Categoria: Cose che vivo

Ieri, pranzo davanti al mare, seduta ai tavoli di un ristorante jesolano che dà sulla spiaggia in questa fine maggio che si porterà appresso l’estate 2024, che sembra tanto pigra ad arrivare ma poi, spazio poco e sarà qui, figuriamoci se non ci raggiungerà. Ne avevo bisogno di avere davanti agli occhi di nuovo il mare, un momento di pensieri da mandare avanti e portare indietro lenti, lenti come questo periodo che cambia e poi resta lo stesso. Ma ieri è stato giusto cosi, come il tempo per pensare a come alla spiaggia di Jesolo, quella che mi ha fatta crescere, tra lavoro e divertimento, sole e voglia di buio, spensieratezza ma anche pensieri complicati, devo molto. Bevendo il caffè, mentre guardavo la spiaggia mi è stato impossibile non pensare a quel periodo in cui la vivevo da protagonista con quegli amici che anche oggi per fortuna sono attorno a me. Affittavamo un paio di ombrelloni e la domenica – come ieri – ci si radunava tutti lì seguendo copioni che di volta in volta potevano cambiare ma che alla fine si componevano degli stessi meccanismi: discussioni sul chi vive, l’attualità sviscerata fino al dettaglio con la competenza di chi legge, studia, si informa senza sconti, ma poi anche chiacchiere con pettegolezzi, passioni personali da condividere “vi prego ascoltatemi”, qualcuno che si prendeva più spazio con le parole, qualcun altro che si metteva da parte per un attimo “m’è venuto un po’ di sonno”, altri che piano piano sotto quegli ombrelloni si innamoravano. Fino a sera con lo spritz che certo non mancava – siamo veneti, l’abbiamo inventato noi, non scherziamo – per chiudere con la pizza che non poteva certo non esserci. Saluti da Jesolo.

Insomma è andata così. L’altra settimana sono lì dietro alla mia scrivania, passa la direttrice che ha terminato il turno, la saluto, mi saluta e la vedo rientrare, mi dice che ogni volta che va via nel guardarmi ancora al lavoro mentre lei è pronta per rientrare a casa si sente in colpa, vieni nel mio ufficio, dice, ne discutiamo. Mi solleva un velo a cui non avevo nemmeno pensato, trovare una soluzione per calmierare le mie ansie? Mi chiede che genere di soluzione propongo, si accorge che ci sono troppi dettagli sporgenti che mi gravitano attorno senza che io mi lamenti. Già dico, e parlo del principale, acconsente, stiamo cercando una soluzione sostiene, e per te, chiede? Hai mai pensato a te, a qualcosa che potrebbe sgravare il ritmo. Passati tre giorni, dopo un rapido colloquio nemmeno richiesto ma favorito da lei, sto firmando un nuovo contratto che riduce il mio orario settimanale rimodulandolo da 25 a 20 ore settimanali. Meno soldi certo, ma più serenità che mi sento disegnata già addosso. Non sono la stessa dell’8 febbraio disegnata sul mio cartellino di assunzione quando cominciai a lavorare lì, in mezzo c’è stato il Covid, tanti passaggi, paure, chiusure dell’umore, smarrimenti e le solite cadute in basso causa sclerosi multipla ovvio che sì. Ho ancora voglia di esserci al lavoro ma nello stesso tempo mantengo lo sguardo fisso sui miei limiti con una consapevolezza che sale di giorno in giorno rendendomi fragile sempre di più. Di fisico certo ma anche di mente, che sia vero oppure no,

La novità di questa mattina: giovedì prossimo farò la nuova dose di vaccino anti Covid 19, il richiamo inverno 2023-2024.  E mi sento una donna libera, lontana, lo spero, dal rischio contagio, dalla paura di beccarmelo ancora il virus con tutti i danni che la scorsa estate a luglio mi hanno buttata come sotto un treno quando me lo sono portata a casa, senza sconti. Era da un po’ che aspettavo la possibilità di sottopormi al nuovo vaccino ma i dati lo davano non ancora disponibile, c’era da mettersi in fila, fila lunga oltretutto ma ora è arrivata la mia data, giovedì prossimo, l’orario, ore 11.00. E si farà, e ne sono felice perché mascherine FFP2 e clausure che mi sono autoimposta finiranno, credo, spero. A giovedì quindi. E che meraviglia!

