Non credo di averne mai parlato su queste pagine. E forse nemmeno a qualcuno che conosco. Si tratta comunque di un argomento che mi ha sempre colpito, a metà tra l’autosuggestione e quel corollario di spiegazioni spesso fasulle che vogliamo darci. Ebbene, sarò più chiara. Circa trent’anni fa una cara amica, da sempre incastrata dentro un circolo di problemi di salute non da poco, mi chiama per dirmi che le hanno diagnosticato la sclerosi multipla. Non so niente su questa malattia e nulla le chiedo, in ogni caso il nome mi evoca qualcosa di antipatico. Non ne conosco i sintomi, nemmeno a che ramo della medicina appartenga, o quali siano le sue manifestazioni, nulla, mi rimanda solo alla visione di una sedia a rotelle. Che dico alla mia amica? Poco. Conta su di me. Che fare oltre? Passano i mesi, arriva l’estate, afosa ai massimi, lavoro nel negozio dei miei genitori e sono sempre molto ma molto stanca, ben oltre quanto dovrei dal momento che non ho ancora trent’anni. E poi sento che mi succede una cosa strana, non dolorosa, ma ben piena di fastidio. Quando piego la testa in avanti sento che dal collo, muovendosi lungo la spina dorsale, parte una specie di scossa. Non mi va, non so cosa sia, ma non mi va. Ricordo la telefonata di pochi mesi prima con la mia amica. Volo oltre con l’immaginazione, mi devo fermare. Vado dal mio medico di base, racconto a pezzi e a bocconi quello che mi accade e lui dice che si tratta di debolezza, troppo caldo, sono stanca. Mi prescrive un farmaco, per favorire il riposo mi dice. In farmacia mi danno una scatoletta blu, contiene pastiglie piccole, leggo il bugiardino: è un miorilassante, valido in caso di sclerosi multipla. Sento un tuono potente nelle orecchie, paura forte. Quando è sera il brivido lungo la spina dorsale si fa più intenso. Guardo la gente che entra in negozio e penso: “Beati voi, non avete la sclerosi multipla”. Passa ancora qualche tempo, chiamo la mia amica, mi dice che i neurologi hanno escluso possa avere la sm. Sono felice per lei, chiaro. Ma non posso che pensare: “Ce l’ho io”. Non glielo dico, non lo dico a nessun altro. Poi comincia poco dopo il mio percorso verso la diagnosi, tra esami e visite, e io comunque continuo a tacere anche ai medici che si occupano di me di questa strana scossa che sento sempre. Come se credessi che quell’ostinato silenzio possa proteggermi. Fino all’arrivo di una dottoressa, molto dolce, che mi fa una domanda precisa e io devo rispondere che sì, quella scossa la sento. Segno di Lhermitte, così si chiama. Ci penso spesso al perché ho taciuto di lui, non ne sapevo niente, tanto meno che fosse un erede riconosciuto della sclerosi multipla. Un silenzio, il mio, che non aveva un perché certo. Piu probabile che mi girassero addosso già molti altri sintomi della sm, niente di speciale quindi, nessuna capacità divinatoria la mia, era lei che mi aveva già allungato le mani addosso. E chissà in quanti altri modi.
Autore: Quella che prova a farcela
La sclerosi multipla entra nella tua casa senza suonare il campanello, si accomoda dentro spazi che prima appartenevano solo a te e che adesso lei fa propri. Non è facile convivere con questa ospite inattesa ma si può fare.
