Categoria: Cose che vivo

“Cornea bellissima”, me lo ha detto ieri la dottoressa della Banca degli occhi dell’ospedale di Mestre mentre terminava la visita di controllo. A inizio febbraio ho fatto un intervento per il trapianto della struttura trasparente che stava davanti alla pupilla del mio occhio destro e che si era lesa peggiorandone le capacità visive. Sì, proprio quello destro, quello da cui era partita la diagnosi dell’interminabile storia che mi viaggia addosso e che si chiama sclerosi multipla, quello che allora presentava un nervo ottico talmente chiaro da essere simil-bianco anziché bello luminoso di un giallo carico come prevede la natura. Come le cose siano andate avanti dal momento di quell’accertamento è del tutto inutile ripeterlo, non ne vale la pena, almeno non in questo momento, è roba talmente nota. L’oggi ha un’altra piega invece, un’altra storia, altro destino, perché a me non piace vincere facile e quindi ho fatto i conti anche con una cornea rovinata come mi hanno detto i medici, anche se non a causa della sclerosi multipla, roba nuova, un valore aggiunto da cui non sono sfuggita, sia mai. Così è andata: circa due anni fa il mio oculista di grande fiducia (quello che nel 2000 mi accompagnò alla diagnosi di sclerosi multipla in poco meno di un mese in un’epoca in cui i ritardi della scienza medica la facevano viaggiare silente e maledetta spesso per anni prima di darle un nome) e dal quale ero tornata perché mi sembrava di dover fare i conti con un semplice abbassamento della vista, ancora una volta, in poche e rapide mosse ben assestate, ha chiuso velocemente il controllo medico rimandandomi a un altro collega per una valutazione più pertinente. E guarda un po’, sempre all’occhio destro. “Sclerosi multipla, ancora?” ricordo di avergli chiesto. “No” ha detto, ma scuro in volto, senza moti di spiegazione. Sono passata oltre, per mancanza di tempo, o voglia o anche solo perché quel “non è sclerosi multipla” aveva già chiuso il perimetro delle mie preoccupazioni che nascono e si interrompono sempre lì. Ma la vista ha cominciato a scendere di più per accompagnarmi, anche un po’ per un fortunato caso, sulle vette scientifiche della Banca degli occhi, centro specializzato che ha aperto davanti a me le migliori strade dell’oculistica nazionale conducendomi, in seguito all’entrata in una sala operatoria, al traguardo di ieri e alla mia nuova “Cornea bellissima”. E scusate se è poco.

