5X1000 a FISM

Ora che sono uscita dal sipario e ho detto quella frasetta semplicissima ma per me pesante e che per due decenni è stata impossibile da dire – Salve, sono Cinzia Stringhetta, abito a Jesolo, vicino a Venezia e ho la sclerosi multipla – mi sento autorizzata ad andare oltre. In questo periodo di dichiarazione dei redditi dico altro: il vostro 5×1000 datelo a FISM la Fondazione Italiana che si occupa della ricerca contro la sclerosi multipla. Parlo come uno spot televisivo adesso, l’invito potrebbe non riguardarmi nemmeno infatti, la mia strada in mezzo alle spire della sm è così ben tracciata e poco confortante che, al netto di un miracolo della scienza, rimarrò qui dove sono, se va bene oltretutto. Ma l’ho detto un sacco di volte, guardatevi in giro, ascoltate, i malati di sclerosi multipla che potreste trovare in giro sono fin troppi e molti di questi davvero vicini a voi. La ricerca è l’unica strada per trovare uno spicchio di libertà da tutto – pure dal Covid speriamo – ma se non avete altre ragioni importanti per mettere un codice fiscale diverso sulla vostra dichiarazione dei redditi scegliete questo:

FISM 95051730109

E grazie.

Il Villa

A Jesolo è morto quello che i giornali hanno chiamato il re della movida e che io definirei invece l’inventore del divertimento senza nodi, intoppi troppo duri da superare, quelli che creano disordine e confusione. La domenica pomeriggio in discoteca credo non vada più di moda andare ma quando avevo sedici anni io eccome se quello era il centro più atteso della settimana. Qui a Jesolo si andava nella sua invenzione, la discoteca Alla Villa anche se tutti quelli che la frequentavano – per darsi un tono e farsi vedere di casa – la chiamavano solo il Villa: vieni al Villa oggi? Eri al Villa ieri sera? Non vedo l’ora di andare al Villa domani. Il Villa era il locale per i ragazzi della Jesolo bene si diceva o semplicemente per i bravi ragazzi, quelli che non facevano troppe cazzate o meglio ancora proprio non le facevano. In uno dei tanti post di FB scritti per ricordarlo ne ho letto uno che diceva che quando mettevi piede al Villa lui era lì all’ingresso per guardare chi entrava e capire al volo se fosse o meno in linea con le regole che aveva dato al suo locale. Io non lo ricordo ma nessuno mi ha mai fermata quindi forse del tutto sbagliata non ero. In un altro ho letto che erano i genitori ad affidargli i figli chiedendogli di vigilare su quello che facevano, come fosse un secondo padre. Dubito che i miei lo abbiano mai fatto, certamente perché so che non lo conoscevano e poi perché il loro entusiasmo nel farmi andare in discoteca era pari a meno di zero. Resta il fatto che io al Villa mi sono sempre tanto divertita, con le amiche, che sono ancora accanto a me, e poi inseguendo le prime cotte che a quell’età hanno un valore colossale. Diventata grande un po’ l’ho conosciuto per ragioni di lavoro: autentico primo della classe del mondo della notte era diventato il presidente del Sindacato Locali da Ballo mentre uno dei miei capi di allora era il suo segretario. Ricordo una battaglia che aveva messo in campo qui a Jesolo entrata poi nella storia: la quasi certa approvazione di un Decreto Legge che stava per imporre la chiusura delle discoteche alle 2.00 lo aveva portato a organizzare durante un sabato sera estivo un evento epico. Convinse tutti i locali a far entrare i clienti senza far pagar loro il biglietto a patto che poi si traferissero sulle piazze per continuare a far festa. Fu un successo grandioso che in tempi di Covid, notti interrotte alle 22.00, locali chiusi da un anno e mezzo fa scendere qualche lacrima in più in ricordo di un ottimo professionista, lo stesso che mi faceva entrare al Villa anche senza sapere chi fossi.