Una mamma per amica
Adesso che sono a casa dal lavoro vedo più televisione. Ma, da saputa saputella quale sono, più che guardarla mi fisso a osservare i deboli caratteri con cui è costruita. Chiudo qui. Ho mille e una piattaforma, a pagamento o meno, per vedere serie tv e film. Ma non sono sola, c’è mia mamma con me e noi due non abbiamo nessun gusto in comune. E non mi va di imporle le mie preferenze. A lei le serie tv non piacciano per esempio, creano dipendenza mi dice, va detto che, sinceramente, nemmeno a me danno eccessiva soddisfazione. A parte Una mamma per amica che, chissà per quale ragione, quando la becco, mi ci fermo davanti sempre anche se le puntate le ho guardate, tutte, più e più volte. Ma va da sé. Resta comunque il fatto che quando in casa la televisione è accesa raramente ho il telecomando in mano, certo, all’ora del tg, a pranzo e a cena, ma per il resto più che altro ascolto, con un libro in mano o un giornale. Ovvio comunque che con le orecchie aperte mica è facile estraniarsi del tutto dall’argomento portante che passa sugli schermi e che nel momento attuale si regge per lo più su due temi fissi. Che sono cronaca nera – tanta – e cucina – non da meno. Autentiche linee guida della programmazione: la prima viene proposta direi ossessivamente con termini che riguardano omicidi e via sul tema, senza rispetto per il concetto stesso di giornalismo che qui viene bistrattato, deluso tra grida del tutto ripetute senza regole certe. Non da meno le pagine che seguono la gastronomia, condotte su percorsi culonati per niente armonici, con proposte di piatti ripetuti che fanno uso di ingredienti utilizzati in quantità esagerata dando l’dea di un autentico spreco alimentare, per niente lecito rispetto alle esigenze di ogni epoca. Spero di sbagliare ma eccola la sola tv che c’è in giro. Professionisti che si muovono su queste assi? Mi faccio molte domande. Soprattutto chiedendomi perché non si possa cambiare questi riferimenti. Del tipo: Una mamma per amica, per quel che mi riguarda.
Giù dal podio, sm
Il cambio dell’ora. Giornate più lunghe. È la primavera. Porca paletta. Anche quest’anno ci siamo. Credo di averlo scritto e riscritto su queste pagine che dall’Equinozio in poi a me peggiora l’umore come non capita al resto del mondo. Ma va be’, che c’ho da fare. E poi il tutto si porterà dietro anche l’estate, con il caldo che disegna addosso alla cara sclerosi multipla le tracce feroci dell’afa. Il mio umore non ne parliamo come diventerà. Orrido. Infimo. Passiamo argomento, dai, che è meglio. Cambio pagina allora, parlo di ieri, un pranzo fuori con la mia famiglia insieme a un paio di amici storici. Siamo andati in un bel posticino aperto da poco, qui a Jesolo, scovato da Luca, mio fratello, e da Luca/Fizzo, il gran cerimoniere di corte di uno dei locali che ha definito con la sua epica le linee di riferimento della migliore vita notturna della mia città. Un ottimo menù ho trovato ieri, una bella accoglienza certo, ma anche dell’altro: quel valore aggiunto che mi ha conquistata. Una situazione amica, ecco cosa, libera da riguardi esagerati nei confronti della cacchio di carrozzina dove sto, quelli che trovo direi sempre, come se io meritassi maggiori riguardi rispetto agli altri. No che non me li dovete, mica è una conquista stare seduta su questo trono mobile, per quel che ne sapete chissà che qualità di donna sono vorrei gridare ai venti. Un pizzico più sfortunata della media forse, ma anche no. Io uguale al resto del mondo, più o meno sì. Ieri, invece, ho trovato un benvenuto buono e mai avvolto nella pietà. Faccio un esempio. Hanno sbagliato a portare il mio caffè. Niente salamelecchi in più. Semplice. Subito dopo è arrivato quello giusto, con scuse che stanno dentro alla normalità. Insomma, mi hanno fatta sentire a posto, solo una persona seduta su una sar che si porta in giro questa sclerosi multipla dei miei stivali ma che non merita chissà quali qualità di ascolto. Attenzione per le barriere architettoniche certo che sì, ma non faccine compiacenti piene di patimento. Ieri ho trovato gentilezze che fanno parte dell’accoglienze ristorativa, rivolte a me come a tutti, punto e a capo. Io ho la sclerosi multipla, mi sposto su una sedia a rotelle ma solo per questo non valgo una medaglia d’oro. Perché so essere anche un’insopportabile maleducata. Sclerosi multipla o meno. Ecco, tanto per dire, beccatemi sotto le spire di una giornata con l’afa. Solo come esempio.