L’altra sera guardavo un film, non ne cito il titolo non ne vale la pena, non si tratta di un capolavoro – nel senso che ce ne sono mille di decisamente migliori e che meritano di essere visti, quindi tengo tutto per me, titolo, attori, regista e il resto – a ogni buon conto ho scelto di parlarvene per la battuta che lo apre. È il ricordo dell’ultimo anno di liceo, vecchi compagni di banco che si incontrano e con i quali anche dopo decenni dalla Maturità i rapporti sono rimasti vivi e luminosi. Proprio così. Il film comincia con uno scambio di considerazioni e con il ricordo di quello che si è in quella splendida parentesi di vita che è la gioventù e che va goduta fino in fondo accanto a quegli amici che tali rimarranno senza se e senza per sempre. A questo punto chiedo, volete che parli di me? Della mia di giovinezza? Degli amici che mi stavano attorno ieri così come oggi? Va bene, mi butto avanti e svelo un po’ di più di quello che sono a distanza dalla mia di Maturità. Nel 2000, poco dopo dalla fine del Liceo e una serie di controlli medici venni ricoverata nel reparto Neurologia del Policlinico ospedaliero di Padova che mi diagnosticò la sclerosi multipla, se non sapete che malattia è meglio così vuol dire non conoscete nessuno che ne è affetto, dico solo che non è una bella cosa e che in quel momento della vita non ero per niente felice, ma non sola e questo rese tutto un po’ più facile. Avevo la mia splendida famiglia accanto ma non solo, anche una flotta di amici da non poter dimenticare. Gloria, che viveva a Padova perché studiava lì, veniva a trovarmi tutti i giorni, dalla mattina alla sera per farmi compagnia e asciugare qualcuna delle mie lacrime oppure per ridere con me di quello che ci passava per la testa. La mattina mi portava brioche e cappuccino e poi tornava con pizzette e patatine fritte, caramelle, gelati. Fino al giorno dopo quando ricominciava con le sue coccole golose. E poi non è mai mancata la mia amica Federica con le sue parole, la sua presenza continua, pronta e calda, fatta di affetto e comprensione, Donatella, la fidata compagna di banco del liceo, con i suoi abbracci dolci e sinceri, Enrico, il capofila dei grandi dibattiti che ci hanno fatti crescere con il pensiero, Marina, il faro del mio Liceo, piena di quei talenti che avrei dovuto seguire di più, non ultimi i colleghi del lavoro a partire da Romina, Fabiana, Elettra, Michela, Graziana, Simona. Piccola precisazione: colleghi? No, amici autentici. E via su questa strada, perché ci sono tanti altri nomi da raccontare, Alessandra, Sara, Laura che anche solo dopo un cenno del mio capo corrono per stringermi la mano e dirmi “sono qui per te”. Finita qui? No, di certo no, la mia splendida classe di liceo presente anche solo con una parola quando ne ho avuto più bisogno, come di recente, con Grazia, Claudia, Sabrina, Francesco, Massimo, Deborah. Capito ragazze, ragazzi? Costruite fin da subito attorno a voi quel valore che si chiama amicizia e che si fonda non solo sul ricevere ma anche sul dare. Così crescerete, vi girerete a destra e a sinistra e non ci sarà mai uno spazio vuoto, per accogliere ma anche per dare. E credetemi non sono stata più sfortunata di altri per la malattia che mi porto in groppa, purtroppo è la vita a essere un po’ accidentata ma con gli amici attorno si affronta tutto e tanto si vince. Non dimenticate però che i buoni amici ci sono per voi ma anche voi dovete esserci per loro perché è come se tutto girasse dentro un grande cerchio che si chiude con una stretta di mano forte, sicura e ricca di amore. Che non deve mancare mai.

Ore 14.30 entrata. Ore 16.40 uscita. Dal parrucchiere. Traduco, un incubo. Dovevo coprire i capelli bianchi, mettere in ordine le lunghezze e fare una piega. Mi sono imbattuta in una tizia che evidentemente si sente un’artista. Il risultato finale, oltre a un salasso economico che ricorderò nel tempo, un esito che da ieri porto in testa e che, anche questo, non potrò dimenticare per il suo valore estetico sottozero. Le prese di posizione assunte senza richiesta sulla mia chioma, il carico di prodotti che mi sono stati schiaffati tra i capelli, le decisioni del tutto arbitrarie prese a discapito delle mie intenzioni hanno prodotto esiti meschini. Io che dal parrucchiere non vado mai per troppe chiacchiere, io che arrivo e blocco subito ogni sogno di gloria di quelli che vogliono spendere meraviglie estetiche sulla mia testa, ieri non ce l’ho fatta. E non so perché, punto e a capo, ahimè. Non sono riuscita a placcare chissà che genere di aspirazioni la tizia che si è occupata di me sognava di mettere in campo pur accorgendomi fin da subito che non c’erano margini di riuscita che potessero soddisfarmi. E al termine, ancora peggio, arrivata alla cassa: un salasso inimmaginabile, indecoroso, una vergogna che giustifica ampiamente il fatto che il resto del salone fosse pressoché vuoto. Ma la colpa resta mia che dovevo arrivare e essere molto chiara, limpida e ferma nelle mie richieste e nei miei rifiuti. Come faccio da sempre peraltro. Stamattina quindi mi sarei svegliata con una testa all’altezza delle mie aspettative e non ancora in disordine visto poi che la tipa non ha tagliato con decisione le lunghezze dei capelli come avevo chiesto io. Ma ribadisco, resta colpa mia, accidenti a me. La parrucchiera dovevo fare nella vita, altro che Università, altro che libri, altro che altro: la parrucchiera. Oppure la disonesta, che non c’entra niente con la professione che scegli di fare, la disonestà devi mettere in campo, la disonestà, e basta.

