Quella pigrizia che non so se mollo

Stamattina ho aperto l’archivio dove conservo i risultati di tutte le risonanze magnetiche fatte almeno una volta l’anno da quando devo monitorare l’evoluzione della sm. Invierò gli esiti alla dottoressa Perini come mi ha chiesto, vuole sviluppare la sua personale lettura sul percorso clinico che la sclerosi multipla mi ha scritto addosso. Oggi non sono più tranquilla, ad agitarmi è la mia pigrizia pronta a sbucare con la testa dalle quinte chiuse per dire sono qui, vincerò e tu lo sai. E invece sono io che devo essere più forte, più convinta di lei, pronta a dare significato preciso alle mie giornate. Che devono comporsi dei piccoli esercizi che ancora posso fare ma anche di altro: libri da leggere che non devo mollare, il lavoro che per quando non del tutto soddisfacente c’è e mi permette di stare con la gente – e lo ha detto anche la dottoressa -, gli amici sempre presenti malgrado io questi anni di Covid li abbia forzatamente allontanati mentre loro mai, sempre in prima linea accanto a me, in ogni momento. Ma ora c’è la battaglia pesante da fare e spetta a me, ma ho tanta paura di fallire perché non mi fido di me.

La dottoressa Paola Perini

Stamattina toccava alla visita di controllo, la solita roba in fondo, me lo ripeto da anni, con la noia che so mettere in campo, quella che si è fatta strada nel momento in cui la sclerosi multipla mi ha seduta su una sedia a rotelle. Ma stamattina no, non è proprio andata cosi, niente noia, sono uscita piangendo, lacrime liberatorie forse, ma anche pesanti, uno scontro con il dramma della realtà, ma anche con la voglia di fare una nuova alzata di scudi e con il desiderio di crederci fino in fondo. Si è aperta la porta dell’ambulatorio oggi e dietro la scrivania c’era la dottoressa che mi ha presa per mano all’inizio della mia storia con la sclerosi multipla, quella che all’alba di oltre vent’anni fa mi ha fatto da faro capace con il suo sguardo severo e rigoroso di accompagnarmi dentro quel mondo nuovo e spaventoso che mi travolgeva e che lei mi ha spiegato, libero da fronzoli e parole facili eppure capace di farmi dire ogni volta sì, ho capito, ti seguo, mi fido di te e della tua competenza che individuo e che già ammiro. La dottoressa Paola Perini. Lei che, per ragioni che ignoro, da circa dieci anni non incontravo sulla strada del centro clinico che mi segue e che quando ho visto avrei solo voluto abbracciare mentre lei mi ha accolta, riconoscendomi, con visibile sconforto chiedendomi il perché di quel tracollo fisico che mi aveva costretta in sar, che mi impediva di fare almeno qualche passo o una seppur minima alzata in piedi tutta da sola. Era dispiaciuta mi è sembrato, mi ha attribuito delle colpe certe ma ha anche dato un significato alla mia pigrizia, la stanchezza che porti sulle tue spalle è roba nota ha detto, ma ora voglio altro, voglio vedere tutte le ultime risonanze magnetiche che hai fatto, qui c’è qualcosa che non mi torna, c’è un evidente problema midollare, ti seguo di nuovo io ho percepito tra le righe, o magari l’ho solo sperato. Sono uscita e ho pianto, senza sapermi calmare, nascondendomi dagli altri, cercando di ragionare sulle sue parole, sulla sua strigliata che però sul finale mi è sembrata addolcirsi in uno sguardo di incoraggiamento. Perché lo so che ora tutto quel poco che resta spetta a me, qualche piccolo esercizio lo devo fare, movimenti in scala ridotta certo ma comunque importanti perché quel minimo di speranza che c’è, se c’è, è avvolto attorno alla mia volontà. E infatti questo mi fa una paura fottuta.