Gli esami che non finiscono mai

E alla fine non mi hanno nemmeno chiamata. Quelli di Pd intendo, i neurologi che mi hanno in cura, quelli che dovevano farmi l’esamino per giudicare le mie capacità cognitive verificandone l’eventuale compromissione dovuta a vent’anni di sclerosi multipla. Il risultato è stato un lunedì pomeriggio di attesa e non proprio tra i più sereni e un martedì con replica anche se con nervi decisamente meno tesi. E per oggi vediamo. Ieri sera un mio amico mi ha fatta molto ridere dicendomi che forse sono i medici a dover controllare lo stato della loro memoria perché a quanto pare si sono dimenticati di me. Ma io il punto finale comunque non l’ho ancora messo perché mi frulla in testa l’idea di aver passato un’informazione sbagliata, forse ho confuso i due giorni liberi dal lavoro che avevo questa settimana: lunedì e mercoledì, io ne pensavo uno e a loro ne ho detto un altro. Le mie capacità cognitive le ho già documentate io quindi, confuse, balorde, fuori fase. Prendi e porta a casa. Adesso mi chiedo se questo progetto tanto declamato come innovativo e fondamentale in termine di ricerca e progresso per raggiungere risultati di riscatto contro la sclerosi multipla sia proprio ben formulato. Perché strutturato in questi termini fa passare nella testa del malato un’idea che lo travolge: potrei retrocedere nei caratteri del pensiero o forse è già accaduto? E questo mi deprime. Quindi se il centro sm di Padova non mi dovesse chiamare per mettere nero su bianco che con la testa sto perdendo note di buon conto sarei più felice.

Quel no che dovevo dire

Presente quando arriva una telefonata da qualcuno che piace e si stima tantissimo, che fa un invito che incuriosisce oltre i limiti e per questo subito si dice sì. Ma poi ci si pente all’istante perché butta in ballo troppe cose, e proprio per questo si avrebbe dovuto di no. La scorsa settimana mi ha chiamata una dottoressa del Centro Sclerosi Multipla di Padova che mi ha in terapia da vent’anni, il nucleo che ha creato il professor Paolo Gallo nome che, per chi ha la fortuna di non dover vedersela tutti i giorni con questa signora del no che mi ha in scacco forse non conosce, ma per gente come me è un faro su barra internazionale, tra i più illustri del panorama di studio contro la sm. Per questo quando sono stata contattata per partecipare a quello che è stato definito un nuovo piano di ricerca e valutazione sulla sclerosi multipla ho detto sì all’istante fatto salvo che subito dopo mi è stato detto che si tratta di uno studio che valuterà il mio livello di comprensione, analisi psicologica, contatto con la realtà, conservazione della memoria, capacità cognitive e via sul tema. Dovevo dire no perché oltre allo stato fisico mi manca solo che mi dicano che anche quello della mia mente sta decadendo, cosa che temo e che oltretutto sospetto. E ora mi ritrovo qui, sulle spine, in attesa del mio esame pomeridiano perché l’appuntamento è per oggi, fra poche ore e sono molto agitata, ce la farò a superarlo?

PS; e invece non si sono fatti vivi, nessuna telefonata, li ho aspettati fino alle 19.00 per poi dirmi che forse non ho capito il giorno, l’orario e che insomma non può che essere colpa mia e del recesso delle mie capacità cognitive altro regalo della stronza. Se almeno avessi detto no, o qualcosa come cari ragazzi, siete illustri studiosi, certamente tra i migliori, ma io che sono una mezza cartuccia voglio starmene in disparte forse adesso sarei più serena.

Netflix stavolta no

Da quanto tempo viaggiamo con accollato addosso il Covid? Facciamo i conti della serva. Siamo saliti in carrozza a febbraio 2020 più o meno? Oggi è la fine di aprile 2021? Quanto tempo è passato? Abbondantemente più di un anno. Le regole quante volte ce le hanno ripetute? Sempre le stesse e semplici. Sì alle mascherine. No agli assembramenti. Lavaggio costante delle mani. E per carità del cielo no contatti, evitare di stringersi le mani anche nel caso si sia fatto il vaccino o ci si sia già presi il Covid. Saranno circa 14 mesi che guardo la tv, le pubblicità nella fattispecie, e mi incazzo, e progressivamente sempre di più. I protagonisti dei vari spot vanno al supermercato, senza mascherina, si corteggiano tra vicini di pianerottolo, senza mascherina, vanno al Mc, senza mascherina, al parco coi figli, senza mascherina. All’inizio la ragione era semplice perché l’inimmaginabile non aveva dato l’opportunità di cambiare sceneggiature, riprese, copioni all’istante, come prevedere poi i tempi e i modi del futuro mondiale che ci attendeva? Ma ora le traiettorie delle nostre vite sono fin troppo note ed è necessario virare con quei cavolo di spot che hanno per protagonisti attori sempre senza mascherina. Tipo quello che mette in scena un gruppo di amiche che si abbraccia per promuovere uno shampoo, oppure quell’altro con un tizio che beve una tisana a meno di venti centimetri da uno sciamano di chissà che tipo, o quello con la cena tra conoscenti che ridono per consigliare l’acquisto di assorbenti. Tutti ma proprio tutti senza mascherina. Ma ora i tempi lo impongono, anche le pubblicità televisive hanno l’obbligo morale di cambiare rotta, la vita che mettono in scena è quella che facciamo noi tutti i giorni con la mascherina divenuta roba nostra, quotidiana, obbligatoria. Mi si dirà: allora il cinema, le amatissime serie tv? Ecco appunto, facciamo i bravi, mettiamoci le mascherine prima che il Covid diventi un serie tv di Netflix e metta in luce quanto siamo stati scemi.