Ieri, pranzo davanti al mare, seduta ai tavoli di un ristorante jesolano che dà sulla spiaggia in questa fine maggio che si porterà appresso l’estate 2024, che sembra tanto pigra ad arrivare ma poi, spazio poco e sarà qui, figuriamoci se non ci raggiungerà. Ne avevo bisogno di avere davanti agli occhi di nuovo il mare, un momento di pensieri da mandare avanti e portare indietro lenti, lenti come questo periodo che cambia e poi resta lo stesso. Ma ieri è stato giusto cosi, come il tempo per pensare a come alla spiaggia di Jesolo, quella che mi ha fatta crescere, tra lavoro e divertimento, sole e voglia di buio, spensieratezza ma anche pensieri complicati, devo molto. Bevendo il caffè, mentre guardavo la spiaggia mi è stato impossibile non pensare a quel periodo in cui la vivevo da protagonista con quegli amici che anche oggi per fortuna sono attorno a me. Affittavamo un paio di ombrelloni e la domenica – come ieri – ci si radunava tutti lì seguendo copioni che di volta in volta potevano cambiare ma che alla fine si componevano degli stessi meccanismi: discussioni sul chi vive, l’attualità sviscerata fino al dettaglio con la competenza di chi legge, studia, si informa senza sconti, ma poi anche chiacchiere con pettegolezzi, passioni personali da condividere “vi prego ascoltatemi”, qualcuno che si prendeva più spazio con le parole, qualcun altro che si metteva da parte per un attimo “m’è venuto un po’ di sonno”, altri che piano piano sotto quegli ombrelloni si innamoravano. Fino a sera con lo spritz che certo non mancava – siamo veneti, l’abbiamo inventato noi, non scherziamo – per chiudere con la pizza che non poteva certo non esserci. Saluti da Jesolo.

Insomma è andata così. L’altra settimana sono lì dietro alla mia scrivania, passa la direttrice che ha terminato il turno, la saluto, mi saluta e la vedo rientrare, mi dice che ogni volta che va via nel guardarmi ancora al lavoro mentre lei è pronta per rientrare a casa si sente in colpa, vieni nel mio ufficio, dice, ne discutiamo. Mi solleva un velo a cui non avevo nemmeno pensato, trovare una soluzione per calmierare le mie ansie? Mi chiede che genere di soluzione propongo, si accorge che ci sono troppi dettagli sporgenti che mi gravitano attorno senza che io mi lamenti. Già dico, e parlo del principale, acconsente, stiamo cercando una soluzione sostiene, e per te, chiede? Hai mai pensato a te, a qualcosa che potrebbe sgravare il ritmo. Passati tre giorni, dopo un rapido colloquio nemmeno richiesto ma favorito da lei, sto firmando un nuovo contratto che riduce il mio orario settimanale rimodulandolo da 25 a 20 ore settimanali. Meno soldi certo, ma più serenità che mi sento disegnata già addosso. Non sono la stessa dell’8 febbraio disegnata sul mio cartellino di assunzione quando cominciai a lavorare lì, in mezzo c’è stato il Covid, tanti passaggi, paure, chiusure dell’umore, smarrimenti e le solite cadute in basso causa sclerosi multipla ovvio che sì. Ho ancora voglia di esserci al lavoro ma nello stesso tempo mantengo lo sguardo fisso sui miei limiti con una consapevolezza che sale di giorno in giorno rendendomi fragile sempre di più. Di fisico certo ma anche di mente, che sia vero oppure no,

La novità di questa mattina: giovedì prossimo farò la nuova dose di vaccino anti Covid 19, il richiamo inverno 2023-2024.  E mi sento una donna libera, lontana, lo spero, dal rischio contagio, dalla paura di beccarmelo ancora il virus con tutti i danni che la scorsa estate a luglio mi hanno buttata come sotto un treno quando me lo sono portata a casa, senza sconti. Era da un po’ che aspettavo la possibilità di sottopormi al nuovo vaccino ma i dati lo davano non ancora disponibile, c’era da mettersi in fila, fila lunga oltretutto ma ora è arrivata la mia data, giovedì prossimo, l’orario, ore 11.00. E si farà, e ne sono felice perché mascherine FFP2 e clausure che mi sono autoimposta finiranno, credo, spero. A giovedì quindi. E che meraviglia!

