioni adatte a risolvere seccature nuove con l’ansia crescente di non riuscire a farcela. Forse sono solo stanca e la sclerosi multipla non c’entra niente o solo in modo marginale, bisogno di ferie? Credo di sì. Anche perché i due colleghi con i quali mi alterno alla stessa scrivania – senza anticiparmi niente, pensa che bello – ad aprile si faranno alternativamente decine di giorni a casa e quello che resta del mese me lo sono trovata attaccato sulle mie giornate di lavoro con ore di lavoro in più e pochissime giornate di riposo. Le chiederò a maggio le ferie, ne ho bisogno e magari nel frattempo il Covid avrà fatto un passetto indietro. Chi non lo farà sarà la sclerosi multipla ma sarebbe già sufficiente se lo facesse quell’idea feroce di inadeguatezza davanti a tutto che si sta prendendo troppo spazio dentro me.