Imparare a fare bene

Ieri sera è stata una serata di festa per me e le mie storiche amiche: Federica, Gloria, Sara, tutte quattro fuori insieme, non ci si vedeva da tre anni, quelli del Covid, maledetto lui. Ma c’era un capitolo da definire: i compleanni, quelli che io non vorrei più festeggiare, quantomeno non coi regali, in trent’anni di amicizia, quanti ce ne siamo fatti? Ma loro non sono d’accordo e ieri sera c’erano piccoli momenti da definire così mi hanno catapultata fuori per comporre alcuni passi: lo scambio dei regali appunto. C’era il mio, quello di Sara, quello di Fede, Gloria gli anni li fa in agosto, sarà un’altra pagina. Fanno tutto loro e ieri lo spazio era tutto per me, il mio regalo, un biglietto per uno spettacolo di teatro. Oh che bella e originale idea, niente da dire. Ma lo avevo qualche dubbio? Ovvio che sì, sono o non sono una rompipalle? E in cima alla lista cosa c’era? Il Covid. C’è anche da chiederlo? Il secondo? Il teatro avrebbe garantito un ingresso adeguato alla mia sedia rotelle? L’attenzione alla disabilità assicurata dalla struttura sarebbe stata in linea con le mie esigenze? Ne ho studiato e ristudiato il sito web senza capire con certezza cosa aspettarmi ma poi mi sono detta che sarebbe stato quello che sarebbe stato, bisognerebbe fare sempre così in fondo: se non sai come sono le cose buttati lo stesso perché non è certo riempiendoti la testa di fissazioni che risolvi qualcosa. Scrivo ridendo, non sono per niente programmata per metterla giù facile. Ma ascolta un po’ cosa ho trovato: un teatro con un’accessibilità perfetta. Si chiama Teatro Metropolitano Astra ed è a San Donà di Piave, la cittadina dove ho fatto il mio amato liceo, è stato ristrutturato da poco e la cura a favore della disabilità è perfetta. Punto primo: superfici, piane, senza gradini, nessun obbligo di sollevare la sedia inclinandola all’indietro. Punto secondo: il bagno, raggiungibile con ascensore che conduce a uno spazio ampio dotato di una perfetta accessibilità tra carrozzina e sanitari con adeguati corrimano posti sia dx che a sx per favorire ogni abitudine al movimento; sono rare se non inesistenti le strutture pubbliche, private o addirittura sanitarie a rispettare queste norme. Punto terzo: i posti per assistere allo spettacolo, sono collocati in alto, accanto alla porta d’ingresso, dominano la sala e non costringono disabile e accompagnare a seguire la rappresentazione seduti sotto il palco costringendoli ad alzare la testa piegando il collo all’indietro per ore. Vi assicuro che il valore della serata ha preso quota anche per tutti questi fattori. Quattro amiche storiche lontane da anni per questo stronzo di Covid, un bel regalo di compleanno in un teatro che merita i tanti applausi che merita. Forse è la lezione che mi serviva per capire che mi devo isolare di meno e uscire di più, non c’è solo il male là fuori.

Grazie!

E dopo pochi minuti dalla pubblicazione del post di ieri mi scrive Romina per dirmi che le si è spezzato il cuore a leggere quello che avevo scritto. Sto facendo la spesa, la butto a casa e poi vengo da te, ti prego scendi, mi dice, passo, ti abbraccio, ne ho bisogno, poi me ne vado, prometto. E io sì le ho detto, oltre ogni mio pensiero, oltre ogni mia speranza, per bisogno credo, autentica necessità, pochi minuti per vedere un sorriso nuovo. La velocità con cui ho accettato mi ha stupita, all’istante, ho fatto due più due: sapevo che tutto sarebbe stato semplice, una giacca pesante infilata al volo, scarpe e niente mascherina perfino, un saluto sotto casa, rapido, rapido, solo per sentirmi viva credo. Mi sono stupita di me stessa, quante volte ho messo stop a questi semplici inviti dicendo che no, non me la sentivo, eppure ieri un sì al volo ha risolto tutto. E quando dalla macchina ho visto scendere Romina e in più insieme a Fabiana il mio di cuore si è aperto, due sorelle con le quali ho vissuto, condiviso, scambiato, discusso, anni e anni di lavoro, confidenza, ma soprattutto amicizia, non senza liti e bagarre stese sopra scrivanie di lavoro. E ieri è stato davvero bello, pochi minuti, mica chissà quanto ma sufficienti per dirci siamo qui, siete qui, ancora una volta per me. Grazie.