Sono forte, papà, guardami sereno
L’anniversario dall’addio a papà. Eppure della giornata di oggi, di un anno fa, ricordo pochi pezzi, stralci, anche lacrime ma quasi minime, voglia, tanta, di buttarmi dentro al mio dolore in solitudine, questo sì, eppure, chissà perché, tutto mi appariva insabbiato. Molta gente attorno però niente da raccontare. Se penso a ieri ogni ricordo invece è ben scritto dentro. Di oggi meno. Solo che papà ci aveva lasciati. E per sempre. Tutti addosso l’anno scorso. Preoccupati per me, per le conseguenze che la mia salute malandata avrebbe potuto scrivermi sopra, ma ho retto. Come non accade in queste ultime settimane invece. Quasi che la sclerosi multipla si fosse accorta oggi di avere spazio libero tutto per sé. Un anno dopo e senza papà. Che se n’e andato senza mai smettere di avere me nel cuore. Stai tranquillo, sono forte, dammi qualche giorno in più e vinco ancora io con la bella stronza.
Quel telefono che suonò troppe volte
Come oggi. Come domani. Era un anno fa. In testa ancora lo squillo del telefono. Quasi all’alba. Io che mi copro gli occhi e dico “no”. Papà. All’ora di pranzo avevano già chiamato dall’ospedale: “Dateci il consenso. Vorremmo cominciare con la morfina. Si avvia a sentire dolore”. Noi abbiamo tortellini in brodo già pronti in tavola, il programma è quello di andare a trovarlo dopo pranzo. Ma invece ci si muove di corsa. Rimaniamo da lui fino a sera, quando, tornati a casa, ci accorgiamo di non avere voglia di mangiare e buttiamo via tutto. Prima di andare da papà quel pomeriggio chiamo il prete della nostra parrocchia, vogliamo che riceva l’estrema unzione. Saprò dopo che quelle saranno le ultime ore accanto a papà. Chissà se lui sapeva tutto. Che ero lì con lui, per lui. Gli prendo la mano. Sembra che me la stringa, capisce che sono io, è solo un caso? A un certo punto devo tornare a casa. Non chiedo perché, seguo la corrente. Mi avvicino e gli dico grazie. Per tutto quello che mi hai dato, per tutto quello che mi hai detto. Sono sincera ma sono parole che avrei dovuto dire prima. Prima di quella telefonata ricevuta alla luce di quell’alba impossibile da scordare. Come papa.
Quei pomeriggi che valgono ancora
Ho ripreso a leggere. Con una certa frequenza. La mia diciamo, quella abbandonata da un po’, per l’intervento all’occhio prima, per i molti pensieri affastellati nella mia mente poi. Tutta roba nota. Ma negli ultimi tempi il libro in mano mica manca. O il Kindle, poco cambia. E quindi adesso mi trovo davanti a una soddisfazione personale. Piccola, ma di buon sapore. Anche perché ho scoperto dei bei titoli, belle scritture e via sulla strada del bel piacere. Che mi soddisfi leggere è roba nota, da sempre direi, ricordo ancora quella sera di mille e più mille anni fa quando all’ora di cena mi trovarono in lacrime sopra il letto mentre leggevo Incompreso (la favola di Florence Montgomery) coinvolta dentro un appassionato turbamento. La mia famiglia ovviamente si preoccupò consolandomi, ma, chissà, non credo si capì il significato di quel pianto mescolato alle parole. E dopo si diventa grandi e la scelta del titolo da leggere cresce con noi. Soprattutto se un bel giorno hai la fortuna di avere sotto casa una piccola libreria di quelle che oggi mancano sempre di più, accidenti. Ma io per qualche tempo ho avuto il bel vantaggio di poter godere di questo privilegio: mi ha permesso di costruirmi accanto un gran mondo, quasi dorato, ovvero ciò che volevo, ovvero ciò di cui avevo bisogno, ovvero un bel rifugio. Finché non ha chiuso purtroppo. Alessandra era la padrona di casa, Laura la sua cliente più assidua, sono diventate amiche mie, perché lì, insieme, abbiamo trascorso molti momenti bellissimi. Io e Laura ci davamo appuntamento per un caffè preso al volo, poi si entrava da Ale, si chiacchierava, si commentava, argomento prevalente? Libri certo, ma anche altro. Ricordo molto bene quella volta in cui noi tre siamo andate fuori per una pizza, camminavo male, mi poggiavo al braccio ora di una e poi dell’altra, a turno, per spostarmi da qui a lì, tacevo sulla ragione, non era il mio argomento preferito, poi un giorno le ho sentite vicine al punto da dirlo chiaro e tondo “ho la sclerosi multipla”. Mica è cambiato nulla tra noi, le amiche, quelle vere, sono così. Abbiamo continuato con le nostre chiacchiere e sulle varie opinioni che toccavano le reciproche belle letture. Poi arrivava Natale. Io e Laura si andava da Alessandra nei giorni della Vigilia, lì, dietro al suo banco, la aiutavamo per fare i pacchetti dei suoi clienti che in quei giorni triplicavano. Il libro, lo si sa, è il regalo dell’ultimo momento, quello che salva quando non si hanno più idee ma anche quando si acquista alla fine l’idea carezzata fin dal principio. Quante risate tra di noi, autentiche snob, sbeffeggiando tutti quei Bruno Vespa incartati, quanti commenti su quei titoli scadenti scelti e rivolti a una banda di non lettori che per Natale avrebbero trovato sotto l’albero un libro ricevuto senza ricavare nessun piacere. Di anno in anno io facevo sempre meno durante quelle sedute prenatalizie, faticavo a stare in piedi e quindi il mio ruolo si riduceva a poggiare il dito sul nastro per permettere a Laura di stringerlo al meglio. E si continuava a ridere. Ora Alessandra ha chiuso e quei pomeriggi di gran piacere anche. Leggere no, per fortuna. Per inciso: è sempre Laura a dirottarmi verso i migliori titoli, senza escludere che la metà me li regala lei.
