Secondaria Progressiva

Martedì scorso sono andata a fare la visita di controllo per verificare come sta sguazzando dentro di me quella bella rogna della mia, per niente cara, sclerosi multipla. Non credevo di trovare ciò che mi sono sentita dire. Ho dovuto registrare ben altro rispetto al passato, almeno un passaggio in più in considerazione di quanto pensavo, qualcosa che ignoravo, un transito in avanti della grande mazzata che mi porto appresso insomma. La sclerosi multipla si compone di due gradini: il primo, RR, recidivante-remittente, quella con cui si presenta al suo esordio e che disegna, poco, poco alla volta, piccoli passaggi in avanti spesso trascurabili o comunque gestibili – lo dice chi non vive quotidianamente con lei comunque – e poi il secondo, SP, secondaria progressiva, quello successivo che potrebbe anche non arrivare, dipende dal suo decorso. Ma mentre la scorsa settimana facevo la visita saltano fuori invece queste due parole, secondaria progressiva, che al di là di tutto, e di come sto, credevo non mi riguardassero. Malgrado la sedia a rotelle, malgrado le visibili difficoltà, malgrado il bisogno costante di aiuto, malgrado tutto il tanto che c’è io mi sentivo ancora dentro altro, dentro il primo stadio, dentro quella fase RR che contavo mi somigliasse ancora tanto. Perché nessuno mi aveva mai detto altro. Gli esiti delle risonanze magnetiche evidentemente non li so leggere, né capire visto che mi sembrava concludessero sempre con definizioni non troppo peggioranti rispetto al mio stato di salute. Sbagliavo. E di fronte alle parole che la scorsa settimana la dottoressa mi ha detto in un modo nemmeno troppo altero mi sono sentita lì, arrivata dove non volevo e non credevo, e allora ho sbarrato gli occhi e abbassato la testa. La mia neurologa ha fatto dei segni su un foglio di carta per spiegarmi al meglio la situazione attuale ma credo di non averli neanche guardati, le sue parole invece certo che le ricordo “la tua diagnosi risale a 24 anni fa, allora si brancolava nel buio, ora forse ci si muove un po’ più in avanti, ma al momento non posso dire di più, è passato tanto tempo, speriamo solo che tutto si stabilizzi in modo che così il piano della tua SP vada avanti con questo disegno silente il più a lungo possibile”. Io insomma sono diventata una Sclerosi multipla SP. Odiosa lei. Ma forse qualche responsabilità ce l’ho anche io, avvolta che non sono altro dentro una pigrizia ripugnante. Oppure no, così doveva andare e coì è andata.

Grazie, maestra

È morta la mia maestra delle scuole elementari e in questo anno carico di dolore immenso si è aggiunto un nuovo addio importante. Lei mi ha insegnato a leggere e a scrivere mettendo insieme il valore della bella pagina e del bel significato, mica solo il dato di tecnico di come si fa e di come si deve. Lo ricordo quel primo giorno di scuola accompagnata da mio papà, guarda un po’ te, e il suo entusiasmo perché solo lì aveva saputo che la mia maestra sarebbe stata proprio lei, tra le più brave, le più apprezzate, le più ambite. E poi l’ingresso in aula, forse l’appello, non ricordo bene, di certo l’inizio di qualche piccolo disegno alla lavagna, le famose cornicette, e poi magari già quel giorno la presentazione della prima lettera dell’alfabeto, perché ricordo i componenti di una classe intera che alzavano la mano per dire la prima parola che veniva loro in mente e che cominciava con la lettera A. E via con albero, anatra, albicocca, asino, arancio e chissà che altro mentre la maestra annuiva. Io zitta non parlavo, paura di sbagliare? Poche idee, ben confuse? Timidezza? Forse, finché mi esce la voce e mi fa dire “aradio”, stramaledetto veneto dei miei stivali. La maestra non mi corregge, chissà che pensa di me ma forse c’è bisogno di tempo per inquadrare tutto, è probabile che ci sia bisogno anche di passare da quello sciatto errore per sistemare la strada e lei lo sa. Poco alla volta si impara a leggere, a scrivere, a far di conto, le tabelline – con davvero minima abilità da parte mia – fino al giorno in cui in classe lei ci legge un brano de I Promessi Sposi, addirittura. Per dire quanto era brava: “Scendeva dalla soglia di uno di quegli usci…”, la morte di Cecilia, la mamma che depone la piccola figlia annientata dalla peste, e che lei ha vestito di bianco, sopra il carro dei monatti. Un brano potente che mi fece piegare la testa per nascondermi mentre mi scendeva una lacrima. Ma la maestra Mariucci se ne accorge lo stesso e mi carezza la testa. Ecco quanto le devo, le mie passioni, ciò che sono, il piacere per leggere, scrivere è merito suo, a lei, che quel primo giorno di scuola nemmeno intese umiliarmi correggendo il mio “aradio”. Grazie di tutto maestra.

