Categoria: Cose che vivo

Stamattina toccava alla visita di controllo, la solita roba in fondo, me lo ripeto da anni, con la noia che so mettere in campo, quella che si è fatta strada nel momento in cui la sclerosi multipla mi ha seduta su una sedia a rotelle. Ma stamattina no, non è proprio andata cosi, niente noia, sono uscita piangendo, lacrime liberatorie forse, ma anche pesanti, uno scontro con il dramma della realtà, ma anche con la voglia di fare una nuova alzata di scudi e con il desiderio di crederci fino in fondo. Si è aperta la porta dell’ambulatorio oggi e dietro la scrivania c’era la dottoressa che mi ha presa per mano all’inizio della mia storia con la sclerosi multipla, quella che all’alba di oltre vent’anni fa mi ha fatto da faro capace con il suo sguardo severo e rigoroso di accompagnarmi dentro quel mondo nuovo e spaventoso che mi travolgeva e che lei mi ha spiegato, libero da fronzoli e parole facili eppure capace di farmi dire ogni volta sì, ho capito, ti seguo, mi fido di te e della tua competenza che individuo e che già ammiro. La dottoressa Paola Perini. Lei che, per ragioni che ignoro, da circa dieci anni non incontravo sulla strada del centro clinico che mi segue e che quando ho visto avrei solo voluto abbracciare mentre lei mi ha accolta, riconoscendomi, con visibile sconforto chiedendomi il perché di quel tracollo fisico che mi aveva costretta in sar, che mi impediva di fare almeno qualche passo o una seppur minima alzata in piedi tutta da sola. Era dispiaciuta mi è sembrato, mi ha attribuito delle colpe certe ma ha anche dato un significato alla mia pigrizia, la stanchezza che porti sulle tue spalle è roba nota ha detto, ma ora voglio altro, voglio vedere tutte le ultime risonanze magnetiche che hai fatto, qui c’è qualcosa che non mi torna, c’è un evidente problema midollare, ti seguo di nuovo io ho percepito tra le righe, o magari l’ho solo sperato. Sono uscita e ho pianto, senza sapermi calmare, nascondendomi dagli altri, cercando di ragionare sulle sue parole, sulla sua strigliata che però sul finale mi è sembrata addolcirsi in uno sguardo di incoraggiamento. Perché lo so che ora tutto quel poco che resta spetta a me, qualche piccolo esercizio lo devo fare, movimenti in scala ridotta certo ma comunque importanti perché quel minimo di speranza che c’è, se c’è, è avvolto attorno alla mia volontà. E infatti questo mi fa una paura fottuta.

Giovedì avevo in programma la semestrale visita di controllo con i neurologi che mi seguono da quel bel po’ di oltre vent’anni di vita con la sm in groppa. Poi all’ultimo è arrivata una telefonata che ha rimandato la visita fra quindici giorni, pratica posticipata quindi e si prosegue sulla stessa strada. Il programma non annulla i ritmi, figuriamoci, c’è da vedere come sta dice, lei come sta, non io che se me lo chiedessero anche solo con un wapp chiuderei il discorso aggiungendo una risposta più che chiara. Ovvero, lei bella comoda coi suoi spazi sempre più allargati a guardarmi con sorrisi che visti da qui sono autentiche e solenni sghignazzate. Mentre io – e lo si vede dai ritmi sempre più deboli con cui aggiorno questo blog – mi sono chiusa in me, sto tanto sola, è stata la paura provocata dal Covid? Dalle sue tracce? Da quella voglia di protezione che non è ancora fuggita via? Forse. O sono io che poco alla volta mi trovo disastrosamente rovesciata dalla sclerosi multipla, dalle sue conseguenze, dal male che fa, che mi ha fatto. E poi ora scopro di guardare alla vita degli altri con invidia. Ai quattro passi che fanno, ai movimenti che riescono, sempre e comunque, su è giù. Senza limiti? Sì, senza limiti. E io no. Per questo forse ho scelto di chiudere ogni frontiera. E non chiamo più. E non scrivo più. E non cerco più. Non mi piace così. Ma sono stanca, tanto stanca, in cerca di un volo diverso o non so nemmeno io cosa. Intanto tra due settimane tocca alla visita di controllo, che tanto che vuoi che mi possano dire i medici se non ci vediamo tra sei mesi. E io, testa bassa, pensiero nero a dire “va bene”.

