Categoria: Cose che vivo

Argomento mai toccato qui? Può essere. Per timore del giudizio altrui? Già. Scelta pensata? Certo. Ma ora è arrivato il tempo per sollevare il velo. Accade sempre così: dentro la mia pentola bolle e ribolle un pensiero che fatica a venire fuori, proprio quello che invece dovrebbe essere facile da fare soprattutto in uno spazio tanto personale come questo nato per raccontare chi sono. Invece quello che vivo dentro resta sempre lì a raschiare il fondo, basti pensare a quanto ci ho messo a dire che ho la sclerosi multipla. Via, ora si riparte con un nuovo capitolo: tanti anni fa il mio parroco, Don Lucio, sulla base credo di qualche voce che gli arrivò all’orecchio venne a casa mia per conoscermi, poi ritornò dopo pochi mesi e scelse guarda caso proprio l’1 gennaio, il mio compleanno, portandomi addirittura un regalo che è ancora in bella vista sugli scaffali della mia libreria, un angioletto Thun. E lì, nel salotto di casa mia lanciò un amo a cui abboccai senza fatica: scrivere pezzi a tema libero rivolti ai giovani adolescenti della parrocchia da pubblicare sul settimanale della Comunità. Poi arrivò il Covid, c’era da sostenerli con le parole per stimolarli e vincere la solitudine, spingerli a trovare spunti di crescita malgrado l’isolamento che stavano subendo. Facile neanche un po’ ma ci ho provato anche se resto comunque certa che siano stati molto pochi quelli che mi hanno letta. Pulitzer negato insomma. Poi si arriva all’altro giorno quando mi telefona in velocità Don Lucio che mi dice: “Domani pomeriggio a Jesolo ci sarà il Vescovo Ausiliare della Diocesi di Kiev-Zhytomyr monsignor Oleksandr Yazlovetskiy, vieni a intervistarlo?”. In una settimana di turni pazzeschi in cui sono stata sempre al lavoro dire no sembrava normale, ma le domande di Don Lucio sono sempre poste con il modo fermo ma conciliante dell’insegnante di greco, quello bravo, quello a cui non puoi dire no perché sai che dire sì è per il tuo bene. E allora ho passato un pomeriggio a studiare perché il nome di Vescovo Ausiliare Monsignor Oleksandr Yazlovetskiy per me era solo un grosso punto di domanda, la mattina dopo ho lavorato, il pomeriggio l’ho intervistato, la sera ho buttato giù un testo di massima, la mattina ancora al lavoro e poi senza nessuna pausa mi sono messa di nuovo a sistemare domande e risposte, il giorno dopo stessi ritmi e poi l’invio del tutto a Don Lucio. Mentre gli occhi si incrociavano per una stanchezza sfiancante, malgrado il risultato finale dell’intervista non mi piacesse ero soddisfatta di me per aver sfidato la sclerosi multipla, i limiti e le paure che pone portando a casa un piccolo risultato di forza nei suoi confronti. Per il Pulitzer anche stavolta meglio non illudersi comunque.

Ora che comincia la tua stagione preferita, Cinzia, rientra nei ranghi, ricomincia coi libri seguendo ritmi di nuovo accettabili. Proprio così, riprendi a leggere percorrendo binari vagamente accettabili perché fatto un rapido bilancio fino a ora proprio sei del tutto fuori quota. E non è questione di numeri, di testi letti, di parole assorbite, di piacere accolto oppure di antipatie letterarie sviluppate, no, è proprio altro: avere voglia di passare una fine di giornata con libro in mano cosa che hai fatto sempre meno negli ultimi tempi. Perché quest’anno è andata male, una corsa verso il basso in cui il mese on compagnia del Covid ha certamente giocato la sua mossa ma di certo non è che prima avessi fatto di meglio. Leggere è un nutrimento che ti serve, lo sai, di parole, di idee, di concetti, di prese d’atto, di conoscenza e chissà ancora di cos’altro di più. Faccio questa vita da tanto ed è roba che mi è fin troppo nota, ma io non devo mai spezzare il ritmo della continuità con la lettura, la mia inettitudine si sa è famosa, con pigrizia e via dicendo che finiscono per travolgermi come se io le nutrissi del cibo migliore. E non è escluso che lo faccia. Ma ora basta, ho pure comprato un letto speciale di quelli che con un tasto alzano e abbassano il cuscino e con un altro le gambe per un rilassamento totale a cui serve solo un libro in mano per portare a casa ogni sera un risultato pieno. Anche di difesa dalla sclerosi multipla mi trovo a sperare.