Amicizia e biscotti

Ieri pomeriggio è passata a trovarmi la mia amica Romina. È entrata in casa, per non sporcare si è tolta le scarpe sistemandole nell’angolo dell’ingresso, mi ha ricoperta di baci e carezze mettendo sul tavolo un pacchetto di biscotti molto più che deliziosi e così ha preso corpo il nostro tanto atteso momento di chiacchiere, racconti e voglia di stare insieme. Romina è una ex collega di lavoro: abbiamo vissuto insieme tanto, condividendo molti spazi, risate e pure discussioni – mica siamo due sante -, ma soprattutto desiderio, potente, di esserci l’una per l’altra. Non lavoriamo più insieme da un buon numero di anni eppure adesso siamo ancora qui. E chi avrebbe potuto dirlo per come era cominciata. Ci stavamo cortesemente sulle palle. Io me ne assumo gran parte della responsabilità se è per questo. Diciamo allora che non è facile spartire gli stessi spazi di lavoro così, all’improvviso, soprattutto senza la mediazione intelligente di un capo che ha voglia di far funzionare con sapienza un ufficio. Visto come sono abile a girare la torta, Romina? Ma le svolte, se sono destinate a esserci, arrivano per fortuna. Una cena aziendale, per esempio, quelle risate furbe e comuni che nascono anche senza volerlo, fino a che, passo dopo passo, scatta tra noi quella sghignazzata in più che porta al giorno dopo, a un altro ancora mentre il clima si distende attorno a una chiacchiera che porta all’altra. Fino a che io sento il bisogno che certe parole tra noi due diventino una verità che mi pesa dentro. Ricordo ancora la mattina in cui davanti alle nostre scrivanie le dissi che le dovevo parlare, una cosa importante, continuai. Ci scostammo dai computer, presi tempo, ma prima di dire le mie parole le imposi che nulla avrebbe dovuto cambiare i suoi modi nei miei confronti, lavoriamo insieme, continuai, nel caso di discussioni devi sentirti libera di mandarmi a quel paese, proseguii, non voglio pietà per nulla. Mentre parlavo lo sguardo di Romina si metteva sulla scia di un punto di domanda sempre più grande. “Ho la sclerosi multipla”. Lo dissi con tono fermo ma carico di paura, mista di rabbia. Ci abbracciammo piangendo entrambe. No che non nacque lì la nostra amicizia, quello fu solo uno scambio importante per me e che sugellava un sentimento che già esisteva. E che è ancora qui.

Li vogliamo felici, vero Jenny?

Prendi due famiglie, un pianerottolo condiviso, una vita fatta di tante storie passate insieme, figli, risate ma anche lacrime soffocate perché troppo pesanti da gestire, piccoli viaggi comuni, pizze in compagnia, aiuti reciproci che non sono mai mancati, poi traslochi, altre case, un po’ di lontananza fino ad arrivare a oggi che si ritrova attorno a un punto di arrivo simile e pieno di un dolore che riporta tutti di nuovo sopra lo stesso pianerottolo. Questo è accaduto seguendo le rette di due morti rapide, inattese, fin troppo uguali; due mariti, due papà andati via a poco più di un mese di distanza. Ecco cosa è successo: alla mia famiglia, alla famiglia della signora Ida, di Simonetta e di Jenny con una sofferenza che porta a guardarci in faccia per tentare di capire come dare uno straccio di significato a tutto, per ritrovarci, prenderci per mano e chiedere come sia stato possibile il tanto che ci è crollato addosso. Adesso si tratta di riuscire a intendere fino in fondo se possa convivere il carico della lacrima con il sapore della risata quando pensiamo possa farci sentire meno soli. Noi due, le famiglie di quello stesso pianerottolo, nel momento in cui i nostri mariti e i nostri papà ci hanno salutati abbiamo cercato un modo tutto nostro per camminarci accanto e andare oltre. Riaprendo le porte delle nostre case siamo andati alla ricerca di una soluzione in cui lacrime e ricordi ci spingessero avanti non senza mettere da parte risate e momenti da assaporare insieme, quelli che abbracciano e rendono più leggeri rispetto a un dolore che non smette di colpire forte e senza pausa. E così capita sempre che assieme, tra attimi che ricordano quel pianerottolo di decenni fa, dopo una battuta di spirito seguita o preceduta da una lacrima noi ci si chieda se i nostri papà – che solo dio sa quanto mancano – siano insieme adesso, se ci stanno guardando, se siano soddisfatti di saperci qui a parlare di loro e se questi nostri ricordi siano anche i loro e quindi, come noi, stiano ridendo tra loro perché noi è così che li vogliamo, solo felici.

