Quella che prova a farcela

Una ragione in più

E con il solito colpevolissimo ritardo prendo in mano le fila di questo solitario blog. E lo scontro con la pagina bianca si fa violento. Un’adolescente mi sento, il tema bianco che non si riempie ma non per mancanza di studio piuttosto di idee, accidenti a me. L’ho già scritto e diventa per nulla interessante leggermi, io non lo farei, ma mi devo attaccare ai muri per sentirmi più viva di come mi sento. E non è la sclerosi multipla, almeno questo di merito non glielo do, o meglio mi trattengo nel dal farlo: cercherò un infisso nuovo da dove entrare allora, una ragione che mi spinga oltre questi confini che si sono imposti, che mi sono imposta. Lo devo fare perché è qui che sto bene, almeno qui.

Gocce di memoria

Ecco che torno, dopo un tempo lunghissimo, che mi pesa, che mi ha pesato che però ho lasciato correre, con ogni scusa: orari di lavoro che non sopporto più – vero -, uno strappo al braccio che mi ha fatta piangere dal dolore – come sopra -, mancanza di idee. No, questo no. Ma mi sono dimenticata cosa mi girava in testa per riprendere le fila del tutto e oggi quando mi sono messa a scrivere ero avvolta dentro il vuoto. Ricordo solo che l’idea mi piaceva, non la solita sclerosi multipla declinata in ogni suo frangente, no altro, roba nuova e pure divertente mi sembra. Tutto caduto sotto l’ombra della memoria che vacilla. Come succede spesso ultimamente provocandomi sentimenti negativi che mi inseguono. Ne ho parlato pure con la mia neurologa che mi ha detto di lasciare perdere, è l’età, sai che felicità ho pensato. Pure la mia proprietà di linguaggio, cui tengo tantissimo, ne risente, mi dimentico i termini esatti e fatico negli utilissimi giri di parole che risolvono sempre tutto. Sarà Sua Maestà anche qui mi dico da tempo. Poi l’altra sera una trasmissione tv con un neurologo in linea, uno di quei programmi di medicina che odio ma questa volta mi ha incastrata. La memoria risente certo dei passaggi dell’età ma anche di altro ha detto il medico: lo stress della vita dato spesso dal lavoro, l’accumularsi di impegni uno sopra l’altro, la ripetizione di problemi nuovi a cui trovare immediate soluzioni, il bisogno di mantenere ogni cosa sotto controllo per dare la risposta corretta a ogni necessità improvvisa, la noia di discorsi sempre uguali che si sovrappongono uno sull’altro. Il mio lavoro. Mi si dirà: quello di tutti, il lavoro questo è solo che di questi tempi meglio averlo piuttosto che no, anche quando la sua matrice di movimento disegna circoli mai lineari, pieni di picchi senza soddisfazioni autentiche invece. Certi collegi mi dicono che mi faccio coinvolgere troppo dalle varie situazioni, che dovrei prendere di più le distanze senza mettermi sul chi vive per ogni cosa che accade, roba che tanto trova soluzione da sola anche senza il mio intervento. Magari è anche così. Ci provo?

Colombo

Oggi è sabato e nel pomeriggio in tv fanno Colombo, la serie televisiva poliziesca degli anni Settanta. Oggi pomeriggio finalmente sarò a casa dal lavoro e me la guarderò tutta la puntata. Bella spaparanzata sul divano, piena di soddisfazione ed entusiasmo. In questa epoca dettata dalle serie tv di livello che trovo nei tanti portali come Netflix cui sono abbonata, a Colombo con stranezza do vantaggio assoluto. Perché dopo circa dieci minuti di visione tu, spettatore, hai già capito quale tra i personaggi farà fuori chi e infatti le cose procederanno in questo modo seguendo i canoni di una sceneggiatura aperta, di certo banale ma questo non è un problema: appena entrerà in scena Colombo l’episodio assumerà un altro volto. Lui, con la sua auto sgangherata, con il soprabito sgualcito e sporco, il sigaro sempre tra le mani in poche battute prenderà la direzione giusta proprio quella che tu hai visto in video pochi minuti prima. Un copione di certo mediocre rispetto a quello che costruiscono gli sceneggiatori di oggi eppure a me Colombo piace forse proprio perché è così, mi diverte, mi fanno ridere le sue uscite da tonto o che almeno e ben felice di fingersi così. Quel suo non dire di fronte al colpevole che l’ha identificato fin da subito girandogli attorno con insistenza fino a provocargli un fastidio visibile che lo butterà giù con uno scacco matto composto da acume e perspicacia. Troppo poco per un sabato pomeriggio di quasi primavera? Magari anche sì oppure non avete mai visto una puntata di Colombo, o non conoscete me.