Testa bassa, pensiero nero

Giovedì avevo in programma la semestrale visita di controllo con i neurologi che mi seguono da quel bel po’ di oltre vent’anni di vita con la sm in groppa. Poi all’ultimo è arrivata una telefonata che ha rimandato la visita fra quindici giorni, pratica posticipata quindi e si prosegue sulla stessa strada. Il programma non annulla i ritmi, figuriamoci, c’è da vedere come sta dice, lei come sta, non io che se me lo chiedessero anche solo con un wapp chiuderei il discorso aggiungendo una risposta più che chiara. Ovvero, lei bella comoda coi suoi spazi sempre più allargati a guardarmi con sorrisi che visti da qui sono autentiche e solenni sghignazzate. Mentre io – e lo si vede dai ritmi sempre più deboli con cui aggiorno questo blog – mi sono chiusa in me, sto tanto sola, è stata la paura provocata dal Covid? Dalle sue tracce? Da quella voglia di protezione che non è ancora fuggita via? Forse. O sono io che poco alla volta mi trovo disastrosamente rovesciata dalla sclerosi multipla, dalle sue conseguenze, dal male che fa, che mi ha fatto. E poi ora scopro di guardare alla vita degli altri con invidia. Ai quattro passi che fanno, ai movimenti che riescono, sempre e comunque, su è giù. Senza limiti? Sì, senza limiti. E io no. Per questo forse ho scelto di chiudere ogni frontiera. E non chiamo più. E non scrivo più. E non cerco più. Non mi piace così. Ma sono stanca, tanto stanca, in cerca di un volo diverso o non so nemmeno io cosa. Intanto tra due settimane tocca alla visita di controllo, che tanto che vuoi che mi possano dire i medici se non ci vediamo tra sei mesi. E io, testa bassa, pensiero nero a dire “va bene”.

Mercoledì

Abbonata a Netflix da anni non amo le serie tv. E quindi mentre pago non lo uso. Furba? Come no. Ma non ci posso fare niente se il tempo libero che ho in gran parte lo spreco oppure se gira bene lo uso per leggere o per fare due esercizietti di simil-fisioterapia imparati chissà quando e chissà dove. La sera invece mi addormento presto e quindi cosa fatta capo ha. Qualche cosa su Netflix l’ho vista questo sì: Una Mamma per amica per esempio, una bella quintalata di volte, stagione dopo stagione, puntata dopo puntata, a ripetizione, come una droga che mi ha inchiodata davanti al video tipo una necessità a cui non so nemmeno dare un nome ma così è stato. Ma anche le cinque serie di The Crown, attese con un’ansia che mi ha vista puntuale davanti al video il giorno della loro uscita e ci mancherebbe pure che io mi perdessi la storia della mia Regina preferita. Poi poco, pochissimo altro, qualche film già dimenticato, alzata di bandiera bianca davanti a tutto. Eccola qui la solita snob si dirà, quella che non vuole rendersi uguale agli altri, che solleva il naso con sguardo di sufficienza sentendosi la migliore, lei non guarda quello che vedono tutti. Assicuro che non è così, io sono solo una donna travolta dalla noia, l’ho scritto e riscritto, una che non ha il desiderio di uscire dal guscio che la stringe forte, una che se deve provare piacere prende un libro in mano per starsene sola e non perché si sente superiore agli altri ma solo perché questo le risulta più facile. Ma oggi pomeriggio comincerò a guardare Mercoledì, è la serie del momento e ci voglio provare anche io a esserci dentro al momento, a fare quello che fanno tutti, a sentirmi uguale perché mi sa che ancora una volta chi tira le redini della mia pigrizia è proprio la sclerosi multipla, inutile fingere che non sia così. Quindi andrà cosi: oggi affido a Mercoledì il compito di farmi sentire come tutti gli altri. Le puntate potrebbero piacermi come no, ma almeno le avrò viste come tantissimi altri.

