Fino all’inizio di gennaio 2024 ho lavorato nella Residenza Sanitaria Assistenziale – RSA Stella Marina di Jesolo, ufficio reception, accoglienza dei visitatori, smistamento telefonate e quant’altro. Questa esperienza lavorativa mi ha soprattutto permesso di conoscere le signore e i signori ospiti lì e i loro parenti sempre presenti per far visita ai loro cari, nella maggior parte dei casi mamme e papà con qualche problema di salute. Vista la posizione della mia scrivania, posta proprio all’ingresso della struttura, ho avuto modo di osservare tante cose come per esempio il fatto che gli ospiti della struttura non rimanevano mai soli perché figlie e figli erano sempre presenti per loro. Spesso accompagnando anche i piccoli nipoti capaci di aprire nei visi dei loro nonni sorrisi giganteschi. Ma non tutti i nonni stanno male, per fortuna, non da essere ricoverati in strutture nate per la cura della salute. Molti vivono nelle loro case, spesso vicine a quelle dei figli e di conseguenza accanto alle vostre che ora non siete più nipotini ma giovani adolescenti in grado di suonare un campanello per fare una sorpresa ai nonni. Ricordate quando eravate piccoli e andavate a scuola? Spesso mamma e papà erano al lavoro e non potevano venire a prendervi. E chi arrivava da voi? I nonni che, prima di portarvi a casa, erano sempre disponibili ad ascoltarvi per accompagnarvi dove volevate: nella sala giochi preferita, in pasticceria, dal gelataio, a fare il pieno di ogni cosa desideravate e sempre con quel sorriso gigantesco aperto in volto e fisso verso di voi. Ora invece faticate molto per dire poche semplici parole “oggi vado a trovare i nonni”. Provate a pensarci, nemmeno quando vostra mamma e vostro papà ve lo chiedono dite sì va bene, vado subito. Perché prima mettete avanti un sacco di ragioni: che siete stanchi, la sera prima avete fatto tardi, oppure vi inventate che dovete studiare, molto spesso però è il vostro social preferito il vero impegno, e via così dal momento che accade spesso, ogni volta c’è qualche cosa di nuovo che vi allontana da una visita, anche rapida, ai nonni. Non è cattiveria la vostra, certo che no, forse solo superficialità e poca attenzione verso quella grande risata che siete in grado di produrre sul volto dei vostri nonni anche adesso che siete grandi.
Autore: Quella che prova a farcela
La sclerosi multipla entra nella tua casa senza suonare il campanello, si accomoda dentro spazi che prima appartenevano solo a te e che adesso lei fa propri. Non è facile convivere con questa ospite inattesa ma si può fare.
Secondaria Progressiva
Martedì scorso sono andata a fare la visita di controllo per verificare come sta sguazzando dentro di me quella bella rogna della mia, per niente cara, sclerosi multipla. Non credevo di trovare ciò che mi sono sentita dire. Ho dovuto registrare ben altro rispetto al passato, almeno un passaggio in più in considerazione di quanto pensavo, qualcosa che ignoravo, un transito in avanti della grande mazzata che mi porto appresso insomma. La sclerosi multipla si compone di due gradini: il primo, RR, recidivante-remittente, quella con cui si presenta al suo esordio e che disegna, poco, poco alla volta, piccoli passaggi in avanti spesso trascurabili o comunque gestibili – lo dice chi non vive quotidianamente con lei comunque – e poi il secondo, SP, secondaria progressiva, quello successivo che potrebbe anche non arrivare, dipende dal suo decorso. Ma mentre la scorsa settimana facevo la visita saltano fuori invece queste due parole, secondaria progressiva, che al di là di tutto, e di come sto, credevo non mi riguardassero. Malgrado la sedia a rotelle, malgrado le visibili difficoltà, malgrado il bisogno costante di aiuto, malgrado tutto il tanto che c’è io mi sentivo ancora dentro altro, dentro il primo stadio, dentro quella fase RR che contavo mi somigliasse ancora tanto. Perché nessuno mi aveva mai detto altro. Gli esiti delle risonanze magnetiche evidentemente non li so leggere, né capire visto che mi sembrava concludessero sempre con definizioni non troppo peggioranti rispetto al mio stato di salute. Sbagliavo. E di fronte alle parole che la scorsa settimana la dottoressa mi ha detto in un modo nemmeno troppo altero mi sono sentita lì, arrivata dove non volevo e non credevo, e allora ho sbarrato gli occhi e abbassato la testa. La mia neurologa ha fatto dei segni su un foglio di carta per spiegarmi al meglio la situazione attuale ma credo di non averli neanche guardati, le sue parole invece certo che le ricordo “la tua diagnosi risale a 24 anni fa, allora si brancolava nel buio, ora forse ci si muove un po’ più in avanti, ma al momento non posso dire di più, è passato tanto tempo, speriamo solo che tutto si stabilizzi in modo che così il piano della tua SP vada avanti con questo disegno silente il più a lungo possibile”. Io insomma sono diventata una Sclerosi multipla SP. Odiosa lei. Ma forse qualche responsabilità ce l’ho anche io, avvolta che non sono altro dentro una pigrizia ripugnante. Oppure no, così doveva andare e coì è andata.