Ho fatto la visita di controllo con la mia neurologa, quel momento che detesto, l’ho scritto mille e più volte su queste pagine lo so, ma per me questo momento ha il sapore della sconfitta, quello che segna i progressi della mia stronza compagna di viaggio e mi fa prendere atto ancora di più della sua esistenza, come se il resto non bastasse. Quel lampo è passato anche questa volta comunque. Tra controllo degli esami, prescrizione di altri, limatura dell’assunzione dei farmaci per cercare di migliorarne gli effetti. Fatta anche questa insomma, pagina girata fino alla prossima volta. All’uscita dall’ambulatorio, mentre riordinavo carte e idee, mi rivestivo per raggiungere il centro prenotazioni per fissare il nuovo appuntamento, vedo in sala d’attesa una famiglia, papà, mamma e una figlia, vent’anni o giù di lì credo. Hanno lo sguardo spalancato, spaurito o forse intimorito, paura ecco, paura la loro, mi guardano, li vedo e tutti lo abbassano. Diagnosi recente, ecco cosa ci leggo e torno indietro con la mente all’autunno del 2000, a quei momenti, al futuro che all’improvviso si annebbia, a me che sto pensando a tutto, e alla sedia a rotelle un particolare, la maledetta lei. La paura nella mia mente in quegli istanti è densa, piena di nero, viscido, unto e scivoloso. La stessa che vedo negli occhi di quella ragazza, in quelli della mamma e del papà, tanto da volermi avvicinare per dire, per dirle, che ora le terapie ci sono, almeno una decina, me lo avevano appena detto durante la visita, e che nel 2026 forse arriverà qualcosa di più deciso – anche se me lo stanno dicendo da almeno dieci anni va detto, anche questo va detto, ahimè, ahinoi – ma sono rimasta ferma al mio posto, anzi ho evitato anche io il loro sguardo. Perché ricordo che tra le tante cose dell’inizio, saputo che la sm mi si era attaccata addosso, tra le domande senza risposta che mi facevo, ricordo in particolare la volontà ferma di negare con forza ogni senso di appartenenza alla comunità-sclerosi multipla: io ero io, io rimanevo io, loro, quelli malati, erano loro. Per questo ho fatto un passo indietro, nemmeno un sorriso, anzi avrei voluto sparire, negare ogni mia presenza, ma nello stesso tempo mi sono chiesta se non fosse il caso di avvicinarmi fare una carezza addirittura, un modo per livellare ogni sua paura, riportarla al valore della sopportazione. Ha deciso la dottoressa per me che l’ha chiamata in studio prima che io andassi via. Non senza magone nel cuore per un’altra giovane donna con una diagnosi tanto dura da tollerare.

E rieccomi in ritardo, la solita pigrizia? Direi di no questa volta. Una congiuntivite improvvisa e dolorosa scoppiata all’improvviso una decina di giorni fa invece. Una notte di lacrime che ho asciugato col lenzuolo è stata, fino a sentire verso mattina un dolore difficile pure da sopportare con l’occhio che faticava sempre di più ad aprirsi. Ecco di che risveglio parlo, fino a guardarmi allo specchio e vedere una cornea completamente rossa e quasi nascosta del tutto sotto una palpeba chiusa per metà: questo è di nuovo Covid mi sono detta fino a provare la febbre, rincuorandomi che non ci fosse. Ma niente da fare, ora dopo ora nessun miglioramento anzi un bel mal di testa in crescendo fino a decidere la corsa al Pronto Soccorso per valutare ogni contesto anche l’eventuale collegamento con la cara Sclerosi Multipla. E qui l’incontro con un medico che dà la sua con estrema finta grazia: congiuntivite dice, c’è da cucire l’occhio, io che lo guardo smarrita con la faccia di una che trema, cucire? Ago e filo capisco io del tutto rintronata e circondata da due infermiere altrettanto sgarbate che mi si fiondano addosso con gocce e una benda da pirata che mi legano da destra a sinistra, poi via a casa. Rincuorata credo ma pure stanchissima e un pelo arrabbiata, ma anche questa mi dico? Visto che poi tra gennaio e febbraio dovrò operare cornea e cataratta alla Banca dell’occhio di Venezia, questa congiuntivite è un premio extra della mia non salute. Mi pare troppo davvero troppo e sono arrabbiata, anche ora che la benda non serve più e sono già tornata al lavoro. E guai a chi mi dice che non sono brava. Gli cucio l’occhio. Senza usare la benda.