Ruota di scorta

Ora si parla solo di questo, in tv, sui giornali, ovunque. Ovvero di Spare il libro che restituisce la testimonianza in prima persona di Harry Windsor, il secondogenito di Carlo e Diana, con il suo racconto di una vita vissuta nel ruolo di garante alla discendenza reale ma di fatto più o meno inutile. In Spare Harry ha messo la mamma, la sua morte, la moglie mal digerita dal trono, il fratello, la nuora e tutte quelle rogne comuni a tante famiglie ma nella sua un po’ di più qui, in un libro dove le racconta a partire da destra fino a sinistra. In Italia se ne sta parlando da giorni e giorni, il libro è uscito l’altro ieri in Gran Bretagna dove però sembra che l’interesse rispetto a casa nostra sia addirittura minore, dovrei chiedere a Donatella la mia amica che abita a Londra ma so a priori che l’argomento non le interessa, anzi si sta certamente domandando perché tanta curiosità per il nulla che sta attorno all’evento, in un oggi ben travagliato da altro per giunta. E ha ragione. Invece io mi sono lasciata un po’ sedurre soprattutto perché dietro le quinte di Spare c’è la penna di J.R. Moehringer, premio Pulitzer ma anche curatore di Open la biografia dell’ex tennista Andre Agassi. Il capitolo introduttivo di Open è perfetto, emozionante, letterario e ricercato sia per struttura narrativa che linguistica poi scende di livello forse perché ha curarne la stesura non è Moehringer in diretta ma l’equipe del suo studio, così credo almeno. E Spare? L’ho comprato. Ebbene sì. Per mia mamma ho detto ma forse non è vero e infatti l’ho già preso in mano ma posso assicurare che non vale la pena spendere soldi per averlo. È noioso e ripetitivo, è scritto male, troppo banale per valere i soldi di copertina. E poi il titolo? In italiano è rimasto Spare come in inglese ovvero il modo in cui viene chiamato il secondogenito al trono. Ma in italiano è poco chiaro, direi per nulla. Ieri sera leggevo un tweet di Tegamini-Francesca Crescentini, fa la traduttrice e prima ha lavorato per Einaudi, non so se mi spiego. Faceva sorridere proprio per i ragionamenti fatti sulla scelta di mantenere il titolo Spare anche in italiano, da professionista non criticava la decisione ma buttava sul piatto un’altra idea: Ruota di scorta, a indicare il ruolo dei secondogeniti reali, sempre presenti ma lì dietro. Sono dettagli? In letteratura no.

I guai che ha fatto Amazon

Quando ero un bel po’ più giovane qui a Jesolo c’era una libreria che per me era diventata una specie di nido di amicizia tra libri da scegliere e persone da conoscere con le quali condividere passioni comuni. C’era Alessandra, la capofila dietro al banco, e poi tra le sue migliori clienti c’era Laura che poco alla volta è diventata amica mia, con il suo ruolo di guida al bello: è lei che mi ha messo tra le mani i migliori titoli da comprare, il livello più alto di quanto letto negli ultimi anni. Era piccola la libreria, ma poi Alessandra ha chiuso, secondo me e Laura avrebbe potuto continuare, magari correndo a una velocità superiore rispetto a quella che aveva messo in campo, ma si sa certe decisioni sono molto più che private, va da sé. Dentro quella libreria ho passato momenti fin troppo belli. Non sapevo che fare? Andavo lì, mi guardavo in giro, compravo qualche cosa e chiacchieravo finché entrava qualcuno e si parlava ancora e non solo di libri, ci stava spazio anche per altro. Capitava spesso che con Alessandra e Laura si uscisse per una pizza, a pranzo o a cena, la mia salute mi consentiva ben altro rispetto a oggi, la sclerosi multipla era ancora quasi nascosta, lo credevo io almeno, finché non l’ho detto a tutte due scoprendo che il mio era un segreto di Pulcinella anche per loro ma nel dirlo mi sono sentita lo stesso più leggera. E poi ogni anno arrivavano i due giorni prima di Natale, quelli in cui una libreria ha più clienti, è lì che si va per gli ultimi regali, quelli che sono rimasti in fondo alla lista dei desideri, quelli che forse nemmeno ci sono mai entrati ma i libri servono come tappabuchi da consegnare al veglione della Vigilia, e Laura e io si correva da Alessandra per aiutarla a fare i pacchetti regalo. E quante risate tra di noi ci siamo fatte guardando la pila dei libri di Bruno Vespa scendere velocemente mentre quelli di autentico valore rimanere lì, nell’angolo, ah Povera Italia si diceva nemmeno troppo sottovoce “supponenti” ma divertite. Laura e Alessandra erano bravissime a fare i pacchettini, io molto meno e allora il mio ruolo diventava quello di mettere il dito sul nastro mentre loro lo stringevano per fare un bel fiocchetto. Mentre scrivo mi sento travolta dalla nostalgia, io e Laura siamo continuamente in contatto, il Covid ci ha messe all’angolo, ma sappiamo fin troppo bene che saremo insieme al più presto, con Alessandra molto meno, anche per lei la vita è stata ingenerosa e ci siamo nostro malgrado allontanate. E oggi di quella libreria e di quelle Vigile di Natale tra carta regalo e nastro da legare e perfino di Bruno Vespa venduto a mazzi sento una nostalgia fortissima. Amazon ti uso ma mi stai sulle palle.