Abbonata a Netflix da anni non amo le serie tv. E quindi mentre pago non lo uso. Furba? Come no. Ma non ci posso fare niente se il tempo libero che ho in gran parte lo spreco oppure se gira bene lo uso per leggere o per fare due esercizietti di simil-fisioterapia imparati chissà quando e chissà dove. La sera invece mi addormento presto e quindi cosa fatta capo ha. Qualche cosa su Netflix l’ho vista questo sì: Una Mamma per amica per esempio, una bella quintalata di volte, stagione dopo stagione, puntata dopo puntata, a ripetizione, come una droga che mi ha inchiodata davanti al video tipo una necessità a cui non so nemmeno dare un nome ma così è stato. Ma anche le cinque serie di The Crown, attese con un’ansia che mi ha vista puntuale davanti al video il giorno della loro uscita e ci mancherebbe pure che io mi perdessi la storia della mia Regina preferita. Poi poco, pochissimo altro, qualche film già dimenticato, alzata di bandiera bianca davanti a tutto. Eccola qui la solita snob si dirà, quella che non vuole rendersi uguale agli altri, che solleva il naso con sguardo di sufficienza sentendosi la migliore, lei non guarda quello che vedono tutti. Assicuro che non è così, io sono solo una donna travolta dalla noia, l’ho scritto e riscritto, una che non ha il desiderio di uscire dal guscio che la stringe forte, una che se deve provare piacere prende un libro in mano per starsene sola e non perché si sente superiore agli altri ma solo perché questo le risulta più facile. Ma oggi pomeriggio comincerò a guardare Mercoledì, è la serie del momento e ci voglio provare anche io a esserci dentro al momento, a fare quello che fanno tutti, a sentirmi uguale perché mi sa che ancora una volta chi tira le redini della mia pigrizia è proprio la sclerosi multipla, inutile fingere che non sia così. Quindi andrà cosi: oggi affido a Mercoledì il compito di farmi sentire come tutti gli altri. Le puntate potrebbero piacermi come no, ma almeno le avrò viste come tantissimi altri.

Argomento mai toccato qui? Può essere. Per timore del giudizio altrui? Già. Scelta pensata? Certo. Ma ora è arrivato il tempo per sollevare il velo. Accade sempre così: dentro la mia pentola bolle e ribolle un pensiero che fatica a venire fuori, proprio quello che invece dovrebbe essere facile da fare soprattutto in uno spazio tanto personale come questo nato per raccontare chi sono. Invece quello che vivo dentro resta sempre lì a raschiare il fondo, basti pensare a quanto ci ho messo a dire che ho la sclerosi multipla. Via, ora si riparte con un nuovo capitolo: tanti anni fa il mio parroco, Don Lucio, sulla base credo di qualche voce che gli arrivò all’orecchio venne a casa mia per conoscermi, poi ritornò dopo pochi mesi e scelse guarda caso proprio l’1 gennaio, il mio compleanno, portandomi addirittura un regalo che è ancora in bella vista sugli scaffali della mia libreria, un angioletto Thun. E lì, nel salotto di casa mia lanciò un amo a cui abboccai senza fatica: scrivere pezzi a tema libero rivolti ai giovani adolescenti della parrocchia da pubblicare sul settimanale della Comunità. Poi arrivò il Covid, c’era da sostenerli con le parole per stimolarli e vincere la solitudine, spingerli a trovare spunti di crescita malgrado l’isolamento che stavano subendo. Facile neanche un po’ ma ci ho provato anche se resto comunque certa che siano stati molto pochi quelli che mi hanno letta. Pulitzer negato insomma. Poi si arriva all’altro giorno quando mi telefona in velocità Don Lucio che mi dice: “Domani pomeriggio a Jesolo ci sarà il Vescovo Ausiliare della Diocesi di Kiev-Zhytomyr monsignor Oleksandr Yazlovetskiy, vieni a intervistarlo?”. In una settimana di turni pazzeschi in cui sono stata sempre al lavoro dire no sembrava normale, ma le domande di Don Lucio sono sempre poste con il modo fermo ma conciliante dell’insegnante di greco, quello bravo, quello a cui non puoi dire no perché sai che dire sì è per il tuo bene. E allora ho passato un pomeriggio a studiare perché il nome di Vescovo Ausiliare Monsignor Oleksandr Yazlovetskiy per me era solo un grosso punto di domanda, la mattina dopo ho lavorato, il pomeriggio l’ho intervistato, la sera ho buttato giù un testo di massima, la mattina ancora al lavoro e poi senza nessuna pausa mi sono messa di nuovo a sistemare domande e risposte, il giorno dopo stessi ritmi e poi l’invio del tutto a Don Lucio. Mentre gli occhi si incrociavano per una stanchezza sfiancante, malgrado il risultato finale dell’intervista non mi piacesse ero soddisfatta di me per aver sfidato la sclerosi multipla, i limiti e le paure che pone portando a casa un piccolo risultato di forza nei suoi confronti. Per il Pulitzer anche stavolta meglio non illudersi comunque.