La Jesolo bene
Avete presente quando si va scuola da bambini? Si è molto piccoli, in quella prima direzione della vita che porta alle cose da imparare, una quotidiana perla da scoprire e come tale bella, lucida. Quando è toccato a me si chiamava scuola elementare, ora non so, mi sono persa, ma il senso resta quello. La maestra – brava come la mia molto poche -, l’alfabeto, scrivere, leggere, far di conto, quelle stronze di tabelline da imparare a memoria e poi via che si va, con gioia. Perché tutto è nuovo e pure bello quando si è seduti col grembiulino nuovo davanti a certi banchi che disegnano un primo segno di autonomia. Non senza tutti gli amichetti da conoscere per bene, piccole donne e piccoli uomini che portano con loro anche le prime cotte. La mia era per Bruno, il più carino della classe, il più sveglio anche se non credo mi abbia mai calcolata come avrei voluto io. Fino a crescere, ma in linea di massima senza perdere il contatto con la maggior parte di quei compagni. Come con Bruno che tra lavoro e relazioni, un po’ sue un po’ mie, ci ha fatto mantenere il legame. Si arriva poi agli ultimi anni, allo scoppio potente della mia sclerosi multipla, alle chiacchiere in giro che mi fioriscono addosso, i comprensivi timori di molti di riprendere i contatti con me per l’imbarazzo di violare la mia intimità, credo. Tranne Bruno. Lui, che nella vita ha scelto un lavoro che insegue la bella vita, gestore tra i locali più alla moda della Jesolo bene, ha rotto gli indugi per primo: incontrato per caso in banca anni fa, mentre io, già in sedia a rotelle cercavo di nascondermi per sfuggire a ogni spiegazione, l’ho visto venirmi incontro per abbracciarmi e sentirlo dire “non vedevo l’ora di vederti per dirti che ti penso”. Ecco a voi Bruno, che saputo della morte di papà mi ha subito chiamata per un saluto, che è venuto al suo funerale e che quando io gli ho telefonato per informarlo che la nostra maestra era morta mi ha ringraziata per averlo fatto dicendomi anche che presto sarebbe venuto a bere un caffè da me se glielo offrivo. Insomma, tra una stronza di tabellina e l’altra, io alle elementari, grazie a te Bruno, ho capito molto di come può essere bella la Jesolo bene.