Bagni per disabili

Ieri sono andata a fare la risonanza, e qui mi fermo, non partirà il solito noioso bla bla tranquilli, quello su quanto mi pesa questo momento – che mi devasti le scatole farla tanto lo si sa – su che palle svegliarsi la mattina per andare a Padova – Albignasego per la precisione, il centro della ricerca clinica suprema mi dicono  – sulla paura che si porta dietro il tutto insomma, mettiamo un punto allora, tanto è tutta robamolto più che nota a me e a chi mi legge qui. L’esito di quello che accadrà dopo ieri? Boh. Non ho capito quando sarà pronto e poi non l’ho fatta col liquido di contrasto quella roba che temo sicuramente perché quando serve farla mi devono infilare in ago sul braccio e mi vengono i brividi e poi perché quella roba rivela se la sm sta facendo progressi in avanti proprio in quel momento, la paura suprema insomma. Ma mentre scrivo un’altra cosetta la devo dire e non riguarda la risonanza, ma mi innervosisce allo stesso modo, pensa te, forse di più. Sono i bagni per disabili costruiti in giro e ovviamente anche nella clinica si Albignasego, al cretino che li progetta che li fa costruire in ambienti stretti e insopportabili e poi con tazze troppo larghe senza criteri di vivibilità per chi seduto su una sedia a rotelle suo malgrado ha esigenze particolari che vanno indagate con attenzione e non a caso solo per l’esigenza di fingere il rispetto della Legge. E ieri ho scritto due righine di protesta che ho infilato nel box che raccoglie le lamentele dell’utenza del centro ospedaliero dove mi trovavo, certamente una clinica all’avanguardia ma anche con qualche pecca. E io e la mia sm abbiamo voluto dirlo, mica solo la sm sa essere stronza, se seve anche io non scherzo.


 [C1]

Progetti per il 2023

Mamma mia quanto poco ho letto quest’anno. Ai miei limiti ecco cos’è, eppure il tempo non mi è mancato, venticinque giorni a casa con il Covid per esempio sarebbero potuti valere come una smossa, o no? Magari non i primi dieci giorni in cui ero veramente a terra, ma dopo nella fase di ripresa anche sì. Pare che al contrario mi abbiano talmente demotivata da sciogliere ogni entusiasmo verso i libri, una scusa? Forse sì. O vuoi che il primo libro letto a gennaio sia stato talmente monotono da togliere ogni piacere al nuovo approccio. Era un Adelphi. C’entra? Perché questo capitolo lo credo pure possibile, malgrado infatti il 2021 sia stato un tuffo dentro la lettura più convincente da gennaio 2022 ogni margine di piacere ha subito un resa. Guarda caso quest’anno l’ho aperto con un romanzo con quella copertina dai colori ineguagliabili e storicamente prestigiosi tra le mani, quelli di Adelphi insomma. Ma era un romanzo talmente noioso da prolungarne la lettura per settimane intere, oltre un mese. Un tipico Adelphi insomma, editore con cui vado poco d’accordo malgrado Arbasino, l’autore protagonista della mia tesi di laurea, sia stato pubblicato perlopiù da questo editore, ma qui il discorso cambia. Vuoi che quel primo romanzo letto quest’anno abbia influenzato ogni desiderio di lettura per tutti i mesi successivi fino a oggi? E chi lo sa. Perché in questo 2022 ci sono stati anche molti amatissimi bianchi Einaudi, alcuni proprio belli che pure non hanno smosso i miei tempi di lettura, pigri, dieci paginette alla sera e così si sa non si va avanti proprio no. E mica ho scritto tanto, il blog lo dimostra, qualche altro impegno oltre al lavoro? Sì vabbe’, ma niente da giustificare i miei vuoti. Sono solo maledettamente fiacca su tutto, per fare anche il minimo, per essere presente e verso quello che mi farebbe stare bene soprattutto o comunque meglio. Programmi per il nuovo anno? Svegliati, Cinzia, svegliati.