Ho fatto la visita di controllo con la mia neurologa, quel momento che detesto, l’ho scritto mille e più volte su queste pagine lo so, ma per me questo momento ha il sapore della sconfitta, quello che segna i progressi della mia stronza compagna di viaggio e mi fa prendere atto ancora di più della sua esistenza, come se il resto non bastasse. Quel lampo è passato anche questa volta comunque. Tra controllo degli esami, prescrizione di altri, limatura dell’assunzione dei farmaci per cercare di migliorarne gli effetti. Fatta anche questa insomma, pagina girata fino alla prossima volta. All’uscita dall’ambulatorio, mentre riordinavo carte e idee, mi rivestivo per raggiungere il centro prenotazioni per fissare il nuovo appuntamento, vedo in sala d’attesa una famiglia, papà, mamma e una figlia, vent’anni o giù di lì credo. Hanno lo sguardo spalancato, spaurito o forse intimorito, paura ecco, paura la loro, mi guardano, li vedo e tutti lo abbassano. Diagnosi recente, ecco cosa ci leggo e torno indietro con la mente all’autunno del 2000, a quei momenti, al futuro che all’improvviso si annebbia, a me che sto pensando a tutto, e alla sedia a rotelle un particolare, la maledetta lei. La paura nella mia mente in quegli istanti è densa, piena di nero, viscido, unto e scivoloso. La stessa che vedo negli occhi di quella ragazza, in quelli della mamma e del papà, tanto da volermi avvicinare per dire, per dirle, che ora le terapie ci sono, almeno una decina, me lo avevano appena detto durante la visita, e che nel 2026 forse arriverà qualcosa di più deciso – anche se me lo stanno dicendo da almeno dieci anni va detto, anche questo va detto, ahimè, ahinoi – ma sono rimasta ferma al mio posto, anzi ho evitato anche io il loro sguardo. Perché ricordo che tra le tante cose dell’inizio, saputo che la sm mi si era attaccata addosso, tra le domande senza risposta che mi facevo, ricordo in particolare la volontà ferma di negare con forza ogni senso di appartenenza alla comunità-sclerosi multipla: io ero io, io rimanevo io, loro, quelli malati, erano loro. Per questo ho fatto un passo indietro, nemmeno un sorriso, anzi avrei voluto sparire, negare ogni mia presenza, ma nello stesso tempo mi sono chiesta se non fosse il caso di avvicinarmi fare una carezza addirittura, un modo per livellare ogni sua paura, riportarla al valore della sopportazione. Ha deciso la dottoressa per me che l’ha chiamata in studio prima che io andassi via. Non senza magone nel cuore per un’altra giovane donna con una diagnosi tanto dura da tollerare.