Ora che comincia la tua stagione preferita, Cinzia, rientra nei ranghi, ricomincia coi libri seguendo ritmi di nuovo accettabili. Proprio così, riprendi a leggere percorrendo binari vagamente accettabili perché fatto un rapido bilancio fino a ora proprio sei del tutto fuori quota. E non è questione di numeri, di testi letti, di parole assorbite, di piacere accolto oppure di antipatie letterarie sviluppate, no, è proprio altro: avere voglia di passare una fine di giornata con libro in mano cosa che hai fatto sempre meno negli ultimi tempi. Perché quest’anno è andata male, una corsa verso il basso in cui il mese on compagnia del Covid ha certamente giocato la sua mossa ma di certo non è che prima avessi fatto di meglio. Leggere è un nutrimento che ti serve, lo sai, di parole, di idee, di concetti, di prese d’atto, di conoscenza e chissà ancora di cos’altro di più. Faccio questa vita da tanto ed è roba che mi è fin troppo nota, ma io non devo mai spezzare il ritmo della continuità con la lettura, la mia inettitudine si sa è famosa, con pigrizia e via dicendo che finiscono per travolgermi come se io le nutrissi del cibo migliore. E non è escluso che lo faccia. Ma ora basta, ho pure comprato un letto speciale di quelli che con un tasto alzano e abbassano il cuscino e con un altro le gambe per un rilassamento totale a cui serve solo un libro in mano per portare a casa ogni sera un risultato pieno. Anche di difesa dalla sclerosi multipla mi trovo a sperare.

