Quella che prova a farcela

Col botto

Visita di controllo a Padova. Ovvero quello che nel mio linguaggio significa appuntamento semestrale con i neurologi che mi seguono per mantenere sotto controllo la sclerosi multipla. Una settimana fa, dopo quasi due anni di assenza causa Covid, roba fin troppo nota comunque. Ma la fatidica mattina mi sveglio completamente senza voce, afona credo si dica, senza febbre almeno. Basta davvero poco per fare due più due in ogni caso, zero voglia di andare, paura a mille, desiderio di tornare sotto le coperte al calduccio, invece no, non si può e si parte. Arrivata al traguardo vengo pesantemente cazziata dai due medici che mi accolgono e che mi sentono aprire bocca: fatto un tampone prima di presentarmi davanti a loro? Be’, ecco no. Ottimo inizio direi. E infatti la visita dura pochissimi minuti durante i quali mi dimentico di dire molto di quello che avrei voluto sapere. Ma va così. Torno a casa e ho pure la febbre e quindi corro a sentire il mio medico che alla luce dei tre vaccini fatti ritiene che tutto possa risolversi con una semplice diagnosi di laringite, mi prepara un certificato di malattia per il lavoro – un periodo più lungo potevi anche darmelo, dotto’- e poi piano piano tra aerosol e cortisone la voce torna e la febbre se ne va. Superato il fiume della rogna? Mattina di ieri, tocca gonfiare le ruote della sedia perché periodicamente lo si deve fare volenti o meno, pomeriggio, dalla parrucchiera invece, ché i capelli si fanno bianchi con una velocità vergognosa e quindi si deve dare spazio a ore spese a fare niente, ad ascoltare roba inutile che graffia ogni pensiero. E all’improvviso boom: scoppia con un botto rumorosissimo una ruota. Delle mie. Gonfiata troppo? Difettosa? Tagliata sulla strada passando sopra a un vetro? Che ne so. Se fossi stata in un ambiente amico avrei pianto, se solo non conservassi quel minimo di dignità che mi impone il mancato compatimento degli altri e che mi porta a rispondere col silenzio a tutte le provocazioni che la sm mi manda. Mi sono rotta.

Debutto in società

Di nuovo dentro quel tunnel nero, da sola, con un ago attaccato al braccio e quel filo di paura che dopo ventun anni di onorata carriera col cavolo che è passata. Signori e signori ecco a voi la risonanza magnetica, l’esame di maturità della sclerosi multipla, la verifica suprema, di lei e di come procede, dove è arrivata e i passi che ha fatto, indietro mai sia chiaro – bella stronza che non è altro – ma almeno quale strada sta prendendo, se rallenta un po’ almeno. Ora tocca tornare nella clinica esclusiva e moderna, all’avanguardia e in linea con le scoperte scientifiche più avanzate dove la faccio da un abbondante decennio. Ma di risonanza magnetica stiamo pur sempre parlando, la paura per l’esito resta la stessa di sempre anche se so che i professionisti che mi accoglieranno saranno in grado di placare ogni ansia e paura. In vista del Covid l’ultima l’avevo fatta nel novembre 2019, le visite di controllo con i miei neurologi da quasi due anni sono state solo telefoniche con nessuna richiesta di esami da fare, vietato entrare in un ospedale e io con un sorriso lieve sulle labbra ho obbedito. Ma ora il clima cambia – e per fortuna meglio dire – Il Covid non si è fermato ma io ho fatto i tre vaccini necessari e la visita stavolta si fa. E anche la Rmn, con tutto quel carico di ansia che porta con sé. Ricordo la prima. Sapevo a tratti la ragione per la quale la stavo facendo, è vero il nome sclerosi multipla era stato pronunciato ma io stavo bene, solo un occhio aveva manipolato la mia vita ma tutto si era risolto con un paio di flebo di cortisone, è vero quando piegavo il collo partiva una scossa lungo la spina dorsale o magari sul dorso del piede sentivo un formicolio poco credibile, ma tutto sotto controllo, ragazzi non facciamo troppo casino ché io sto bene, capito? Sclerosi multipla? Ma fatemi il piacere, solo un nome d’orizzonte. E invece mi mandano a fare la risonanza magnetica in un ospedale di terza categoria poi, un ambiente che aveva poco di scientifico, un ambulatorio scuro con due tecnici arroganti che senza salutarmi mi infilano dentro un buco nero e vestita per giunta, lo imparerò dopo che la Rmn si fa senza abiti, cinture, ganci metallici, preistoria della medicina quella. E poi non mi dicono che durante tutto il tempo sentirò un rumore infermale, non dovrò muovermi, che durerà tantissimo e nemmeno quando sembrerà finita sarà finita perché mi tireranno fuori per infilarmi un ago in vena e iniettarmi il liquido di contrasto che vede se ci sono infiammazioni in corso. Ma io degli aghi ho una paura fottuta e scoppierò a piangere rifiutando di proseguire mentre i due mi urleranno contro che io ho la sclerosi multipla e terminare l’esame in quel modo è da stupidi. E così debutto nel mondo della sm. E da allora ogni appuntamento con la risonanza si porta dietro i retroscena di quella maledetta prima volta.