Sono io sul palco

Eccomi. È arrivato il momento. Stamattina ho rinnovato l’abbonamento WordPress e, come una che è cresciuta all’improvviso, ho deciso di mettere fine alla favola finta del silenzio che nasconde dietro ad un muro di parole il mio vero nome. Quando ho aperto il blog una ragione c’era: ero fragile, volevo scrivere e basta, la sclerosi multipla mi schiacciava sotto un peso impossibile da tollerare e il buio di una pagina web poteva aiutarmi. Sono passati anni, è tempo di fare basta. Mi chiamo Cinzia Stringhetta, ecco chi sono, abito a Jesolo – quel mare di cui ho parlato spesso su queste pagine – e mentre tutta la verità su chi sono, cosa faccio, quello che mi piace e cosa non mi piace è uscito in modo diretto e senza menzogne, è proprio il mio nome che è sempre mancato. Una scelta consapevole all’inizio perché in mezzo c’è il mio rapporto mai risolto con la sclerosi multipla, quel sentimento di cui qui ho parlato spesso, un misto di paura, vergogna e orgoglio che per me è sempre stato una colonna altissima da superare, fin dall’inizio. Da quando a 28 anni, all’improvviso, quasi per caso, senza sintomi di chissà quale pesantezza, dopo la prima risonanza magnetica con liquido di contrasto, dopo il primo esame del liquor che ricordo ancora con infinito terrore, dopo il primo ricovero nel reparto neurologia della clinica di Padova, dopo aver ricevuto la prima lettera di dimissioni, è arrivata la diagnosi che parlava di leucoencefalopatia, perché vent’anni fa prima di parlare apertamente di sclerosi multipla serviva che lei ti tirasse per la giacchetta e si presentasse per nome, la stronza. Ma mentre la sm negli anni con me si è svelata sempre di più, io, proprio qui, nel mio spazio, mi sono nascosta senza farcela ad andare più in là. Fino a stamattina quando ho deciso che non ha più senso scomparire dietro un filo d’erba: sono io allora, le scrivo io queste righe, nome e cognome corrispondono all’autrice, non cambierò i contenuti del mio blog ma se ho scelto di scrivere chi sono ora ma proprio ora una ragione ci deve pur essere.