Mi telefoni o no

Un tempo lavoravo per un’agenzia di comunicazione di vecchio, vecchissimo stampo. Credo di averlo già scritto qui, e anche il mio compito: insieme alle colleghe reggevo le fila di quello che si chiamava free press, di altrettanto vecchio, vecchissimo stampo. Scrivevo insomma, l’ordine della stesura dei testi ce lo si divideva tra colleghe senza l’intervento del capo-redazione a cui forse non fregava nulla di chi di noi facesse cosa, per fiducia forse o magari perché gli bastava solo chiudere le pagine nei tempi previsti per mandare tutto in stampa in modo puntuale. Tranne una volta che apertamente affidò a me e solo a me lo spazio dedicato a una jesolana seduta su una sedia rotelle, a me che camminavo ancora seppur molto maldestramente sulle mie gambette. Ma il mio capo volle, forse anche per affetto, che fossi io a occuparmi della pagina nella quale questa giovane donna – che a causa di un incidente d’auto si era svegliata sul letto di un ospedale vedendo che accanto a lei sbucava una sar, il suo futuro – raccontasse le sue giornate da disabile. Parlammo io e lei e decidemmo come organizzare i contenuti di questa nuova rubrica, sconsigliai ogni riga patetica, volevo che lei proponesse idee e difficoltà che un disabile incontra nella vita quotidiana ma chiusa lì, senza scendere troppo in basso in cerca di compatimenti. Lei mi inviava idee via mail, io traducevo secondo le linee guida che ci eravamo date producendo testi pesanti quando serviva che però volavano su canali leggeri se il tono lo richiedeva. Poi il mio lavoro è cambiato, io ho voltato pagina ma la rubrica ha proseguito la sua vita: con il titolo che avevo dato io, la piccola prefazione che avevo scritto io e che comprendeva il senso del contenuto che avevo voluto io. Non ho mai letto i testi della nuova pagina, che ci fosse o meno non mi spostava nulla perché a irritarmi è stato altro. Mi è mancata una telefonata di chi firmava la rubrica, qualcosa di semplice, sul genere: “Sai Cinzia, mi hanno proposto di continuare, ho detto sì”. Avrei riposto che era giusto così, figuriamoci cosa me ne fregava a me, oltretutto non era lei che doveva ancora darmi i 30mila euto del TFR che avanzavo. Fino a ieri, quando la sua telefonata è arrivata per chiedere un’informazione che riguarda il mio lavoro di oggi e che a lei serve per risolvere un problema di famiglia. Tanto per dire che non basta una sedia e rotelle per meritare rispetto.

Peccato per i Pooh

E dopo essere saliti sul palco del mio amato Sanremo dove sono stati ospiti anche per ricordare Stefano d’Orazio, ieri sera è andato in onda una specie di concerto dei Pooh che chissà, forse, magari avendolo guardato adesso potrei dire la mia con più precisa cognizione di causa. Ma appunto non l’ho visto, per mia scelta, mica obbligo o sonno potente, anche se comunque gli occhi mi si sono serrati ben prima che salissero sul palco. È che proprio ho voluto non vederla la serata perché i Pooh un po’ mi hanno rotto: chiusa qualche anno fa la loro rotta musicale con un concerto grandioso, riaccolto sul palco pure Riccardo Fogli di certo per motivi commerciali, vista la triste morte di Stefano D’Orazio e il sentito omaggio da fargli, sono andati sul palco dell’Ariston dimostrando che la voce se n’è bella che andata e che la sigla finale della loro carriera è stata scritta. Ci ho pensato ieri, il mio malumore causa ripresa dominio in mente della sm ha avuto certo in suo ruolo per spegnere la tv, ma anche tutte le ragioni che ho appena scritto si sono aggiunte: se dite basta suggellatelo con una firma decisa altrimenti il rischio di scendere nel ridicolo c’è soprattutto perché a quanto pare sta partendo anche un nuovo tour, date che sono di certo in più e hanno il sapore dello sbattere contro l’azzardo del ridicolo. E scrivo questo perché è vero che niente fermerà la musica ma bisogna darselo almeno un minuto.

Quella pigrizia che non so se mollo

Stamattina ho aperto l’archivio dove conservo i risultati di tutte le risonanze magnetiche fatte almeno una volta l’anno da quando devo monitorare l’evoluzione della sm. Invierò gli esiti alla dottoressa Perini come mi ha chiesto, vuole sviluppare la sua personale lettura sul percorso clinico che la sclerosi multipla mi ha scritto addosso. Oggi non sono più tranquilla, ad agitarmi è la mia pigrizia pronta a sbucare con la testa dalle quinte chiuse per dire sono qui, vincerò e tu lo sai. E invece sono io che devo essere più forte, più convinta di lei, pronta a dare significato preciso alle mie giornate. Che devono comporsi dei piccoli esercizi che ancora posso fare ma anche di altro: libri da leggere che non devo mollare, il lavoro che per quando non del tutto soddisfacente c’è e mi permette di stare con la gente – e lo ha detto anche la dottoressa -, gli amici sempre presenti malgrado io questi anni di Covid li abbia forzatamente allontanati mentre loro mai, sempre in prima linea accanto a me, in ogni momento. Ma ora c’è la battaglia pesante da fare e spetta a me, ma ho tanta paura di fallire perché non mi fido di me.