È morto Eugenio Scalfari e mi sono venute in mente un sacco di cose che riguardano la mia giovinezza. I giornali che ha diretto sono stati i primi che ho letto con continuità: L’Espresso prima, La Repubblica dopo. Dava grande immagine intellettuale averli tra le mani, donna di liceo classico prima e di Lettere e Filosofia all’Università dopo, era fondamentale essere informata, sempre e se possibile più degli altri, meglio degli altri. L’Espresso lo trovavo in casa, lo portava Luca, mio fratello, più grande di me e già rivolto verso il domani mentre, io, in quelli che mi sembravano momenti vuoti lo prendevo in mano credo svogliatamente per poi sfogliarlo lentamente e alla fine, piano, piano, per cominciare a leggerlo. E scoprire un mondo nuovo. Per la prima volta la politica, lo studio della società, nuovi argomenti per me ancora inediti e quindi suggestivi. Aprendo L’Espresso correvo subito verso il fondo di Scalfari, la sua interpretazione della politica, l’analisi dell’oggi che stavamo vivendo e la sua acuta definizione del preciso momento dove noi tutti eravamo immersi. E poi via, verso il Bestiario di Gianpaolo Pansa, penna tra le più argute mai lette e ancora pagina dopo pagina fino all’ultima con l’inarrivabile La Bustina di Minerva di Umberto Eco, solo per citare alcune tra le firme che ricordo meglio, o solo quelle amate di più, o magari quelle che mi hanno formata meglio. Poco dopo arrivarono gli anni del quotidiano La Repubblica, la grande scommessa di Scalfari, formato tabloid, da esibire tutti i giorni tra le letture immancabili. A casa mia i quotidiani non mancavano, tutti i giorni si comprava quello locale, ma a me sembrava un titolo di serie B, arrivata all’università esibivo altre letture, La Repubblica appunto. E mentre scrivo mi viene in mente un incontro casuale fatto tra le calli universitarie di Venezia con il ragazzo che mi faceva battere il cuore e che mi aveva mollata in malo modo dopo solo una settimana di “amore”, voleva tornare con la sua ex, mi disse, con te non trovo argomenti. Durante il nostro veloce incontro veneziano ci scambiammo due parole, io in mano avevo La Repubblica, guarda un po’ avrei voluto dirgli, la compro ogni giorno, sono la stessa tizia che hai mollato perché senza argomenti. Ho taciuto invece, Scalfari, che ringrazio, mi aveva già insegnato a ignorare le opinioni che valgono meno di nulla.

Ecco che ho tempo fino a settembre per organizzare una fuga a Roma e vedere la nuova pagina live che Venditti e De Gregori stanno mettendo in piedi. Dopo l’epopea di musica che questi due geni hanno realizzato pochi giorni fa allo stadio Olimpico romano e che tanto mi ha fatto battere il cuore perché è là e solo là che avrei voluto essere, a grandiosa richiesta del pubblico scenderanno in campo di nuovo per due date settembrine che hanno il sapore dell’imperdibile. Vero, anche di più che vero, che malgrado ogni mia ambizione non ci andrò. Però animo, di colpe ne ho quando passo la mano di fronte all’invito per un caffè, una colazione al bar, una pizza o via sul genere, ma per un viaggio sul tipo romano ne ho decisamente meno, anzi non ne ho. E di certo è per questo che il mio cuore batte forte, che la voglia di andare a Roma mi stende per il desiderio di essere sotto al palco della grande coppia capace di poggiare sulla scena il meglio della musica che amo ascoltare. In poche parole mi concedo di tremare con emozione per un concerto che considero una favola, tanto nessuno mi potrà mai accusare per non esserci andata – per me è ai limiti dell’impossibile pianificarne l’organizzazione – invece l’ennesimo no distribuito addirittura con leggerezza per un fattibile caffè in una pasticceria sotto casa seduta ai tavoli di una terrazza esterna anti Covid spegne ogni mio battito di desiderio. Perché è qui che siamo davanti al mio limite più grave, di quelli che mi scrivo addosso da sola, come una vera stupida che trascura chi mi vuole davvero bene. Come la mia amica Gloria che lette queste righe so bene a cosa sta pensando: a Roma, al concerto, a Venditti e De Gregori, ai contatti che potrebbe cercare per una fuga verso la Capitale. Fermati, piccola, è troppo dura per me Roma, ma non mi mollare, te l’ho chiesto anche l’altra sera. E quel caffè lo si deve fare al più presto.