Care ragazze, cari ragazzi – XXI
Sto scrivendo con largo anticipo rispetto a quando voi, ragazzi, leggerete queste righe. Per me è martedì 5 novembre, pomeriggio, e sto piangendo da questa mattina, da quando in macchina con mio fratello in direzione Padova per fare una visita medica è arrivata una telefonata: un amico ci ha chiesto se sapevamo qualche cosa a proposito di una notizia che girava per Jesolo. Le voci dicevano che a causa di un incidente stradale Veronica Colla era morta. Ci siamo zittiti, io mi sono tolta gli occhiali poggiandoli sulle gambe perché lacrime silenziose che mi spuntavano dagli occhi li stavano sporcando. Dopo qualche rapida ricerca di informazioni questa notizia ha trovato conferma. Mentre mi leggete voi è molto probabile che nella chiesa SS. Liberale e Mauro di piazza Milano il suo funerale sia già stato celebrato e certamente rispetto a oggi c’è qualche informazione in più rispetto a come sono andate le cose. Poco importano i tempi rispetto al dolore molto forte che questa scomparsa ha provocato. Io, Veronica la conoscevo fin da quando era una bimba perché la sua famiglia è legata alla mia da un rapporto molto stretto che parte dai suoi nonni, passando dai genitori, zii, cugini. Siamo cresciuti insieme condividendo valori, ricordi, giochi, risate, battaglie di vita ed è per questo che oggi non riesco ad andare oltre coi pensieri, non mi serve sapere i tanti perché e i molti come di questo drammatico incidente, mi basta solo pensare al dolore che sta squarciando il cuore di chi le voleva bene. Ai tanti che le volevano bene. Tra voi che mi state leggendo ce ne saranno numerosi perché Veronica aveva uno spirito trascinante, con lei anche le sorelle Giorgia e Gloria che non sono certo da meno e papà Roberto – con cui sono cresciuta giocando mentre lui cercava di insegnarmi a nuotare nella piscina vicina alle attività dei nostri genitori provando a vincere il mio spirito imbranato – e poi mamma Sandra, simpatica, gioviale, allegra. Tutto quello che era dipinto sul volto di Veronica e questo mi serve per chiedere anche a voi ragazzi di prendere esempio dal suo carattere, dalla sua voglia di sorridere e che da oggi non c’è più lasciando invece spazio a un dolore da condividere stringendoci con forza attorno alla sua famiglia.
I tanti meriti che ho
Domani ho la visita neurologica di controllo per la verifica dei movimenti bastardi della sclerosi multipla. Questa in programma è l’ultima del 2024 e l’affronterò con il solito spirito tra fastidio, noia e sincera paura. In ventiquattro anni di onorata carriera di sm, calcolando che quelle in regime regolare sono almeno due all’anno, in bilancio ne ho quindi messe almeno quarantotto. Più tutti gli extra. Indicativamente si sale a sessanta? Direi di sì. Metti questo, aggiungi quello, fai i conti con l’altro, penso di non sbagliare di troppo. Per non parlare della tragica peripezia che si chiama risonanza magnetica, quell’avventura dentro un maledetto tubo che vibra, sbatte e fa rumore che questa volta non ho dovuto affrontare, un po’ come dire, ma che te la faccio fare a fare, mica si vedrà niente di diverso rispetto al disastro che c’è. Quindi dovrei essere calma oggi, mica sono io a ordinare il regime e i progressi della mia stronza di nemica multipla è lei che si muove in modo autonomo: già, ma sei io facessi qualche po’ di fisioterapia, se ci aggiungessi un briciolo di impegno verso la tutela di ciò che resta del mio corpo, se mi amassi di più magari chissà, forse e chi può dirlo lei si muoverebbe in avanti con un po’ di maggiore lentezza. Me lo ripetono tutti e magari hanno ragione, anzi sì che ce l’hanno, ma io invece resto qui a coccolare il mio vuoto, le mie sbandate senza significato, il mio nulla che si riempie di niente. Come se fossi nel giusto addirittura.
Grazie, maestra
È morta la mia maestra delle scuole elementari e in questo anno carico di dolore immenso si è aggiunto un nuovo addio importante. Lei mi ha insegnato a leggere e a scrivere mettendo insieme il valore della bella pagina e del bel significato, mica solo il dato di tecnico di come si fa e di come si deve. Lo ricordo quel primo giorno di scuola accompagnata da mio papà, guarda un po’ te, e il suo entusiasmo perché solo lì aveva saputo che la mia maestra sarebbe stata proprio lei, tra le più brave, le più apprezzate, le più ambite. E poi l’ingresso in aula, forse l’appello, non ricordo bene, di certo l’inizio di qualche piccolo disegno alla lavagna, le famose cornicette, e poi magari già quel giorno la presentazione della prima lettera dell’alfabeto, perché ricordo i componenti di una classe intera che alzavano la mano per dire la prima parola che veniva loro in mente e che cominciava con la lettera A. E via con albero, anatra, albicocca, asino, arancio e chissà che altro mentre la maestra annuiva. Io zitta non parlavo, paura di sbagliare? Poche idee, ben confuse? Timidezza? Forse, finché mi esce la voce e mi fa dire “aradio”, stramaledetto veneto dei miei stivali. La maestra non mi corregge, chissà che pensa di me ma forse c’è bisogno di tempo per inquadrare tutto, è probabile che ci sia bisogno anche di passare da quello sciatto errore per sistemare la strada e lei lo sa. Poco alla volta si impara a leggere, a scrivere, a far di conto, le tabelline – con davvero minima abilità da parte mia – fino al giorno in cui in classe lei ci legge un brano de I Promessi Sposi, addirittura. Per dire quanto era brava: “Scendeva dalla soglia di uno di quegli usci…”, la morte di Cecilia, la mamma che depone la piccola figlia annientata dalla peste, e che lei ha vestito di bianco, sopra il carro dei monatti. Un brano potente che mi fece piegare la testa per nascondermi mentre mi scendeva una lacrima. Ma la maestra Mariucci se ne accorge lo stesso e mi carezza la testa. Ecco quanto le devo, le mie passioni, ciò che sono, il piacere per leggere, scrivere è merito suo, a lei, che quel primo giorno di scuola nemmeno intese umiliarmi correggendo il mio “aradio”. Grazie di tutto maestra.