E rieccomi in ritardo, la solita pigrizia? Direi di no questa volta. Una congiuntivite improvvisa e dolorosa scoppiata all’improvviso una decina di giorni fa invece. Una notte di lacrime che ho asciugato col lenzuolo è stata, fino a sentire verso mattina un dolore difficile pure da sopportare con l’occhio che faticava sempre di più ad aprirsi. Ecco di che risveglio parlo, fino a guardarmi allo specchio e vedere una cornea completamente rossa e quasi nascosta del tutto sotto una palpeba chiusa per metà: questo è di nuovo Covid mi sono detta fino a provare la febbre, rincuorandomi che non ci fosse. Ma niente da fare, ora dopo ora nessun miglioramento anzi un bel mal di testa in crescendo fino a decidere la corsa al Pronto Soccorso per valutare ogni contesto anche l’eventuale collegamento con la cara Sclerosi Multipla. E qui l’incontro con un medico che dà la sua con estrema finta grazia: congiuntivite dice, c’è da cucire l’occhio, io che lo guardo smarrita con la faccia di una che trema, cucire? Ago e filo capisco io del tutto rintronata e circondata da due infermiere altrettanto sgarbate che mi si fiondano addosso con gocce e una benda da pirata che mi legano da destra a sinistra, poi via a casa. Rincuorata credo ma pure stanchissima e un pelo arrabbiata, ma anche questa mi dico? Visto che poi tra gennaio e febbraio dovrò operare cornea e cataratta alla Banca dell’occhio di Venezia, questa congiuntivite è un premio extra della mia non salute. Mi pare troppo davvero troppo e sono arrabbiata, anche ora che la benda non serve più e sono già tornata al lavoro. E guai a chi mi dice che non sono brava. Gli cucio l’occhio. Senza usare la benda.

Dopo un discorso stupido che mi è stato rivolto da un collega ieri, forse a causa dal mio malumore o che ne so anche dalla profonda antipatia e assenza di stima che provo per il tizio che mi parlava, ho scelto di stenderlo con le parole. Che non mi mancano e che proprio per questo non uso spesso per ferire i miei interlocutori quando mi irritano perché lo so come arrivare a bersaglio con un solo clic dell’arma in mio possesso e se se la cosa non la giudico tanto importante lascio perdere. Almeno così penso. Ma ieri no. Ero al lavoro e c’erano le immagini del Giro d’Italia in tv, passava proprio da Jesolo e questo pover’uomo, finto buonista e poco incline a fare per bene il suo lavoro, almeno secondo me, mi si è avvicinato e con un sorrisetto privo di ironia, divertito invece sai tu da cosa, ha attirato la mia attenzione chiedendomi se sarei scesa in strada pure io per partecipare con la mia sar. Sei fuori luogo e incapace di fare battute intelligenti gli ho detto, spero tu lo sappia che hai lanciato sul piatto parole di potente gravità. Zittito, imbarazzato, mi ha tolto gli occhi di dosso, ha tentato vaghe giustificazioni, volevo fare un commento capace di mitigare la situazione ha detto con tono sommesso. Non ho bisogno di alleggerire niente, ho replicato, vivo il mio essere secondo i piani che mi sono data e non ho bisogno di farmene dare altri, voglio piuttosto darti un consiglio: stai attento con i discorsi che fai a vuoto, se trovi davanti a te un altro uno schiaffo sul muso non te lo togli di dosso. Nel frattempo spero che il mio, costruito di parole, sia stato compreso sufficientemente.