La stagione di Jesolo

Stamattina mi sono svegliata mentre da fuori sentivo il rumore di una pioggia battente che una volta aperte le finestre ha fatto entrare un piccolo brivido fresco. “Finita la stagione” ho pensato tra me e me, non senza quel senso di soddisfazione che, arrivato settembre, provo fin da quando ero giovane. La stagione estiva di Jesolo è quel carburante economico che coinvolge tutti, imprenditori più o meno ben collocati sulla scala sociale ma anche forza lavoro che dentro questo meccanismo trova posto per avere occupazione certa d’estate e contributi economici forniti dallo Stato d’inverno. Un quadrimestre di lavoro, giorno più giorno meno, che all’arrivo di settembre fa sentire un suo certo sapore di leggera libertà. Anche a me che da qualche anno non sono più coinvolta dalle sue traiettorie di impiego. Ma mentre sto scrivendo sta già uscendo il sole, fa ancora fresco certo, di sicuro no afa, eppure niente mi mette più di cattivo umore di una giornata che nasce con il cielo grigio e poi si apre seguendo un sole che scalda l’aria, Non è finita la stagione allora? E chi lo sa. Quest’anno però, se a Jesolo si parla un po’ in giro con gli imprenditori o i lavoratori coinvolti nella stagione, pure se soffocati da un caldo dai tratti innaturali, tutti esprimono il desiderio di prolungarla: i tempi sono cambiati fanno capire, le certezze ben radicatequelle che nei decenni hanno permesso al litorale di germogliare con fiori brillanti, si sono fatte più complesse. La conseguenza è che persiste la volontà di mantenere la cassa ancora aperta, così come quella di non mettere subito da parte il grembiule del lavoro, una risolutezza rafforzata da quegli sguardi sul domani che qualche incognita la intravedono. E siccome sono jesolana, e dal momento che i miei genitori hanno faticato tanto con la “stagione” e poi perché proprio grazie a lei mi hanno dato tutte le possibilità di cui ho potuto godere, questo sole che dopo la pioggia sta uscendo non lo mando al diavolo come al solito. Lo dedico anzi a chi proprio così può prolungare la sua “stagione”.