È morto Eugenio Scalfari e mi sono venute in mente un sacco di cose che riguardano la mia giovinezza. I giornali che ha diretto sono stati i primi che ho letto con continuità: L’Espresso prima, La Repubblica dopo. Dava grande immagine intellettuale averli tra le mani, donna di liceo classico prima e di Lettere e Filosofia all’Università dopo, era fondamentale essere informata, sempre e se possibile più degli altri, meglio degli altri. L’Espresso lo trovavo in casa, lo portava Luca, mio fratello, più grande di me e già rivolto verso il domani mentre, io, in quelli che mi sembravano momenti vuoti lo prendevo in mano credo svogliatamente per poi sfogliarlo lentamente e alla fine, piano, piano, per cominciare a leggerlo. E scoprire un mondo nuovo. Per la prima volta la politica, lo studio della società, nuovi argomenti per me ancora inediti e quindi suggestivi. Aprendo L’Espresso correvo subito verso il fondo di Scalfari, la sua interpretazione della politica, l’analisi dell’oggi che stavamo vivendo e la sua acuta definizione del preciso momento dove noi tutti eravamo immersi. E poi via, verso il Bestiario di Gianpaolo Pansa, penna tra le più argute mai lette e ancora pagina dopo pagina fino all’ultima con l’inarrivabile La Bustina di Minerva di Umberto Eco, solo per citare alcune tra le firme che ricordo meglio, o solo quelle amate di più, o magari quelle che mi hanno formata meglio. Poco dopo arrivarono gli anni del quotidiano La Repubblica, la grande scommessa di Scalfari, formato tabloid, da esibire tutti i giorni tra le letture immancabili. A casa mia i quotidiani non mancavano, tutti i giorni si comprava quello locale, ma a me sembrava un titolo di serie B, arrivata all’università esibivo altre letture, La Repubblica appunto. E mentre scrivo mi viene in mente un incontro casuale fatto tra le calli universitarie di Venezia con il ragazzo che mi faceva battere il cuore e che mi aveva mollata in malo modo dopo solo una settimana di “amore”, voleva tornare con la sua ex, mi disse, con te non trovo argomenti. Durante il nostro veloce incontro veneziano ci scambiammo due parole, io in mano avevo La Repubblica, guarda un po’ avrei voluto dirgli, la compro ogni giorno, sono la stessa tizia che hai mollato perché senza argomenti. Ho taciuto invece, Scalfari, che ringrazio, mi aveva già insegnato a ignorare le opinioni che valgono meno di nulla.

Ecco che ho tempo fino a settembre per organizzare una fuga a Roma e vedere la nuova pagina live che Venditti e De Gregori stanno mettendo in piedi. Dopo l’epopea di musica che questi due geni hanno realizzato pochi giorni fa allo stadio Olimpico romano e che tanto mi ha fatto battere il cuore perché è là e solo là che avrei voluto essere, a grandiosa richiesta del pubblico scenderanno in campo di nuovo per due date settembrine che hanno il sapore dell’imperdibile. Vero, anche di più che vero, che malgrado ogni mia ambizione non ci andrò. Però animo, di colpe ne ho quando passo la mano di fronte all’invito per un caffè, una colazione al bar, una pizza o via sul genere, ma per un viaggio sul tipo romano ne ho decisamente meno, anzi non ne ho. E di certo è per questo che il mio cuore batte forte, che la voglia di andare a Roma mi stende per il desiderio di essere sotto al palco della grande coppia capace di poggiare sulla scena il meglio della musica che amo ascoltare. In poche parole mi concedo di tremare con emozione per un concerto che considero una favola, tanto nessuno mi potrà mai accusare per non esserci andata – per me è ai limiti dell’impossibile pianificarne l’organizzazione – invece l’ennesimo no distribuito addirittura con leggerezza per un fattibile caffè in una pasticceria sotto casa seduta ai tavoli di una terrazza esterna anti Covid spegne ogni mio battito di desiderio. Perché è qui che siamo davanti al mio limite più grave, di quelli che mi scrivo addosso da sola, come una vera stupida che trascura chi mi vuole davvero bene. Come la mia amica Gloria che lette queste righe so bene a cosa sta pensando: a Roma, al concerto, a Venditti e De Gregori, ai contatti che potrebbe cercare per una fuga verso la Capitale. Fermati, piccola, è troppo dura per me Roma, ma non mi mollare, te l’ho chiesto anche l’altra sera. E quel caffè lo si deve fare al più presto.