Un tempo lavoravo per un’agenzia di comunicazione di vecchio, vecchissimo stampo. Credo di averlo già scritto qui, e anche il mio compito: insieme alle colleghe reggevo le fila di quello che si chiamava free press, di altrettanto vecchio, vecchissimo stampo. Scrivevo insomma, l’ordine della stesura dei testi ce lo si divideva tra colleghe senza l’intervento del capo-redazione a cui forse non fregava nulla di chi di noi facesse cosa, per fiducia forse o magari perché gli bastava solo chiudere le pagine nei tempi previsti per mandare tutto in stampa in modo puntuale. Tranne una volta che apertamente affidò a me e solo a me lo spazio dedicato a una jesolana seduta su una sedia rotelle, a me che camminavo ancora seppur molto maldestramente sulle mie gambette. Ma il mio capo volle, forse anche per affetto, che fossi io a occuparmi della pagina nella quale questa giovane donna – che a causa di un incidente d’auto si era svegliata sul letto di un ospedale vedendo che accanto a lei sbucava una sar, il suo futuro – raccontasse le sue giornate da disabile. Parlammo io e lei e decidemmo come organizzare i contenuti di questa nuova rubrica, sconsigliai ogni riga patetica, volevo che lei proponesse idee e difficoltà che un disabile incontra nella vita quotidiana ma chiusa lì, senza scendere troppo in basso in cerca di compatimenti. Lei mi inviava idee via mail, io traducevo secondo le linee guida che ci eravamo date producendo testi pesanti quando serviva che però volavano su canali leggeri se il tono lo richiedeva. Poi il mio lavoro è cambiato, io ho voltato pagina ma la rubrica ha proseguito la sua vita: con il titolo che avevo dato io, la piccola prefazione che avevo scritto io e che comprendeva il senso del contenuto che avevo voluto io. Non ho mai letto i testi della nuova pagina, che ci fosse o meno non mi spostava nulla perché a irritarmi è stato altro. Mi è mancata una telefonata di chi firmava la rubrica, qualcosa di semplice, sul genere: “Sai Cinzia, mi hanno proposto di continuare, ho detto sì”. Avrei riposto che era giusto così, figuriamoci cosa me ne fregava a me, oltretutto non era lei che doveva ancora darmi i 30mila euto del TFR che avanzavo. Fino a ieri, quando la sua telefonata è arrivata per chiedere un’informazione che riguarda il mio lavoro di oggi e che a lei serve per risolvere un problema di famiglia. Tanto per dire che non basta una sedia e rotelle per meritare rispetto.

Stamattina toccava alla visita di controllo, la solita roba in fondo, me lo ripeto da anni, con la noia che so mettere in campo, quella che si è fatta strada nel momento in cui la sclerosi multipla mi ha seduta su una sedia a rotelle. Ma stamattina no, non è proprio andata cosi, niente noia, sono uscita piangendo, lacrime liberatorie forse, ma anche pesanti, uno scontro con il dramma della realtà, ma anche con la voglia di fare una nuova alzata di scudi e con il desiderio di crederci fino in fondo. Si è aperta la porta dell’ambulatorio oggi e dietro la scrivania c’era la dottoressa che mi ha presa per mano all’inizio della mia storia con la sclerosi multipla, quella che all’alba di oltre vent’anni fa mi ha fatto da faro capace con il suo sguardo severo e rigoroso di accompagnarmi dentro quel mondo nuovo e spaventoso che mi travolgeva e che lei mi ha spiegato, libero da fronzoli e parole facili eppure capace di farmi dire ogni volta sì, ho capito, ti seguo, mi fido di te e della tua competenza che individuo e che già ammiro. La dottoressa Paola Perini. Lei che, per ragioni che ignoro, da circa dieci anni non incontravo sulla strada del centro clinico che mi segue e che quando ho visto avrei solo voluto abbracciare mentre lei mi ha accolta, riconoscendomi, con visibile sconforto chiedendomi il perché di quel tracollo fisico che mi aveva costretta in sar, che mi impediva di fare almeno qualche passo o una seppur minima alzata in piedi tutta da sola. Era dispiaciuta mi è sembrato, mi ha attribuito delle colpe certe ma ha anche dato un significato alla mia pigrizia, la stanchezza che porti sulle tue spalle è roba nota ha detto, ma ora voglio altro, voglio vedere tutte le ultime risonanze magnetiche che hai fatto, qui c’è qualcosa che non mi torna, c’è un evidente problema midollare, ti seguo di nuovo io ho percepito tra le righe, o magari l’ho solo sperato. Sono uscita e ho pianto, senza sapermi calmare, nascondendomi dagli altri, cercando di ragionare sulle sue parole, sulla sua strigliata che però sul finale mi è sembrata addolcirsi in uno sguardo di incoraggiamento. Perché lo so che ora tutto quel poco che resta spetta a me, qualche piccolo esercizio lo devo fare, movimenti in scala ridotta certo ma comunque importanti perché quel minimo di speranza che c’è, se c’è, è avvolto attorno alla mia volontà. E infatti questo mi fa una paura fottuta.