London calling

Sicché è morto Filippo d’Edimburgo, principe-consorte di Elisabetta II. 99 anni, buon’anima, vissuti anche bene direi, certo sempre all’ombra della sua Lilibeth come la chiamava solo lui, ma comunque nell’insieme pare non abbia dovuto affrontare chissà quali montagne da scalare. Sabato scorso c’è stato il suo funerale alla presenza di sole 30 persone, un po’ causa Covid ma pare anche per sua espressa richiesta, non avrebbe desiderato un numero spropositato di capi di stato – benché fosse marito della regina del Commonwealth – preferendo invece che ci fossero i suoi fidati valletti. E che infatti erano presenti. L’ho visto il funerale, della mia passione per i reali britannici credo di aver già parlato, di Elisabetta II in particolare divenuta regina per caso quando lo zio Edoardo VIII abdicò lasciando il trono al fratello minore, suo padre, mentre lei, ancora principessa, a solo 21 anni, dichiarò che avrebbe dedicato la sua vita, per lunga o breve che fosse stata, al servizio del suo popolo. No, che non abdicherà Elisabetta II, forse farà un passo indietro delegando qualche compito al figlio o magari al nipote ma lasciare il suo trono credo proprio no. Ero bambina quando la regina, con i suoi cappottini colorati e incredibilmente fuori moda e poi le perle, i diamanti delle sue corone, luminosi da rimanere a bocca aperta per la loro bellezza, il suo inglese aperto, scandito, pulito da capirlo pure io e anche quella prima Diana, il suo matrimonio nella fastosa cattedrale di St. Paul’s dove è stato celebrato, mi avevano del tutto conquistata. No, monarchica no che non lo sono, ma sedotta dalla favola inglese questo sì. Vivo al mare, in Veneto e d’estate negli anni Ottanta la mia città si popolava di turisti inglesi, mica perché interessati a spiaggia e abbronzatura, figuriamoci, ma per visitare le belle città venete, Venezia per prima. Si trattava di turisti della piccola borghesia inglese, commoners li chiamano in patria ma visibilmente innamorati della storia nobile del loro Paese, imbevuti di britannicità, gli stessi che vedevo seduti ai tavoli di locali che li attiravano con grande sapienza la mattina prima della gita a gustare il tipico english breakfast, e alle 17.00 pronti per il tea time, mentre la sera nei pub disegnati per loro per servire pinte di birra a volontà. Mi piacevano, mi piaceva il loro stile, la loro lingua, anche se era di seconda serie, non certo il cosiddetto inglese BBC, ma io ancora non lo sapevo quanto gli inglesi, a differenza nostra accidenti a noi, siano così nel giusto da giudicare la classe culturale di appartenenza anche dall’uso della dizione corretta della propria lingua, ma questo è un discorso complesso che va affrontato con calma. E poi c’è il viaggio più che bello che ho fatto proprio a Londra, ospite di due amici che ancora ringrazio. Durante il giorno lavoravano io invece giravo la città seguendo i miei percorsi, a piedi, la sclerosi multipla c’era ma mi illudeva ancora di poter vivere uno straccio di normalità che poi mi ha negato. Quella Londra conosciuta da sola, con una guida in mano e qualche consiglio, mi ha fatta sentire diversa da come sono, più coraggiosa e indipendente capace di muovermi in una capitale europea scoprendo il piacere del bello e accompagnata solo dal mio gusto. Ora grazie alla stronza che stringe il cappio ai miei movimenti non sarebbe più possibile ma che importa, quel momento c’è stato e io lo ricordo con un gran sorriso in viso.

Non le manca mai il coraggio

Aspettavo da tempo di leggere il romanzo di Francesca Mannocchi, la giornalista de L’Espresso che proprio sulle pagine del settimanale per il quale scrive aveva raccontato, con tempi e modi che mi avevano colpita moltissimo, di avere la sclerosi multipla. Poche settimane fa per Einaudi è uscito il suo Bianco è il colore del danno. Sulla risonanza magnetica cerebrospinale, l’esame che noi malati facciamo periodicamente per controllare i movimenti che la sm scrive dentro il nostro sistema nervoso, vengono fotografate le alterazioni della sostanza bianca e i conseguenti danni sulla mielina, tutto quello che segnala lo stato avanzamenti lavori della malattia insomma, le infiammazioni e tutta quella roba che in vent’anni di storia, ormai in sedia a rotelle da tempo, sono ancora capace di temere come una pistola puntata alla fronte. Titolo perfetto quindi, autrice anche, visto che la copia di quell’Espresso è ancora ben custodita nei miei cassetti. Con questo libro in mano però, pagina dopo pagina mi sono scostata dal racconto quasi subito. Proprio la Mannocchi non mi è piaciuta, l’analisi che ha fatto, le considerazioni, quel filo di cattiveria che fa uscire e che non rivolge alla sclerosi multipla ma a tutti quelli a cui non è capitata in sorte. No, che non mi è piaciuta, né lei né la sua scrittura, un italiano banale se non addirittura scadente. Che i malati non fossero tutti uguali lo sapevo fin troppo bene, basta vivere in una sala d’attesa per capirlo: chi cerca il dialogo lanciando il lazo verso il primo sguardo che si alza, chi si lamenta per gli inevitabili ritardi chi, come me, tiene gli occhi fissi in basso rimandando l’idea del provate a parlarmi se ci riuscite. Sono stati i contorni di quanto ha scritto la Mannocchi a non piacermi per niente, con tutti quei perché a me sì e a te no, io che sono così brava a scrivere di guerra e che vado in Asia a fare l’inviata, era più giusto capitasse a un semplice impiegatuccio, fino a quell’insopportabile e ripetuto: è stata la gravidanza a svegliare la sclerosi multipla, me lo hanno detto i neurologi, capita, capita spesso, starei bene adesso se non fossi rimasta incinta. In più di un momento avrei tirato il libro al muro inchiodando anche lei per la sua cattiveria e l’egoismo. Salvo solo una riga su 200 pagine: “Fatti avanti se hai coraggio. Non le manca mai il coraggio”. Ma solo perché è l’unica verità che ha detto sulla sclerosi multipla che condivido.