Rieccomi. Sono qui. Come se interessasse a qualcuno mi dico. Ma interessa a me e questo basta. Perché arrivo da un periodo un po’ pieno di rotture di scatole che mi hanno portata via da qui. Da dove iniziare allora: punto primo, siamo a inizio aprile ma tira un’aria ben fresca e la mascherina anti Covid che per legge dalla fine di marzo all’esterno si può portare al polso quando si sta lontani dagli altri è ancora molto utile davanti alla bocca perché ripara dagli schiaffi del vento. Vedi un po’ la fortuna di averla conosciuta. Continuiamo. Devo uscire di casa non per lavoro ma per una visita di controllo abbastanza scocciante in un ambulatorio privato che ha un parcheggio per disabili proprio davanti all’ingresso, bello in vista, segnalato dalle classiche righe azzurre, con una carrozzina bianca disegnata al centro e un bel gradino alto quattro centimetri circa per salire sul marciapiede di accesso. Cominciamo alla grande direi, speriamo che l’esito dell’esame vada meglio di questo esordio ridicolo mi dico. Alla fine del controllo, pagato il conto, ricevuta la fattura per la dichiarazione dei redditi 2022, lasciata la mail per ricevere il risultato dell’esame arriva una sorpresa, mio fratello che mi ha accompagnata decide di aggiungere un regalo che sa quanto mi potrà piacere come un semplice caffè bevuto nel mio bar preferito da cui manco da marzo 2020, dallo stop ai giochi causa Covid. Tavolo fuori, sotto un sole colorato ma con un vento che sferza invece, il tempo per beccarmi un’influenza che due giorni dopo mi atterra a letto con oltre 38° di febbre che su una tipa con sclerosi multipla come me significa quel che significa. Per fortuna il Covid non c’e, tutto negativo ma mica posso tacere sempre: vaffanculo sm, mi rompi sempre di più, sei la solita rompipalle che sa farsi viva anche solo dopo un caffè.