Parcheggi riservati

Seduta ai tavoli di una pasticceria per una colazione domenicale sotto un timidissimo sole di ottobre vedo un’auto che sta parcheggiando accanto alla mia. Spazio con righe gialle, sedia a rotelle disegnata, obbligo di esporre il cartellino blu riservato ai disabili, roba dei tipo: ecco a te, è un atto dovuto, maneggiare con cura però. Condivido. Scende un tizio, che conosco, e che non stimo. Espone il tagliando blu. Si avvicina e mi saluta abbassando il tono della voce, mi parla come se dovesse benedire il mio stato, un chierichetto sull’altare è più spigliato. Un “basabanchi”, li chiamano così dalle mie parti questi personaggi, usando quei termini dialettali quasi intraducibili ma portatori di una potenza del tutto letteraria. Il “basabanchi” usa la religione per comodi personali che non partono da un credo sincero, sono una messa in scena invece perché a scavare nemmeno troppo profondamente le bugie dei suoi comportamenti salgano a galla in modo esplicito. Prendo le distanze dai suoi saluti, freddamente gli faccio notare che ha parcheggiato sul posto riservato ai disabili, arretra di un passo e mi dice che ha esposto il cartellino blu. Ho visto, gli dico, so che ce l’hai, è di tua mamma. Si siede poco distante da me. Entro in pasticceria per pagare, gli passo davanti. Chiedo se sua mamma sia a bordo. “Senza di lei non puoi parcheggiare nel posto disabili, lo sai vero?” Mi risponde dicendo che a lui hanno detto diversamente, che non è cosi, il suo tagliando è diverso. Lo guardo fisso negli occhi e replico che non è possibile sia così. “Credo di avere un numero maggiore di titoli rispetto ai tuoi per poterlo dire, non puoi parcheggiare lì senza tua mamma, punto e a capo”. Entro in pasticceria per pagare, saluto un paio di amici che incontro e con la coda dell’occhio vedo il “basabanchi” spostare la sua auto, parcheggiare sulle righe blu e aprire il portafogli per cercare le monete necessarie per una sosta finalmente onesta.

Si ricomincia?

Da mesi non vedo bene dall’occhio dx. Sì, proprio quello. Il maledetto occhio dx, o meglio, quel maledetto occhio dx che per primo suonò trombe davvero ascoltate, da me, ma soprattutto da un bravo medico, quell’oculista che dopo una sola visita e una serie di esami ben assestati nello spazio di un mese – rapidità che oltre 20 anni fa corrispondeva a pure utopia – mi mise in mano la diagnosi e mi trasportò grazie alle sue conoscenze direttamente al Centro Sclerosi Multipla di Padova. Il non plus ultra della regione dove vivo. Che dire d’altro? Che dopo due decenni anche l’altro ieri la visita con lui è cominciata in un modo e finita in un altro, con lo stesso clima di quella prima volta che mammano si è caricata di tensione, la mia, innegabile, la sua, non meno presente. Perché oggi potrebbe essere entrato in ballo altro di grave infatti, una deviazione verso un nuovo burrone prodotta dalla solita stronza: ora serve un esame specifico meglio se certificato dagli strumenti del Policlinico universitario di Pd, reparto oculistico. Il mio fidato oculusta mi chiede di sollecitare la collaborazione dei neurologi che mi seguono: butterò giù due righe per accompagnare la scansione della lettera che ha preparato per me dove chiede di preparami lo spazio per un consulto specialistico che so per certo mi procureranno come sempre hanno fatto. Il mio oculista ha concluso dicendo di fargli sapere se ci sono problemi, se non riesco ad avere risposta certa mi aiuterà. Mi sono venuti i brividi lungo la schiena. Le stesse parole che disse oltre vent’anni fa. E che mi hanno portata fin qui. Ma poi penso che fatto 100 faremo anche 101. Ho alternative?