Poco bianco il mio Carnevale
Ieri a Jesolo c’è stata la sfilata dei carri allegorici di Carnevale. Un autentico plotone di persone è sceso sul mio litorale per fare festa. Maschere, coriandoli, frittelle e che so io cos’altro. Quanto detesto il Carnevale. No, no, non lo detesto, proprio lo odio. Fin da piccola. In quegli anni in cui lo si dovrebbe amare per la gioia che sembra regalare a me non dava nessuna contentezza. Vestita in maschera poi. Quando ero alle elementari ne avevo una da damina, era il genere che andava di moda allora: la indossavi, mamma ti truccava aprendo la sua preziosa trousse e il martedì grasso si andava a scuola così. A metà mattina c’era da fare la foto ricordo da portare a casa. Di quell’epoca ne ho cinque, una per anno scolastico, tutte con lo stesso abito che quindi di volta in volta si è faceva sempre più corto: quello della quinta mi inquadra con un faccino dipinto di rosso sulle gote e con la gonna del vestitino che copre le gambe solo fino alle ginocchia. Mica si scialacquava all’epoca. Poi quando fu la volta delle scuole medie la damina venne messa in soffitta, si sa fin troppo bene l’aria che tira in quel triennio, che drammatici ricordi. Competizione tra le compagne di classe lanciata a mille, esclusioni sempre pronte sul piatto degli affari che contano, segnali ben accesi sul guardaroba da mostrare, trucco e parrucco da mettere in campo sotto la tacca del mille all’ora. E io decisamente fuori quota. E pure un po’ bruttina. Alla mia epoca – ma credo sia ancora così – le medie contenevano un carattere competitivo che si muoveva lungo una costituzione estetica ben fissa che almeno a Jesolo valeva molto più dei libri letti o da voler leggere. Serviva un bel viso per venirne a capo, fisico non da meno e insieme un guardaroba studiato, mai casuale meglio ancora se costoso. Ecco a voi la pure essenza di quel triennio scolastico. Non la mia che, oltre tutto, ripeto, ero pure un po’ bruttina. Fattore questo che a Carnevale amplificava il tutto. Succedeva che la moda prevedeva una passeggiata nella via principale, muovendosi tra i carri allegorici, mentre i ragazzi ti seguivano imbrattandoti di schiuma da barba e, più ti trovavi sporca di bianco, più avevi portato a casa il risultato. Io che correvo pure piano – non era una scelta, suppongo che la sclerosi multipla avesse già puntato il suo dito verso di me – me ne tornavo a casa comunque pulita, tra i sorrisi delle stronzette di turno imbrattate invece da capo a piedi. Mi chiedo se mi sta sul cavolo piu il Carnevale o quelle corsette lente lente che oggi credo abbiano un nome antipatico e violento come sm. No, dai, stavolta è tutta colpa del Carnevale, sclerosi multipla, scansati
Claustrofobia
Che giornate, santiddio, che pomeriggi soprattutto, avvolti da noia, nervosismi, voglia di piangere per dare un calcio a tutto mentre guardo le ore che avanzano lente, con questo sole che si sta riprendendo spazio accanto a un tramonto che non dà l’idea di voler arrivare. Avrei dovuto continuare con il lavoro dopo la morte di papà, mi dico, mi avrebbe aiutata di più a mantenere una maggiore apertura sul mondo. Ma c’è mamma appesantita e bisognosa di una voce vicina, c’è Luca che fa le capriole per reggere le fila della famiglia, c’è la sclerosi multipla, maledetta lei, che gode per ogni debolezza che le offro, c’è tutto che non quadra e che nello stesso tempo regola meccanismi sempre uguali, mai diversi, fin troppo prevedibili. Il