Sempre lei che vince

Ieri sul lavoro è stata una giornata di quelle impossibili da sopportare, di quelle che capitano per carità, lo so, esiste una percentuale di momenti del genere da mettere in conto, roba nota, inclusa in ogni contratto anzi, ma quando accade è pesante lo stesso. Però ieri mi sono sentita vinta e il problema torna sempre lì, al punto di partenza, alla sclerosi multipla che mi rende tanto piccola di fronte a ogni problema. Sarei semplicemente scappata via ieri, due ore prima della fine, per la voglia di non sentire più gli stessi discorsi, di dare sempre le stesse risposte o di trovare sempre conclusioni adatte a risolvere seccature nuove con l’ansia crescente di non riuscire a farcela. Forse sono solo stanca e la sclerosi multipla non c’entra niente o solo in modo marginale, bisogno di ferie? Credo di sì. Anche perché i due colleghi con i quali mi alterno alla stessa scrivania – senza anticiparmi niente, pensa che bello – ad aprile si faranno alternativamente decine di giorni a casa e quello che resta del mese me lo sono trovata attaccato sulle mie giornate di lavoro con ore di lavoro in più e pochissime giornate di riposo. Le chiederò a maggio le ferie, ne ho bisogno e magari nel frattempo il Covid avrà fatto un passetto indietro. Chi non lo farà sarà la sclerosi multipla ma sarebbe già sufficiente se lo facesse quell’idea feroce di inadeguatezza davanti a tutto che si sta prendendo troppo spazio dentro me.

Quello che ho detto io, quello che hanno detto loro

La visita di controllo dell’altra mattina con i neurologi che mi seguono – telefonica causa Covid – è andata come quando tu non hai studiato ma non ti interrogano e puoi respirare di nuovo, come quando sei in ritardo con un lavoro da presentare ma c’è qualcuno del tuo team più in ritardo di te e allora la colpa ricade su di lui, come quando non hai proprio voglia di fare una cosa ma anche senza farla non paghi nessuna conseguenza e allora chissenefrega di ogni tua pigrizia. O meglio così vorrei dire, ironia e sarcasmo, fermandomi qui, ad un livello alto, senza scavare sotto, senza leggere bene il testo che è uscito, per quello che ho detto io, per quello che hanno detto loro. Cinque minuti di telefonata cominciati con una mia immediata ma anche inattesa dichiarazione di inettitudine, no, signori della corte, non ho fatto nessuno degli esami di controllo che mi avevate prescritto, nessuna odiata risonanza magnetica, nessun temibile ECG, nemmeno un banale esame del sangue di quelli che fanno quasi sotto casa mia. Fatto benissimo mi hanno risposto in modo altrettanto inaspettato, in giro è un disastro e voi con la sclerosi multipla siete prede ghiotte per il Covid, troppo fragili e ambite per un virus che sa dove andare per fare davvero male, chi cercare e come agire. Fatto il vaccino? Bene molto bene, ma attenzione, non si fa festa, se ne riparla quando si raggiungerà una qualche immunità di gregge per poter pensare allo scampato pericolo anche da vaccinati. Pochissime domande su come sto rispetto alla sclerosi multipla invece, qualcuna in più sullo stato della mia tranquillità emotiva che dei danni li potrebbe produrre invece. Ne parleremo a bocce ferme della malattia mi hanno detto, quando sarai qui davanti, tu non ce la fai più e ti si sente, come tutti. Finito così. Ho riattaccato e ho pianto, come non facevo da tempo, a lungo e senza trovare sosta. Maledetta sclerosi multipla, maledetto Covid.