Care ragazze, cari ragazzi – XX
L’ultima domenica di ottobre si è conclusa a Roma la Festa del Cinema 2024, prestigiosa vetrina cinematografica durante la quale sono stati presentati i migliori titoli che passeranno nelle sale in questa prima parte dell’inverno. E qui mi siete venuti in mente voi. La generazione Covid. Proprio nel momento in cui avevate l’età per cominciare ad andare al cinema tra di voi e con gli amici, senza essere accompagnati in modo troppo stretto dai vostri genitori, è caduta la mannaia della pandemia. Così scegliere con gli amici i titoli preferiti, riempirvi di caramelle e pop corn e vedere con loro quello che vi piaceva di più, vivendo la prima sensazione di piena libertà e giovinezza, ha subito uno stop fin troppo noto. Ma adesso la svolta c’è, il punto di ripresa verso una ritrovata libertà si sente. Solo che ora in corso c’è altro, lo sapete voi e lo sappiano fin troppo bene anche noi adulti. Siete cambiati, vi vediamo più chiusi. Al cinema, per esempio, non ci siete mai più andati anche perché nelle vostre case avete tutto: mezzi, programmi, strumenti web, piattaforme streaming, conoscenze personali che vi permettono di vedere quello che volete spesso senza spostarvi da camera vostra. Spiace molto perché la differenza tra un film visto a casa e uno vissuto al cinema con gli amici ha dimensioni nemmeno descrivibili. Lo schermo sul quale viene proiettata una pellicola copre una dimensione panoramica che assicura una visione assoluta sopra cui lo sguardo si muove senza incontrare barriere. L’audio è regolato attraverso un proiettore digitale che lo fa percepire con una definizione dalla resa assoluta. Ma oltre a questi valori tecnici vedere un film al cinema si riempie di significati che quando si è soli non sono nemmeno immaginabili: risate collettive, emozioni amplificate dalla convivenza con il resto del pubblico, il piacere di guardarsi attorno per interpretare gli sguardi dei compagni di poltrona. Un piacere che non ha prezzo. Mi direte che a Jesolo un cinema non c’è, purtroppo avete ragione, ma so per certo che i vostri genitori sono pronti a mettersi d’accordo tra loro, organizzarsi e accompagnarvi insieme ai vostri amici verso le sale che sceglierete. E ricordatelo ragazzi, il cinema è divertimento, svago, amicizia e poi cultura, un dettaglio, quest’ultimo, da non trascurare.