lavoro avrebbe aggiunto pecche non risolvibili, ancora più gravose. Altroché. Ma se oggi mi guardo mi scorgo ai limiti del baratro, coi miei silenzi per non dare nuova voce alle tante cose, troppe, che non vanno. Eppure, mi dico, non siamo l’unica famiglia che si trova di fronte a un dolorosissimo lutto da vivere ma, e questo è fin troppo evidente, qui troppe cose non vanno, regolandosi attorno a un giro di sentimenti che ci stringono senza dare respiro. Io e mamma, chiuse in casa, a fare i conti con i nostri problemi di salute, opprimenti, ai nostri reciproci egoismi, io che guardo ai suoi, lei che guarda ai miei, gli stessi che ci fanno ringhiare l’una contro l’altra. Luca che vuole essere ovunque ma che non può e non deve soprattutto: una pasta mamma può farla, una spesa io la posso sistemare, per quanto poco questa carrozzina mi permetta di fare. Ma se non si cambia modo di agire, le nostre vite ci passeranno tra le mani, tra musi piantati addosso, solitudine, anche condividendo sempre gli stessi spazi. Ieri ho scelto di non guardare solo ai problemi, di non notare le difficoltà che mi lanciano frecce addosso, prima che la sclerosi multipla non mi avvolga dentro il suo sacco di pericolo e claustrofobia.
Un orizzonte poco bello
Quando ho cominciato a scrivere sulle pagine di questo blog, Enrico, il mio compagno di banco al liceo, il primo fra i miei lettori, mi ha chiesto di non parlare di politica su queste pagine. “Non interessano le tue opinioni – mi ha detto – hai altri argomenti, imbocca le tue vie”. Pronta a scattare sull’attenti ho eseguito, condividendo i suoi suggerimenti anche se, qualche volta, ho stretto i denti per svoltare pagina quando il cipiglio mi portava all’analisi del mio tempo. Sterza veloce, vai, mi sono sempre detta, gli argomenti non ti mancano di certo. La sclerosi multipla a cui in primis è dedicato ‘sto cavolo di blog di temi ne offre senza vuoti di sorta, concludevo sempre. Ora mi fremono i nervi però. Come faccio a fermarmi. Le preoccupazioni per come si muovono i giorni in cui viviamo sono vibranti. Perdonami, Enrico. Non ce la faccio a tacere, butto sul piatto poche parole, prometto. I pensieri fanno muovere le dita sopra la tastiera. Butto il mio sguardo su una vicenda che fa tremare i polsi dalla paura. Casa Bianca, ieri pomeriggio, Trump, Vance, Studio Ovale, guerra in Ucraina, Zelensky messo alla porta a male parole nello spazio di mezz’ora. Dove va questo mondo? Stamattina su un social ho letto l’analisi potente di Grazia, altro pezzo della mia III C, che su quanto accaduto ha messo giù parole di grosso peso. Mi ha scritto anche Marina, amica, traccia solenne di quegli anni di liceo, pure lei vigile osservatrice del nostro malandato oggi. Concludo, Enrico, assicuro. Abbiamo bisogno di Papa Francesco, ora più che mai, il suo ruolo di centratura politica è più che fondamentale. Mi sa che se ci lascia adesso si fa sempre più strada il disastro.
Quello squillo feroce di un anno fa
Ci sono lacrime chiuse a chiave dentro di me, soffocate da giornate passate troppo velocemente, oppure molto lente, sa Dio come. Ma oggi che ho guardato lo schermo del telefono, 27 febbraio, ho visto che manca davvero poco all’anniversario di quella feroce telefonata nel cuore della notte, quella che ha spaccato tutto, quella che diceva ciò che in famiglia già sapevamo. Saranno settimane dure le prossime invocando parole mai dette per bene. Cose del tipo: ti voglio bene papà.