Care ragazze, cari ragazzi – XI

E sicché è arrivato Ferragosto e tradotto in termini pratici significa che le giornate cominciano a farsi più brevi, che le temperature – e questo credo sia un piacere che vale per tutti – diventano meno soffocanti, ma pure che in un batter d’occhio dietro l’angolo spunterà settembre. Non sto celebrando la fine dell’estate, sia mai, vorrei solo parlare di ciò che si porta appresso questo mese rivolgendo le mie parole in particolare a quei ragazzi che tra poche settimane cominceranno una nuova avventura della loro vita: la scuola superiore di secondo grado. Come vi invidio! Perché? Presto detto: si stanno aprendo davanti a voi cinque anni scolastici che corrispondono a una pagina piena di novità, ricca di incontri importanti, cose da imparare sempre diverse e fondamentali, cariche di spunti inediti e ancora mai conosciuti. E poi amicizie che vi resteranno accanto a lungo, per sempre mi sembra il termine più corretto da usare. State uscendo da casa, e da soli, e per imparare ma anche per conoscere nuove persone. E attenzione, non certo gente qualunque ma amici veri che anno dopo anno cresceranno con voi e sarà bello così. Non credo di essere stata più fortunata di altri, credo valga per tutti questo principio, o magari serve solo il desiderio di allacciare legami sinceri, non per abbandonare quelli che già si hanno ma per stringerne ancora e anzi creare ambiti più grandi, spazi dove includerne diversi. Io ricordo ancora il primo giorno di liceo, ma oltre all’entrata in classe e all’incontro coi miei nuovi compagni di studio, non posso non ricordare quanto è accaduto poco prima. Siamo io e una ragazza, all’epoca ci si concoceva solo di vista, dobbiamo salire sull’autobus che ci porta a San Donà di Piave, io per andare al classico lei allo scientifico, ma siamo visibilmente imbranate e molto emozionate e sbagliamo mezzo, su quello in cui saliamo si va in piazza Mazzini, ce lo dice una signora quasi per caso e noi scendiamo di fretta e correndo arriviamo al capolinea e riusciamo a prendere al volo quello giusto, quello che ci deve portare a scuola, ma ovviamente in ritardo, per fortuna arriviamo in tempo prima della campanella. Durante il viaggio siamo in ansia, non ci scambiamo una parola, ma quante risate negli anni ricordando quella mattina, quel primo giorno di liceo che ci ha fatto conoscere trasformandoci in vere amiche. Ecco cosa vi auguro: un ottimo anno scolastico, tante cose da imparare e il valore più autentico che sa dare l’amicizia. Anche quello di ricordare, a trent’anni di distanza, un autobus sbagliato e quel valore di amicizia che per fortuna ha trasportato con sé.

Spritz on the beach

Ieri sera dovevo andare a uno spettacolo di teatro organizzato nel parco dietro casa mia e allestito da Luca – Fizzo il gran Maestro delle migliori notti di Jesolo. Mi aveva riservato un posto un prima fila ma il caldo di questi giorni che assale a legnate i denti della mia cara sclerosi multipla mi ha costretta a dire: scusa, passo la mano, sto a casa con l’aria condizionata. Eccola, nominata di nuovo, Sua Maestà la regina tra le stronze, mi annoio pure io a trovarla sempre in mezzo alle righe che scrivo. Diciamo allora che non sono andata, troppa afa, ma per tutti, mica solo per me, è luglio in fondo, non nevica mi sembra ovvio, resta il fatto che lo devo dire: scusa Fizzo se ti ho creato problemi eri sera. Quando eravamo giovani dove c’era lui a fare festa si correva tutti, quante idee ha messo in campo, quante serate di puro, assoluto, anche un po’ idiota se vogliamo, ma sempre pieno divertimento. Terrazza Mare Teatro Bar era la sua creatura, un locale nato così, forse per caso ma anche no, dietro c’era la sua regia che a me personalmente ha regalato momenti che non posso dimenticare, anche semplici, da giovani è così in fondo ma so che la sera, prima di uscire, non c’era da decidere nulla, dove andare lo si sapeva, l’unica cosa certa era andare lì e poi quello che sarebbe successo lo avremmo scoperto momento dopo momento. Prendi lo spritz per esempio. Qui in Veneto è roba nota da sempre, si dice siano stati gli austriaci a inventarlo quando arrivarono a fine Ottocento, il nostro vino li faceva ubriacare, allora lo allungarono con l’acqua frizzante ma poi il timone tornò in mano a noi e, poco alla volta, al vino venne aggiunto un liquore rosso a bassa gradazione: ecco a voi lo spritz, aperitivo popolare, quello del dopo lavoro, da bere prima di tornare a casa per la cena. Fino all’arrivo del Fizzo che lo trasformò in un aperitivo dedicato a noi ragazzi che salivamo dalla spiaggia, che ci si preparava per la serata e che ai tavoli del Terrazza lo prendevamo mentre si guardava il mare che era lì davanti alle sue finestre. Ieri mattina avevo mandato un wapp a Susanna, amica di quei tempi e con cui ho trascorso un numero imprecisato di serate proprio al Terrazza. Mi aveva scritto nei giorni scorsi, aveva saputo del mio papà e aveva usato delle belle parole per lui. Saranno vent’anni o forse più che non ci si vede, le ragioni? Boh. Le colpe se le addossa tutte lei “Non credo sia questo – le ho detto io – o comunque non lo so, eravamo tanto bambine travolte da eventi potenti o chissà cosa”.  E ieri mattina le ho proposto di venire dal Fizzo, mi andava di farlo, lei però non poteva e mi sembrava dispiaciuta, ma alla fine è andata meglio così, io non ci sono andata e allora si sarebbe riaperto un cerchio difficile da far ruotare. Ci sarà altro tempo per questo. Qualunque altra cosa.