E-book
Ho ripreso a leggere seguendo ritmi ancora cauti ma pur presenti. Traduci, Cinzia: leggo di nuovo anche se con lievissima frequenza rispetto a quanto mi apparteneva. Insomma, qualcosa in più rispetto a un’estate vuota che anche sforzandomi non si riempiva di pagine e parole. D’un colpo mi sono detta, devi riandare, non puoi perderti nel niente e quindi dài, pronti, via. Ma per seguire questa spinta ho avuto bisogno di un titolo già in mano e allora mi sono girata verso un cassetto da dove è uscito il mio E-book, poco amato ma utile. Ho scelto Elsa Morante con L’isola di Arturo, autrice che ho molto amato in gioventù, con altri titoli, forse migliori o che forse ho letto con altri stati d’animo, di certo a un’altra età o chi può dirlo. Sta di fatto che questo l’ho letto e terminato, senza attrazione va detto, assicuro però che un minimo si interesse per il momento lettura c’è stato, anche se diverso, nell’orario, nel luogo di esecuzione perché tutto dopo papà nella mia vita è altro. Resta uguale il mio rapporto distratto con l’E-book devo ammettere, anche se riconosco che comunque rimane un grande strumento per garantire la complicità con la lettura. Niente da dire su questo, se cerchi, se hai bisogno, lui c’è, con tanti titoli a disposizione, presenti sulle sue pagine e aggiunti con caratteri video spesso migliori rispetto a quelli del libro cartaceo. Poi c’è l’elemento economico che assume un valore importante: l’acquisto di un’edizione online di un titolo di una decina di anni fa rispetto a quella cartacea è pari anche a un costo dimezzato a fronte di quella che si trova in libreria oggi. Amo i libri, non li compro sulla base del loro costo più o meno alto, nulla mi sposta dalla scelta, ma resta il fatto che le nuove uscite da qualche anno hanno subito un aumento esagerato, questo va sottolineato. Detto questo, continuando con i vantaggi dell’E-book c’è la possibilità della scelta del font di lettura così come la sua dimensione, la luminosità del fondo della pagina in un insieme che si sposa con le proprie necessità di lettura. Valore non secondario dell’E-book è la presenza del dizionario: se leggendo ci si imbatte in un termine non conosciuto basta segnalarlo, mettere in uso il programma e questo ne fornirà immediatamente il significato. Un modo inedito di lettura. Necessario? Utile, di certo. Sposta i mezzi di conoscenza. Li amplia? Possibile. Di certo la lettura è anche questo: contribuisce al miglioramento del proprio bagaglio lessicale e dei modi per definire le costruzioni linguistiche. Valore aumentato per questi termini dall’E-book? Per certi versi anche sì. Ma un libro cartaceo resta altro per me. E il mio preferito. E anche con una certa fermezza.
Amicizia e biscotti
Ieri pomeriggio è passata a trovarmi la mia amica Romina. È entrata in casa, per non sporcare si è tolta le scarpe sistemandole nell’angolo dell’ingresso, mi ha ricoperta di baci e carezze mettendo sul tavolo un pacchetto di biscotti molto più che deliziosi e così ha preso corpo il nostro tanto atteso momento di chiacchiere, racconti e voglia di stare insieme. Romina è una ex collega di lavoro: abbiamo vissuto insieme tanto, condividendo molti spazi, risate e pure discussioni – mica siamo due sante -, ma soprattutto desiderio, potente, di esserci l’una per l’altra. Non lavoriamo più insieme da un buon numero di anni eppure adesso siamo ancora qui. E chi avrebbe potuto dirlo per come era cominciata. Ci stavamo cortesemente sulle palle. Io me ne assumo gran parte della responsabilità se è per questo. Diciamo allora che non è facile spartire gli stessi spazi di lavoro così, all’improvviso, soprattutto senza la mediazione intelligente di un capo che ha voglia di far funzionare con sapienza un ufficio. Visto come sono abile a girare la torta, Romina? Ma le svolte, se sono destinate a esserci, arrivano per fortuna. Una cena aziendale, per esempio, quelle risate furbe e comuni che nascono anche senza volerlo, fino a che, passo dopo passo, scatta tra noi quella sghignazzata in più che porta al giorno dopo, a un altro ancora mentre il clima si distende attorno a una chiacchiera che porta all’altra. Fino a che io sento il bisogno che certe parole tra noi due diventino una verità che mi pesa dentro. Ricordo ancora la mattina in cui davanti alle nostre scrivanie le dissi che le dovevo parlare, una cosa importante, continuai. Ci scostammo dai computer, presi tempo, ma prima di dire le mie parole le imposi che nulla avrebbe dovuto cambiare i suoi modi nei miei confronti, lavoriamo insieme, continuai, nel caso di discussioni devi sentirti libera di mandarmi a quel paese, proseguii, non voglio pietà per nulla. Mentre parlavo lo sguardo di Romina si metteva sulla scia di un punto di domanda sempre più grande. “Ho la sclerosi multipla”. Lo dissi con tono fermo ma carico di paura, mista di rabbia. Ci abbracciammo piangendo entrambe. No che non nacque lì la nostra amicizia, quello fu solo uno scambio importante per me e che sugellava un sentimento che già esisteva. E che è ancora qui.