Giovedì avevo in programma la semestrale visita di controllo con i neurologi che mi seguono da quel bel po’ di oltre vent’anni di vita con la sm in groppa. Poi all’ultimo è arrivata una telefonata che ha rimandato la visita fra quindici giorni, pratica posticipata quindi e si prosegue sulla stessa strada. Il programma non annulla i ritmi, figuriamoci, c’è da vedere come sta dice, lei come sta, non io che se me lo chiedessero anche solo con un wapp chiuderei il discorso aggiungendo una risposta più che chiara. Ovvero, lei bella comoda coi suoi spazi sempre più allargati a guardarmi con sorrisi che visti da qui sono autentiche e solenni sghignazzate. Mentre io – e lo si vede dai ritmi sempre più deboli con cui aggiorno questo blog – mi sono chiusa in me, sto tanto sola, è stata la paura provocata dal Covid? Dalle sue tracce? Da quella voglia di protezione che non è ancora fuggita via? Forse. O sono io che poco alla volta mi trovo disastrosamente rovesciata dalla sclerosi multipla, dalle sue conseguenze, dal male che fa, che mi ha fatto. E poi ora scopro di guardare alla vita degli altri con invidia. Ai quattro passi che fanno, ai movimenti che riescono, sempre e comunque, su è giù. Senza limiti? Sì, senza limiti. E io no. Per questo forse ho scelto di chiudere ogni frontiera. E non chiamo più. E non scrivo più. E non cerco più. Non mi piace così. Ma sono stanca, tanto stanca, in cerca di un volo diverso o non so nemmeno io cosa. Intanto tra due settimane tocca alla visita di controllo, che tanto che vuoi che mi possano dire i medici se non ci vediamo tra sei mesi. E io, testa bassa, pensiero nero a dire “va bene”.

Abbonata a Netflix da anni non amo le serie tv. E quindi mentre pago non lo uso. Furba? Come no. Ma non ci posso fare niente se il tempo libero che ho in gran parte lo spreco oppure se gira bene lo uso per leggere o per fare due esercizietti di simil-fisioterapia imparati chissà quando e chissà dove. La sera invece mi addormento presto e quindi cosa fatta capo ha. Qualche cosa su Netflix l’ho vista questo sì: Una Mamma per amica per esempio, una bella quintalata di volte, stagione dopo stagione, puntata dopo puntata, a ripetizione, come una droga che mi ha inchiodata davanti al video tipo una necessità a cui non so nemmeno dare un nome ma così è stato. Ma anche le cinque serie di The Crown, attese con un’ansia che mi ha vista puntuale davanti al video il giorno della loro uscita e ci mancherebbe pure che io mi perdessi la storia della mia Regina preferita. Poi poco, pochissimo altro, qualche film già dimenticato, alzata di bandiera bianca davanti a tutto. Eccola qui la solita snob si dirà, quella che non vuole rendersi uguale agli altri, che solleva il naso con sguardo di sufficienza sentendosi la migliore, lei non guarda quello che vedono tutti. Assicuro che non è così, io sono solo una donna travolta dalla noia, l’ho scritto e riscritto, una che non ha il desiderio di uscire dal guscio che la stringe forte, una che se deve provare piacere prende un libro in mano per starsene sola e non perché si sente superiore agli altri ma solo perché questo le risulta più facile. Ma oggi pomeriggio comincerò a guardare Mercoledì, è la serie del momento e ci voglio provare anche io a esserci dentro al momento, a fare quello che fanno tutti, a sentirmi uguale perché mi sa che ancora una volta chi tira le redini della mia pigrizia è proprio la sclerosi multipla, inutile fingere che non sia così. Quindi andrà cosi: oggi affido a Mercoledì il compito di farmi sentire come tutti gli altri. Le puntate potrebbero piacermi come no, ma almeno le avrò viste come tantissimi altri.