La dottoressa Paola Perini

Stamattina toccava alla visita di controllo, la solita roba in fondo, me lo ripeto da anni, con la noia che so mettere in campo, quella che si è fatta strada nel momento in cui la sclerosi multipla mi ha seduta su una sedia a rotelle. Ma stamattina no, non è proprio andata cosi, niente noia, sono uscita piangendo, lacrime liberatorie forse, ma anche pesanti, uno scontro con il dramma della realtà, ma anche con la voglia di fare una nuova alzata di scudi e con il desiderio di crederci fino in fondo. Si è aperta la porta dell’ambulatorio oggi e dietro la scrivania c’era la dottoressa che mi ha presa per mano all’inizio della mia storia con la sclerosi multipla, quella che all’alba di oltre vent’anni fa mi ha fatto da faro capace con il suo sguardo severo e rigoroso di accompagnarmi dentro quel mondo nuovo e spaventoso che mi travolgeva e che lei mi ha spiegato, libero da fronzoli e parole facili eppure capace di farmi dire ogni volta sì, ho capito, ti seguo, mi fido di te e della tua competenza che individuo e che già ammiro. La dottoressa Paola Perini. Lei che, per ragioni che ignoro, da circa dieci anni non incontravo sulla strada del centro clinico che mi segue e che quando ho visto avrei solo voluto abbracciare mentre lei mi ha accolta, riconoscendomi, con visibile sconforto chiedendomi il perché di quel tracollo fisico che mi aveva costretta in sar, che mi impediva di fare almeno qualche passo o una seppur minima alzata in piedi tutta da sola. Era dispiaciuta mi è sembrato, mi ha attribuito delle colpe certe ma ha anche dato un significato alla mia pigrizia, la stanchezza che porti sulle tue spalle è roba nota ha detto, ma ora voglio altro, voglio vedere tutte le ultime risonanze magnetiche che hai fatto, qui c’è qualcosa che non mi torna, c’è un evidente problema midollare, ti seguo di nuovo io ho percepito tra le righe, o magari l’ho solo sperato. Sono uscita e ho pianto, senza sapermi calmare, nascondendomi dagli altri, cercando di ragionare sulle sue parole, sulla sua strigliata che però sul finale mi è sembrata addolcirsi in uno sguardo di incoraggiamento. Perché lo so che ora tutto quel poco che resta spetta a me, qualche piccolo esercizio lo devo fare, movimenti in scala ridotta certo ma comunque importanti perché quel minimo di speranza che c’è, se c’è, è avvolto attorno alla mia volontà. E infatti questo mi fa una paura fottuta.

Imparare a fare bene

Ieri sera è stata una serata di festa per me e le mie storiche amiche: Federica, Gloria, Sara, tutte quattro fuori insieme, non ci si vedeva da tre anni, quelli del Covid, maledetto lui. Ma c’era un capitolo da definire: i compleanni, quelli che io non vorrei più festeggiare, quantomeno non coi regali, in trent’anni di amicizia, quanti ce ne siamo fatti? Ma loro non sono d’accordo e ieri sera c’erano piccoli momenti da definire così mi hanno catapultata fuori per comporre alcuni passi: lo scambio dei regali appunto. C’era il mio, quello di Sara, quello di Fede, Gloria gli anni li fa in agosto, sarà un’altra pagina. Fanno tutto loro e ieri lo spazio era tutto per me, il mio regalo, un biglietto per uno spettacolo di teatro. Oh che bella e originale idea, niente da dire. Ma lo avevo qualche dubbio? Ovvio che sì, sono o non sono una rompipalle? E in cima alla lista cosa c’era? Il Covid. C’è anche da chiederlo? Il secondo? Il teatro avrebbe garantito un ingresso adeguato alla mia sedia rotelle? L’attenzione alla disabilità assicurata dalla struttura sarebbe stata in linea con le mie esigenze? Ne ho studiato e ristudiato il sito web senza capire con certezza cosa aspettarmi ma poi mi sono detta che sarebbe stato quello che sarebbe stato, bisognerebbe fare sempre così in fondo: se non sai come sono le cose buttati lo stesso perché non è certo riempiendoti la testa di fissazioni che risolvi qualcosa. Scrivo ridendo, non sono per niente programmata per metterla giù facile. Ma ascolta un po’ cosa ho trovato: un teatro con un’accessibilità perfetta. Si chiama Teatro Metropolitano Astra ed è a San Donà di Piave, la cittadina dove ho fatto il mio amato liceo, è stato ristrutturato da poco e la cura a favore della disabilità è perfetta. Punto primo: superfici, piane, senza gradini, nessun obbligo di sollevare la sedia inclinandola all’indietro. Punto secondo: il bagno, raggiungibile con ascensore che conduce a uno spazio ampio dotato di una perfetta accessibilità tra carrozzina e sanitari con adeguati corrimano posti sia dx che a sx per favorire ogni abitudine al movimento; sono rare se non inesistenti le strutture pubbliche, private o addirittura sanitarie a rispettare queste norme. Punto terzo: i posti per assistere allo spettacolo, sono collocati in alto, accanto alla porta d’ingresso, dominano la sala e non costringono disabile e accompagnare a seguire la rappresentazione seduti sotto il palco costringendoli ad alzare la testa piegando il collo all’indietro per ore. Vi assicuro che il valore della serata ha preso quota anche per tutti questi fattori. Quattro amiche storiche lontane da anni per questo stronzo di Covid, un bel regalo di compleanno in un teatro che merita i tanti applausi che merita. Forse è la lezione che mi serviva per capire che mi devo isolare di meno e uscire di più, non c’è solo il male là fuori.