Quella mia maglietta rossa

Anni fa, pochi mesi dopo l’inizio del mio attuale lavoro, venni chiamata dalla mia direttrice, voleva informarmi che nei giorni successivi l’azienda mi avrebbe fornita di una divisa da indossare durante l’orario d’ufficio. Mi chiese cosa ne pensavo e ricordo di averle detto di essere d’accordo con la proposta per dare forma e rigore al contesto professionale, aggiungendo con un sorriso che in questo modo avrei speso meno soldi per il mio guardaroba personale, mica male come idea dissi. Per non aggiungere che io sono molto severa nel concepire il modo di presentarsi sul lavoro, forse perché negli anni ho visto un po’ di tutto, come colleghe e colleghi entrare in ufficio seguendo stili assolutamente poco consoni. Sono una vecchia zia lo so, ma dietro a una scrivania credo non ci si debba vestire come sul cubo di una discoteca o magari con abiti talmente dimessi da sembrare vestaglie da casa. Negli anni l’ho sempre desiderata una divisa, fin dai tempi del liceo, come in un college americano, per annullare differenze di sorta. Quindi ho promosso con voti altissimi l’idea, immaginandomi una giacca – meglio blu che nera, per seguire di più i miei gusti – con una camicia sotto, perfetta ho pensato per la reception di una struttura sanitaria come quella dove lavoro. Del resto ne ho viste a mazzi di divise del genere in questi oltre vent’anni di sclerosi multipla invitata come sono stata a frequentare ambulatori di ogni tipo. Ma invece pochi giorni dopo sopra la mia scrivania ho trovato due polo rosse, taglia M, brutte, ma proprio brutte. E poi è passata da me la responsabile del personale che mi ha detto che forse la mia nuova divisa era un po’ troppo grande per me, ma di taglie più piccole non ce n’erano, ecco mi ha detto, questo è un invito a mangiare di più, sei troppo magra, lo vedi che braccia piccoline che hai? Lei ha riso, io anche perché non sapevo cosa replicare, ignoravo del resto quanto quella maglietta rossa, lunga, larga e sbilenca, che da quel momento avrebbe vestito le mie giornate fosse già diventata il contrario di un piccolo grande amore, eppure sempre presente ma visti i tempi meglio così.

Una cena di classe mancata

Ho sentito Donatella l’altro giorno, ex compagna di liceo, ex compagna di banco, amica carissima di ieri e di oggi. Non la vedo da almeno due anni Donatella, causa Covid, causa la paura di tutti noi, causa le mie di paure che vivo in modo amplificato rispetto agli altri, me ne rendo conto, ahimè. Mi ha chiamata l’altro giorno per raccontarmi di una cena che ha fa fatto con un certo numero di ex compagni di liceo a cui ha partecipato dopo un invito un po’ rocambolesco e del tutto inatteso. Ciò che io non mi aspettavo invece è stato il mio totale disinteresse per un appuntamento da cui in un certo modo sono stata esclusa, non invitata di fatto. Un tempo ero io a organizzare questo genere di serate, ci tenevo tantissimo a mantenere vivi i rapporti con amici con cui avevo condiviso cinque anni di sapere e gioia per la condivisione umana. E ora? Il mancato invito mi ha scosso? No. Hanno chiesto di me? Non ho domandato. Sanno della mia sclerosi multipla? Chi lo sa. Donatella glielo ha detto? L’avesse fatto dov’è il problema, non si tratta certo di un segreto di cui vergognarsi. Capisco il suo eventuale imbarazzo piuttosto perché conosco molto bene il suo cuore pulito. So comunque, perché me lo ha detto, che si è parlato di me ricordando un episodio buffo accaduto durante quei cinque anni. Basta così perché non ho chiesto altro. Aggiungo solo che alla serata non avrei voluto partecipare, tutto qui. Perché? Qui il Covid non c’entra, qui la protagonista sono solo io, lo so fin troppo bene, la me di oggi, quella trasformata da un’ospite che vorrebbe solo prendere a calci per riavere quel po’ di normalità che le manca. Mo l’ho scritto.