Tantissimi anni fa – qui potrei averlo già scritto – facevo una terapia contro le ricadute della sclerosi multipla che prevedeva un calendario di appuntamenti mensili per sottopormi, insieme a un gruppo di cinque o sei malati per volta, a una mattinata di fleboclisi con un farmaco che all’epoca era all’avanguardia. Volete due ragioni per avermi fatto odiare quel periodo? L’ago sul braccio per ore e la vicinanza forzata con altri compagni di sventura. Rispetto al primo punto non fatemi scrivere nulla, potrei svenire davanti alla tastiera tanta è la mia paranoia sul tema, sul secondo facciamo due chiacchiere invece. Non sopporto il contatto con altri malati di sm, i loro discorsi, le paure, le domande, i confronti che fanno, le proposte che buttano sul piatto, insomma tutto quello che respiro quando li incontro. Quelle mattinate le ricordo come corse nel buio, certo per l’ago ma anche per la ricerca di solitudine verso gli altri che risolvevo con la lettura, di giornali e libri, che portavo sempre con me per evitare ogni contatto, anche un semplice scambio di sguardi. Sono passati anni da allora, forse sono cambiata anche io e magari oggi sarebbe diverso. Dubito. Perché il confronto con altri malati di sm mi disturba, il fondamento è che questa bella stronza di malattia è diversa da paziente a paziente ed è questa la sua forza. Ma anche io non scherzo in quanto ad antipatia e insofferenza, mi basta poco per prendere le distanze dalle persone quando proprio non mi vanno giù. Ieri in tv ho visto una tizia che non so bene se faccia l’attrice o cosa, è malata di sm, non la sopporto, quando la becco sta sempre seduta su una sedia dello studio senza rotelle, stampella colorata a lato, tacchi altissimi ai piedi. Non so il messaggio che vuole dare, non so che sintomi le lasci la sm, muove bene le mani, sono anni che la vedo così, si alza in piedi in modo agevole, fa qualche breve passetto e quando parla non sembra sfasata nei dialoghi. Ha pure una rubrica su un giornale, risponde alle lettere che le inviano i lettori su temi che sono sempre gli stessi: malattie anche più gravi della sclerosi multipla. Lei sa sempre cosa dire, una soluzione da dispensare a tutti e risolutiva per tutto. Quando la vedo penso a quelle mattinate di terapia di molti anni fa e a come se me la fossi trovata accanto con una flebo attaccata al braccio per poterla sopportare avrei dovuto portarmi da casa un volume della Treccani da leggere oppure da tirarle addosso. Sono solo invidiosa di lei? Dei suoi tacchi? Della sua situazione che sembra facile e leggera? Sì? So per certo che nel caso come tacchi sceglierei un paio di Louboutin comunque.

In questi giorni è morto causa Covid lo zio di due cari amici. In un modo improvviso e velocissimo, mica roba nuova per carità, la stessa raccontata fin troppe volte da giornali e tg, ma quando la respiri vicino alla tua pelle la sensazione cambia e di grosso. È stato un ricovero di soli pochi giorni e non è nemmeno passato dalla terapia intensiva, così, non sembrava necessaria forse, un tampone positivo e dritto in ospedale senza nemmeno il tempo di salutare nessuno dei propri cari, fino alla morte. Lo sappiamo che il Covid fa così, dopo quasi due anni è cosa drammaticamente nota che però almeno io credevo non dico si fosse bloccata ma almeno rimessa sotto guardia, quasi in una fase di controllo. So che il Covid esiste, ho fatto tre vaccini e mille e più mille tamponi, non transigo a nessuna regola fin da quei primi mesi di Covid, quando ancora era Coronavirus. Ho tutto in testa, come tutti. La grande paura, composta da immagini secche, dure, inimmaginabili. I cortei di mezzi militari in uscita da Bergamo per trasportare le bare delle vittimi fuori dalle mura perché non c’è più posto per loro nei cimiteri della città, il Papa che prega, da solo, in piazza San Pietro, sotto la poggia, con le sirene delle ambulanze a fare da sottofondo, il livello Rt che cresce e non si ferma. Come adesso quindi, punto e a capo, nulla é cambiato, malgrado le speranze, di nuovo qui, il Veneto per Natale diventerà giallo e poi chissà cosa accadrà, intanto è morto lo zio di due miei cari amici.