Grazie!

E dopo pochi minuti dalla pubblicazione del post di ieri mi scrive Romina per dirmi che le si è spezzato il cuore a leggere quello che avevo scritto. Sto facendo la spesa, la butto a casa e poi vengo da te, ti prego scendi, mi dice, passo, ti abbraccio, ne ho bisogno, poi me ne vado, prometto. E io sì le ho detto, oltre ogni mio pensiero, oltre ogni mia speranza, per bisogno credo, autentica necessità, pochi minuti per vedere un sorriso nuovo. La velocità con cui ho accettato mi ha stupita, all’istante, ho fatto due più due: sapevo che tutto sarebbe stato semplice, una giacca pesante infilata al volo, scarpe e niente mascherina perfino, un saluto sotto casa, rapido, rapido, solo per sentirmi viva credo. Mi sono stupita di me stessa, quante volte ho messo stop a questi semplici inviti dicendo che no, non me la sentivo, eppure ieri un sì al volo ha risolto tutto. E quando dalla macchina ho visto scendere Romina e in più insieme a Fabiana il mio di cuore si è aperto, due sorelle con le quali ho vissuto, condiviso, scambiato, discusso, anni e anni di lavoro, confidenza, ma soprattutto amicizia, non senza liti e bagarre stese sopra scrivanie di lavoro. E ieri è stato davvero bello, pochi minuti, mica chissà quanto ma sufficienti per dirci siamo qui, siete qui, ancora una volta per me. Grazie.

Testa bassa, pensiero nero

Giovedì avevo in programma la semestrale visita di controllo con i neurologi che mi seguono da quel bel po’ di oltre vent’anni di vita con la sm in groppa. Poi all’ultimo è arrivata una telefonata che ha rimandato la visita fra quindici giorni, pratica posticipata quindi e si prosegue sulla stessa strada. Il programma non annulla i ritmi, figuriamoci, c’è da vedere come sta dice, lei come sta, non io che se me lo chiedessero anche solo con un wapp chiuderei il discorso aggiungendo una risposta più che chiara. Ovvero, lei bella comoda coi suoi spazi sempre più allargati a guardarmi con sorrisi che visti da qui sono autentiche e solenni sghignazzate. Mentre io – e lo si vede dai ritmi sempre più deboli con cui aggiorno questo blog – mi sono chiusa in me, sto tanto sola, è stata la paura provocata dal Covid? Dalle sue tracce? Da quella voglia di protezione che non è ancora fuggita via? Forse. O sono io che poco alla volta mi trovo disastrosamente rovesciata dalla sclerosi multipla, dalle sue conseguenze, dal male che fa, che mi ha fatto. E poi ora scopro di guardare alla vita degli altri con invidia. Ai quattro passi che fanno, ai movimenti che riescono, sempre e comunque, su è giù. Senza limiti? Sì, senza limiti. E io no. Per questo forse ho scelto di chiudere ogni frontiera. E non chiamo più. E non scrivo più. E non cerco più. Non mi piace così. Ma sono stanca, tanto stanca, in cerca di un volo diverso o non so nemmeno io cosa. Intanto tra due settimane tocca alla visita di controllo, che tanto che vuoi che mi possano dire i medici se non ci vediamo tra sei mesi. E io, testa bassa, pensiero nero a dire “va bene”.