Rieccomi. Sono qui. Come se interessasse a qualcuno mi dico. Ma interessa a me e questo basta. Perché arrivo da un periodo un po’ pieno di rotture di scatole che mi hanno portata via da qui. Da dove iniziare allora: punto primo, siamo a inizio aprile ma tira un’aria ben fresca e la mascherina anti Covid che per legge dalla fine di marzo all’esterno si può portare al polso quando si sta lontani dagli altri è ancora molto utile davanti alla bocca perché ripara dagli schiaffi del vento. Vedi un po’ la fortuna di averla conosciuta. Continuiamo. Devo uscire di casa non per lavoro ma per una visita di controllo abbastanza scocciante in un ambulatorio privato che ha un parcheggio per disabili proprio davanti all’ingresso, bello in vista, segnalato dalle classiche righe azzurre, con una carrozzina bianca disegnata al centro e un bel gradino alto quattro centimetri circa per salire sul marciapiede di accesso. Cominciamo alla grande direi, speriamo che l’esito dell’esame vada meglio di questo esordio ridicolo mi dico. Alla fine del controllo, pagato il conto, ricevuta la fattura per la dichiarazione dei redditi 2022, lasciata la mail per ricevere il risultato dell’esame arriva una sorpresa, mio fratello che mi ha accompagnata decide di aggiungere un regalo che sa quanto mi potrà piacere come un semplice caffè bevuto nel mio bar preferito da cui manco da marzo 2020, dallo stop ai giochi causa Covid. Tavolo fuori, sotto un sole colorato ma con un vento che sferza invece, il tempo per beccarmi un’influenza che due giorni dopo mi atterra a letto con oltre 38° di febbre che su una tipa con sclerosi multipla come me significa quel che significa. Per fortuna il Covid non c’e, tutto negativo ma mica posso tacere sempre: vaffanculo sm, mi rompi sempre di più, sei la solita rompipalle che sa farsi viva anche solo dopo un caffè.

Tantissimi anni fa – qui potrei averlo già scritto – facevo una terapia contro le ricadute della sclerosi multipla che prevedeva un calendario di appuntamenti mensili per sottopormi, insieme a un gruppo di cinque o sei malati per volta, a una mattinata di fleboclisi con un farmaco che all’epoca era all’avanguardia. Volete due ragioni per avermi fatto odiare quel periodo? L’ago sul braccio per ore e la vicinanza forzata con altri compagni di sventura. Rispetto al primo punto non fatemi scrivere nulla, potrei svenire davanti alla tastiera tanta è la mia paranoia sul tema, sul secondo facciamo due chiacchiere invece. Non sopporto il contatto con altri malati di sm, i loro discorsi, le paure, le domande, i confronti che fanno, le proposte che buttano sul piatto, insomma tutto quello che respiro quando li incontro. Quelle mattinate le ricordo come corse nel buio, certo per l’ago ma anche per la ricerca di solitudine verso gli altri che risolvevo con la lettura, di giornali e libri, che portavo sempre con me per evitare ogni contatto, anche un semplice scambio di sguardi. Sono passati anni da allora, forse sono cambiata anche io e magari oggi sarebbe diverso. Dubito. Perché il confronto con altri malati di sm mi disturba, il fondamento è che questa bella stronza di malattia è diversa da paziente a paziente ed è questa la sua forza. Ma anche io non scherzo in quanto ad antipatia e insofferenza, mi basta poco per prendere le distanze dalle persone quando proprio non mi vanno giù. Ieri in tv ho visto una tizia che non so bene se faccia l’attrice o cosa, è malata di sm, non la sopporto, quando la becco sta sempre seduta su una sedia dello studio senza rotelle, stampella colorata a lato, tacchi altissimi ai piedi. Non so il messaggio che vuole dare, non so che sintomi le lasci la sm, muove bene le mani, sono anni che la vedo così, si alza in piedi in modo agevole, fa qualche breve passetto e quando parla non sembra sfasata nei dialoghi. Ha pure una rubrica su un giornale, risponde alle lettere che le inviano i lettori su temi che sono sempre gli stessi: malattie anche più gravi della sclerosi multipla. Lei sa sempre cosa dire, una soluzione da dispensare a tutti e risolutiva per tutto. Quando la vedo penso a quelle mattinate di terapia di molti anni fa e a come se me la fossi trovata accanto con una flebo attaccata al braccio per poterla sopportare avrei dovuto portarmi da casa un volume della Treccani da leggere oppure da tirarle addosso. Sono solo invidiosa di lei? Dei suoi tacchi? Della sua situazione che sembra facile e leggera? Sì? So per certo che nel caso come tacchi sceglierei un paio di Louboutin comunque.