Visita di controllo a Padova. Ovvero quello che nel mio linguaggio significa appuntamento semestrale con i neurologi che mi seguono per mantenere sotto controllo la sclerosi multipla. Una settimana fa, dopo quasi due anni di assenza causa Covid, roba fin troppo nota comunque. Ma la fatidica mattina mi sveglio completamente senza voce, afona credo si dica, senza febbre almeno. Basta davvero poco per fare due più due in ogni caso, zero voglia di andare, paura a mille, desiderio di tornare sotto le coperte al calduccio, invece no, non si può e si parte. Arrivata al traguardo vengo pesantemente cazziata dai due medici che mi accolgono e che mi sentono aprire bocca: fatto un tampone prima di presentarmi davanti a loro? Be’, ecco no. Ottimo inizio direi. E infatti la visita dura pochissimi minuti durante i quali mi dimentico di dire molto di quello che avrei voluto sapere. Ma va così. Torno a casa e ho pure la febbre e quindi corro a sentire il mio medico che alla luce dei tre vaccini fatti ritiene che tutto possa risolversi con una semplice diagnosi di laringite, mi prepara un certificato di malattia per il lavoro – un periodo più lungo potevi anche darmelo, dotto’- e poi piano piano tra aerosol e cortisone la voce torna e la febbre se ne va. Superato il fiume della rogna? Mattina di ieri, tocca gonfiare le ruote della sedia perché periodicamente lo si deve fare volenti o meno, pomeriggio, dalla parrucchiera invece, ché i capelli si fanno bianchi con una velocità vergognosa e quindi si deve dare spazio a ore spese a fare niente, ad ascoltare roba inutile che graffia ogni pensiero. E all’improvviso boom: scoppia con un botto rumorosissimo una ruota. Delle mie. Gonfiata troppo? Difettosa? Tagliata sulla strada passando sopra a un vetro? Che ne so. Se fossi stata in un ambiente amico avrei pianto, se solo non conservassi quel minimo di dignità che mi impone il mancato compatimento degli altri e che mi porta a rispondere col silenzio a tutte le provocazioni che la sm mi manda. Mi sono rotta.

Di nuovo dentro quel tunnel nero, da sola, con un ago attaccato al braccio e quel filo di paura che dopo ventun anni di onorata carriera col cavolo che è passata. Signori e signori ecco a voi la risonanza magnetica, l’esame di maturità della sclerosi multipla, la verifica suprema, di lei e di come procede, dove è arrivata e i passi che ha fatto, indietro mai sia chiaro – bella stronza che non è altro – ma almeno quale strada sta prendendo, se rallenta un po’ almeno. Ora tocca tornare nella clinica esclusiva e moderna, all’avanguardia e in linea con le scoperte scientifiche più avanzate dove la faccio da un abbondante decennio. Ma di risonanza magnetica stiamo pur sempre parlando, la paura per l’esito resta la stessa di sempre anche se so che i professionisti che mi accoglieranno saranno in grado di placare ogni ansia e paura. In vista del Covid l’ultima l’avevo fatta nel novembre 2019, le visite di controllo con i miei neurologi da quasi due anni sono state solo telefoniche con nessuna richiesta di esami da fare, vietato entrare in un ospedale e io con un sorriso lieve sulle labbra ho obbedito. Ma ora il clima cambia – e per fortuna meglio dire – Il Covid non si è fermato ma io ho fatto i tre vaccini necessari e la visita stavolta si fa. E anche la Rmn, con tutto quel carico di ansia che porta con sé. Ricordo la prima. Sapevo a tratti la ragione per la quale la stavo facendo, è vero il nome sclerosi multipla era stato pronunciato ma io stavo bene, solo un occhio aveva manipolato la mia vita ma tutto si era risolto con un paio di flebo di cortisone, è vero quando piegavo il collo partiva una scossa lungo la spina dorsale o magari sul dorso del piede sentivo un formicolio poco credibile, ma tutto sotto controllo, ragazzi non facciamo troppo casino ché io sto bene, capito? Sclerosi multipla? Ma fatemi il piacere, solo un nome d’orizzonte. E invece mi mandano a fare la risonanza magnetica in un ospedale di terza categoria poi, un ambiente che aveva poco di scientifico, un ambulatorio scuro con due tecnici arroganti che senza salutarmi mi infilano dentro un buco nero e vestita per giunta, lo imparerò dopo che la Rmn si fa senza abiti, cinture, ganci metallici, preistoria della medicina quella. E poi non mi dicono che durante tutto il tempo sentirò un rumore infermale, non dovrò muovermi, che durerà tantissimo e nemmeno quando sembrerà finita sarà finita perché mi tireranno fuori per infilarmi un ago in vena e iniettarmi il liquido di contrasto che vede se ci sono infiammazioni in corso. Ma io degli aghi ho una paura fottuta e scoppierò a piangere rifiutando di proseguire mentre i due mi urleranno contro che io ho la sclerosi multipla e terminare l’esame in quel modo è da stupidi. E così debutto nel mondo della sm. E da allora ogni appuntamento con la risonanza si porta dietro i retroscena di quella maledetta prima volta.