Dopo un discorso stupido che mi è stato rivolto da un collega ieri, forse a causa dal mio malumore o che ne so anche dalla profonda antipatia e assenza di stima che provo per il tizio che mi parlava, ho scelto di stenderlo con le parole. Che non mi mancano e che proprio per questo non uso spesso per ferire i miei interlocutori quando mi irritano perché lo so come arrivare a bersaglio con un solo clic dell’arma in mio possesso e se se la cosa non la giudico tanto importante lascio perdere. Almeno così penso. Ma ieri no. Ero al lavoro e c’erano le immagini del Giro d’Italia in tv, passava proprio da Jesolo e questo pover’uomo, finto buonista e poco incline a fare per bene il suo lavoro, almeno secondo me, mi si è avvicinato e con un sorrisetto privo di ironia, divertito invece sai tu da cosa, ha attirato la mia attenzione chiedendomi se sarei scesa in strada pure io per partecipare con la mia sar. Sei fuori luogo e incapace di fare battute intelligenti gli ho detto, spero tu lo sappia che hai lanciato sul piatto parole di potente gravità. Zittito, imbarazzato, mi ha tolto gli occhi di dosso, ha tentato vaghe giustificazioni, volevo fare un commento capace di mitigare la situazione ha detto con tono sommesso. Non ho bisogno di alleggerire niente, ho replicato, vivo il mio essere secondo i piani che mi sono data e non ho bisogno di farmene dare altri, voglio piuttosto darti un consiglio: stai attento con i discorsi che fai a vuoto, se trovi davanti a te un altro uno schiaffo sul muso non te lo togli di dosso. Nel frattempo spero che il mio, costruito di parole, sia stato compreso sufficientemente.

Un tempo lavoravo per un’agenzia di comunicazione di vecchio, vecchissimo stampo. Credo di averlo già scritto qui, e anche il mio compito: insieme alle colleghe reggevo le fila di quello che si chiamava free press, di altrettanto vecchio, vecchissimo stampo. Scrivevo insomma, l’ordine della stesura dei testi ce lo si divideva tra colleghe senza l’intervento del capo-redazione a cui forse non fregava nulla di chi di noi facesse cosa, per fiducia forse o magari perché gli bastava solo chiudere le pagine nei tempi previsti per mandare tutto in stampa in modo puntuale. Tranne una volta che apertamente affidò a me e solo a me lo spazio dedicato a una jesolana seduta su una sedia rotelle, a me che camminavo ancora seppur molto maldestramente sulle mie gambette. Ma il mio capo volle, forse anche per affetto, che fossi io a occuparmi della pagina nella quale questa giovane donna – che a causa di un incidente d’auto si era svegliata sul letto di un ospedale vedendo che accanto a lei sbucava una sar, il suo futuro – raccontasse le sue giornate da disabile. Parlammo io e lei e decidemmo come organizzare i contenuti di questa nuova rubrica, sconsigliai ogni riga patetica, volevo che lei proponesse idee e difficoltà che un disabile incontra nella vita quotidiana ma chiusa lì, senza scendere troppo in basso in cerca di compatimenti. Lei mi inviava idee via mail, io traducevo secondo le linee guida che ci eravamo date producendo testi pesanti quando serviva che però volavano su canali leggeri se il tono lo richiedeva. Poi il mio lavoro è cambiato, io ho voltato pagina ma la rubrica ha proseguito la sua vita: con il titolo che avevo dato io, la piccola prefazione che avevo scritto io e che comprendeva il senso del contenuto che avevo voluto io. Non ho mai letto i testi della nuova pagina, che ci fosse o meno non mi spostava nulla perché a irritarmi è stato altro. Mi è mancata una telefonata di chi firmava la rubrica, qualcosa di semplice, sul genere: “Sai Cinzia, mi hanno proposto di continuare, ho detto sì”. Avrei riposto che era giusto così, figuriamoci cosa me ne fregava a me, oltretutto non era lei che doveva ancora darmi i 30mila euto del TFR che avanzavo. Fino a ieri, quando la sua telefonata è arrivata per chiedere un’informazione che riguarda il mio lavoro di oggi e che a lei serve per risolvere un problema di famiglia. Tanto per dire che non basta una sedia e rotelle per meritare rispetto.