Si parte? Speriamo

Sono andata a bere un caffè con un’amica che fa la fisioterapista. Ex collega di lavoro, una delle poche di quel gruppo immenso con cui ho stretto un rapporto di simpatia, di autentica amicizia è un po’ troppo da dire ma intesa anche solo con uno sguardo di certo sì. Prima di finire, per sua scelta, l’esperienza lavorativa lì dove io sono ancora, ci siamo scambiate il numero di telefono con il preciso scopo di vederci. E Ieri mattina ce l’abbiamo fatta. Chiacchiere e pettegolezzi potevano mancare? Certo che no. Fino a che sul finire le ho detto: ho bisogno di fare un programma di fisioterapia, vorrei affidarmi a te. Ci penso da tempo perché lo so da mille e più anni che questa è la strada che devo imboccare, sono in deciso ritardo piuttosto, potente ritardo, animato da pigrizia e indolenza, stupidità e scempiaggine. Non che non ci abbia provato in passato ma poi ho mollato, all’improvviso e senza ragioni effettive con molte scuse invece, prive di giustificazioni credibili, anzi con il desiderio di liberami da qualcosa che pure mi faceva bene ma la mia resa interna ha vinto su tutto, su ogni buon intento. Io vivo cosi la mia sclerosi multipla, incollata a lei, condividendone gli spazi, facendomi scappare qualche sorriso che si sposa con l’ironia ma affidandole tutto il mio corpo. Scema che non sono altro, si doveva lavorare meglio contro di lei, c’erano spazi d’azione ben aperti. Ora non succederanno miracoli, chissà poi come andranno le cose, se andrò avanti coi buoni propositi o mi attaccherò come sempre a qualche scusa che sono abilissima a trovare. Mi viene in mente il Covid adesso e al tempo che darà alle palestre per restare aperte. Diciamo che ora sono ai blocchi di partenza, entusiasta? E che ne so? Mi misuro con l’incognita della mia testa prima ancora che del mio corpo.

Finalmente a casa

Eccomi, rieccomi anzi, ci sono ancora e che felicità e quanta attesa e quanta voglia di riprendere il filo di tutto quanto perché è qui che sto bene, poco da dire, ancor meno da fare. Ma nell’ultimo mese sono stata risucchiata dentro un impegno di lavoro che forse ho preso troppo sul serio, mica dico di no, ma non ci posso fare niente se è così che sono diventata: pesante, senza capacità di vivere in libertà, anzi sempre in preda degli eventi pure quando non sono questa gran cosa. Come per esempio un corso sulla sicurezza nel lavoro, per quanto obbligatorio, ma da fare online, entro il 16 ottobre, due moduli da quattro ore ciascuno, con slide da visionare e doppio esame finale da dare. Ma nell’insieme niente di insormontabile. E io sovrastata dall’ansia invece, al PC in ogni momento libero, con cuffiette alle orecchie per raggiungere il massimo della concentrazione, blocco per prendere gli appunti di ogni parola, di ogni sospiro, mouse sempre a disposizione per il clic che fa tornare indietro, pronta alla ripresa del dettaglio perduto, alla verifica ulteriore con eventuale correzione della nota precedente. E insieme a tutto un senso di inadeguatezza sempre maggiore, in costante crescita perché ovviamente non mi sono risparmiata nemmeno il confronto con gli altri colleghi a cui ho chiesto il parere su come considerassero nell’insieme il corso: facile, banale, tutta roba che si sa, le risposte ricevute, fino a che ho smesso di chiedere, per me non era facile né banale, tantomeno tutta roba che sapevo già. E ho continuato col mio di sistema, mica a seguire il loro: fase dell’ascolto attento, appunti e ripasso generale fino al test finale. Superato, con doppio attestato per carità, ma anche con tanti ma proprio tanti sospiri di sollievo successivi che neanche nel post tesi. Sto invecchiando di sicuro ma giocare al fenomeno non mi va, tanto semplice il corso non mi sembrava, c’era almeno da mettersi alla prova per ricordare i vari meccanismi che permettono di lavorare sulla sicurezza di un ambiente. Ecco forse potevo giocarmela meglio coi tempi, il 16 ottobre è fra un bel po’ in fondo e io ho pure cominciato a fine agosto, ma la leggerezza con cui vivo i miei spazi adesso che ho chiuso giochi è impagabile, in fondo è o non è anche questa sicurezza?