Care ragazze, cari ragazzi – VII

Da venerdì 26 luglio a domenica 11 agosto, a Parigi, si svolgeranno i giochi della XXXIV Olimpiade moderna mentre da martedì 25 agosto a domenica 8 settembre, sempre a Parigi, la XVII edizione dei Giochi Paralimpici estivi. Due eventi imperdibili che portano con loro sport di primo livello, spettacolo ed emozione. Le Olimpiadi dell’epoca moderna nascono nel 1896 ad Atene: si tratta del più grande evento sportivo che fa rivivere lo spirito autentico di una gara che mette uno davanti all’altro atleti che appartengono a nazioni diverse e che collocano in campo principi esclusivamente agonistici, del tutto privi di sentimenti di odio né rancore. Ecco a voi il pensiero che il Barone Pierre de Coubertin, pedagogista e storico francese, volle trasferire dall’antichità all’epoca moderna facendosi mentore della prima edizione delle Olimpiadi Moderne. Fu fin da subito un evento sportivo nato per far vivere al pubblico lo spirito di gare che si svolgevano seguendo parametri in cui l’agonismo si manteneva su linee prettamente agonistiche, senza odi né rancori reciproci tra i partecipanti. Lo sport più autentico, insomma, che fa scendere in campo nazioni diverse che giocano sportivamente l’una contro l’altra senza mai comportarsi con disonestà. Ma perché vengono chiamate Olimpiadi Moderne? Si portano addosso un passato dal valore storico? Sì. E allora quando e dove nascono le Olimpiadi? Antica Grecia, addirittura, città di Olimpia, di qui il nome, seguendo un’epoca che va dal 776 a.C. al 393 d.C. Ma attenzione al dettaglio, durante il periodo in cui si tenevano i Giochi antichi tutte le guerre venivano sospese come forma di omaggio all’evento, ai partecipanti. In questa estate 2024 avremmo bisogno proprio di questo, vivere le Olimpiadi con un pensiero fermo che parli di pace, necessaria, assoluta. E siccome i tempi si sono evoluti chiediamola con forza la pace ma non temporanea e solo in relazione ai tempi sportivi. Auguriamoci un percorso diverso che, visto il presente tormentato che stiamo vivendo, possa superare ogni barriera politica delle tante guerre già aperte, le blocchi e non solo per il periodo delle prossime Olimpiadi.

Gli occhiali che non sono d’oro

Sono arrivati gli occhiali nuovi, con la lente calibrata sul difetto ultimo venuto, quello che ha colpito quel balengo di occhio destro: quello da cui era partito il primo segnale di sclerosi multipla, quello da cui è venuta anche la cornea difettosa e, in omaggio, l’opacizzazione della cataratta, tanto per gradire. Il risultato è stato che per un bel po’ di tempo ho visto molto più che male, da lontano, da vicino, da un lato e via discorrendo. Da ieri ce li ho gli occhiali, belli che nuovi, oddio belli, ma che mi importa, serve solo che ci veda meglio perché da lontano, più che da vicino, il difetto c’era e con tratti molto netti. Appena indossati la testa girava, causa lenti progressive mi è stato detto, anche se le conoscevo già perché le portavo anche prima ma, evidentemente, ora la gradazione è maggiore e la differenza si è fatta sentire subito. Se può interessare vedo meglio da lontano, per leggere invece devo trovare la spigolatura corretta, non mi piace troppo come approccio alla pagina scritta ma va da sé, che se questo dovrò fare così si farà. Resta il fatto che da ieri un capitolo spinoso l’ho chiuso, mica roba da niente. La montatura invece, che dall’ottico mi era piaciuta un sacco fino a farmela scegliere subito, mi ha molto delusa invece: lenti troppo grandi e contornate da un supporto nero anziché blu come mi era sembrato, dal disegno troppo leggero nell’insieme, io, infatti, l’avrei preferito più spesso e tondeggiate anziché rettangolare. Per una cifra tutt’altro che modica però ho portato a casa anche due lenti che ripararono dal sole per non farmi accecare quando me ne esco di casa. Vabbè dài, da qualche parte il senso migliore delle cose va pur rintracciato .