Ti voglio bene

Ieri, come tutte le domeniche mattina quando non lavoro, Luca, mio fratello, mi passa a prendere per andare a fare colazione insieme. È l’occasione che ci siamo ritagliati per stare un po’ assieme, fare il punto sulla situazione, due chiacchiere tra fratelli che si vogliono di certo molto bene senza di fatto esserselo mai detto. Funziona solo coi fatti a casa mia, da sempre, poche parole, ma quello che si fa è molto chiaro, nessun tempo utilizzato per dire, tutto speso per offrire una spalla cui appoggiarsi quando ce n’è bisogno. Vent’anni fa quando io e la mia famiglia fummo travolti da due parole che conoscevamo appena, sclerosi multipla, ciascuno di noi assunse il proprio ruolo: mamma e papà avvolgendo la loro coperta fitta e stretta attorno a me, io cercando di fare del mio meglio per continuare a vivere malgrado tutto, Luca prendendo in mano tutta la situazione, in silenzio, correndo a destra e a sinistra con l’unico scopo di darmi sicurezza. Riuscendoci sempre. Ieri mattina dopo cappuccino e brioche abbiamo fatto la nostra passeggiata sul lungomare di Jesolo per rientrare verso la via dello shopping – cosi la chiamano – e passare davanti al negozio di una nostra cugina con cui abbiamo scambiato due chiacchiere veloci. Rimasti soli a Luca è sfuggito un “Qui voleranno coltelli”. Si riferiva alle altre nostre cugine, le sorelle di quella che avevamo appena salutato, e agli immobili intestati ancora alla loro madre, mia zia, e alla corsa che si metterà in moto alla sua morte per allungare le mani sulle sue proprietà per prenderne possesso con avvocati e notai già ai blocchi di partenza. Non vanno troppo d’accordo tra loro le sorelle è cosa nota. Luca è di poche parole, strano che si sia lascito andare a un commento del genere ma mi ha dato l’occasione per dire ciò che penso da sempre: “Io di te mi fido, hai in mano tutto, perché io, proiettata su altri lidi, devo concentrare energie e pensieri della mia di vita sugli stracci che sta lasciando su di me la sclerosi multipla, consapevole di tutto mi interesso ad altro, mi sveglio la mattina e metto insieme i pezzi di una giornata che per arrivare a sera ha bisogno di tutta me stessa, del meglio che so offrire per tralasciare lacrime e dolore, e così nel pieno della mia ragione ti affido tutto il resto”. “Credo ai aver ampiamente dimostrato di non possedere coltelli” mi ha risposto Luca, sintetico ed efficace al solito, come sempre. Se ci fossimo detti ti voglio bene sarebbe stato meno bello.

Campiello 2021

L’altra sera sono andata vedere la serata di presentazione del premio letterario Campiello 2021 organizzata a Jesolo. È una tappa verso la finale veneziana che qui si fa ogni anno per ragioni culturali ovvio ma pure un po’ economiche e politiche, dài su diciamolo, è il premio finanziato da Confindustria Veneto, conviene di certo mantenere aperti e buoni i rapporti con questi signori. Comunque la si pensi è stata una bella serata soprattutto perché nell’insieme quella di quest’anno è una bella cinquina di finalisti. Il limite semmai è che tra i cinque ce ne sono due, Bajani e Caminato, che si sono giocati con grande onore anche lo Strega 2021 e il Campiello poteva, anzi doveva, osare di più, cercare, leggere, proporre altri titoli per salire quella scala di valore letterario che un po’ gli manca. Eppure una sorpresa c’è, almeno per me: Paolo Nori. Parmense, docente di Lingua e Letteratura russa all’università di Parma mi ha incantata e il suo libro, Sanguina ancora, sarà certamente il mio prossimo acquisto perché lui, proprio lui, è stato capace di aggiungere un tono speciale a tutta la serata e non solo perché ha presentato il suo lavoro meglio degli altri autori ma perché mentre parlava mi ha fatta tornare agli anni dell’università quando sulla mia strada ho incontrato docenti del suo peso. Perché lo ricordo bene, mica sono tutti uguali quelli che siedono sulle cattedre degli atenei: ce ne sono perfino di scarsi, molti di livello medio, altri decisamente bravi e poi quelli fuori dal comune, quelli che sanno toccare corde in attesa di essere tirate per far brillare le menti riempendole di nuovo sapere. Ecco a voi Paolo Nori.